Pärast minu mastektoomiat: õpitu jagamine

Sisu

• Pärast ühte saab paremaks
• Magage madalal pinnal
• Ehitage eelnevalt oma põhitugevus
• Harjutage pühkimist
• Vaadake, kuidas tühjendada
• Hankige palju-palju patju
• Kaaluge füsioteraapia saamist
• Aeg parandab kõik haavad
• Taastumine on emotsionaalne, mitte ainult füüsiline
• Teadlikkuse levitamine on mind aidanud
• Mis on BRCA?

Toimetaja märkus: see artikkel on algselt kirjutatud 9. veebruaril 2016. Selle praegune avaldamiskuupäev kajastab värskendust.

Varsti pärast Healthline'iga liitumist sai Sheryl Rose teada, et tal on BRCA1 geenimutatsioon ning et tal on rinna- ja munasarjavähi oht.

Ta otsustas edasi minna kahepoolse mastektoomia ja ooforektoomiaga. Nüüd, kui operatsioonid on seljataga, on ta paranemise teel. Lugege tema nõuandeid teistele, kes sarnaseid katsumusi läbi elavad.

Mul on nüüd kahenädalane mastektoomia ja rekonstrueerimine 6 nädalat väljas ning mul on olnud aega mõtisklemiseks. Mõistan, et see on olnud minu elu raskeim aasta, kuid olen rahul tehtud otsustega.

BRCA1 ei pea olema surmaotsus, kui võtate olukorra üle kontrolli ja seda ma täpselt tegingi. Ja nüüd, kui kõige raskem osa on möödas, läbin taastumise - nii füüsiliselt kui emotsionaalselt.

Ma mõtlen tagasi 6 nädala tagusele ajale ja sellele, kui närvis olin enne operatsiooni. Teadsin, et olen väga heades kätes ja mul on rivis unistuste meeskond - dr Deborah Axelrod (rinnakirurg) ja dr Mihye Choi (ilukirurg).

Nad on NYU Langone'i kaks parimat ja tundsin end kindlalt, et kõik läheb hästi. Sellegipoolest on mul mõned asjad, mida ma sooviksin, et inimesed oleksid mulle enne operatsioonile minekut öelnud ja seepärast tahan õpitut jagada.

Nimetame neid posturgilisteks soovitusteks.

Pärast ühte saab paremaks

Esimene öö on raske, kuid mitte väljakannatamatu. Sa oled väsinud ja haiglas pole nii lihtne end mugavalt magada ega palju magada.

Lihtsalt teadke, et pärast esimest ööd paranevad asjad oluliselt. Ära ole valuravimite puhul märter: kui seda vajate, võtke see.

Magage madalal pinnal

Esimest korda koju minnes on endiselt raske liikuda. Veenduge, et te ei läheks üksi koju, sest teil on kindlasti vaja kedagi, kes oleks teie eest hoolitsemiseks.

Üks raskemaid osi on voodisse tõusmine ja voodist väljumine.Teiseks või kolmandaks õhtuks sain aru, et kasuks tuleb magamine madalal voodil või isegi diivanil, sest siis saab lihtsalt voodist välja veereda.

Ehitage eelnevalt oma põhitugevus

Pärast kahepoolset mastektoomiat pole teil tegelikult käsi ega rindkere kasutada (ühe mastektoomia korral võib see olla veidi vähem). Minu näpunäide on teha mõned operatsioonid enne operatsiooni.

Keegi pole mulle seda kunagi öelnud, kuid teie tuum on nende esimeste päevade jooksul väga oluline. Mida tugevam see on, seda parem.

Loodate rohkem oma kõhulihastele, kui olete harjunud, seega on kõige parem veenduda, et südamik on tööga valmis.

Harjutage pühkimist

Ma tean, et see kõlab veidi kummaliselt, kuid jällegi on need vaid pisiasjad, mis muudavad selle esimese taastumisnädala palju meeldivamaks.

Enne operatsiooni soovite harjutada mõlema käega vannitoas pühkimist, sest te ei tea, millise käega on teil parem liikumisulatus.

Investeerige ka mõnesse beebi salvrätikusse, sest see muudab protsessi veidi lihtsamaks. See on vaid üks neist asjadest, millele keegi kunagi ei mõtle, kuid uskuge mind, teil on hea meel selle väikese näpunäite saamiseks.

Pärast kahekordseks puhastajaks saamist on viimane asi, mille pärast soovite pärast suurt operatsiooni muretseda.

Vaadake, kuidas tühjendada

Pärast kahepoolset mastektoomiat kinnitatakse teid mitme kanalisatsiooni külge ja isegi kui arvate, et teate, kuidas neid kasutada, laske õdedel näidata teile ja teie hooldajale, kuidas neid korralikult tühjendada.

Arvasime, et teame, ja tõepoolest, lõpetasin verega immutatud riietusega, enne kui meile näidati, kuidas seda õigesti teha. Mitte kriis, lihtsalt tüütu ja päris ränk.

Hankige palju-palju patju

Teil on vaja palju igas vormis ja suuruses patju. Neid võib vaja minna kaenla alla, jalgade vahele ning pea ja kaela toetamiseks.

Ma ei saa kuidagi teada, kuidas tunnete end kõige mugavamalt. See on natuke katse-eksituse meetod, kuid mul oli hea meel, et mul olid padjad igal pool.

Isegi 6 nädalat väljas magan endiselt kahe väikese südamekujulise padjaga kaenla all, mis on mõeldud spetsiaalselt postmastektoomiaga patsientidele, ja ma armastan neid!

Kaaluge füsioteraapia saamist

Kõigil pole seda vaja, kuid kui olete üldse huvitatud, arvan, et füsioteraapia on suurepärane asi, mida uurida. Olen seda nüüd teinud 3 nädalat ja olen õnnelik, et tegin otsuse seda teha.

Teie kirurg võib teid kindlasti kellegi juurde suunata. Olen avastanud, et sellest on olnud tõepoolest abi oma liikumisulatuse ja osa kogenud turse parandamisel.

See ei ole mõeldud kõigile ja isegi kui arstid ütlevad, et teil pole seda vaja, luban, et see ei saa haiget teha - see aitab ainult teie paranemist.

Aeg parandab kõik haavad

Füüsiliselt tunnen end iga päevaga paremini. Võtsin tervenemiseks kuu aega töölt ja nüüd, kui olen taas tööle asunud ja ringi liikunud, tunnen end veelgi paremini.

Muidugi tundub see oma uute implantaatide puhul mõnikord veidi kummaline, kuid enamasti tunnen end tagasi vana minaga.

Taastumine on emotsionaalne, mitte ainult füüsiline

Füüsilise taastumise taga on muidugi olnud emotsionaalne teekond. Ma vaatan mõnikord peeglisse ja mõtlen, kas ma näen välja "võlts".

Mu silm läheb kohe kõigi puuduste poole, mitte et neid oleks palju, aga loomulikult on neid vähe. Enamasti arvan, et need näevad suurepärased välja!

Liitusin Facebookis BRCA-s asuva kogukonnaga, kus lugesin teiste naiste lugusid nende kohta, mida nad nimetasid oma "foobideks" (võltsitud rindadeks), ja mul on hea meel näha, et kõigil on selle kohta huumorimeel.

Iga päevaga harjun üha enam idee ja tundetundega ning saan aru, et muutused on osa elust. Ja olgem ausad, keegi meist pole täiuslik.

Olen endiselt täiesti tänulik, et mul oli võimalus midagi ennetavalt teha ja loodetavasti ei saa ma kunagi rinnavähki (mul on endiselt risk alla 5 protsendi). See teeks selle kõik seda väärt.

Teadlikkuse levitamine on mind aidanud

Osana oma emotsionaalsest taastumisest olen kirjutamise ja vabatahtliku tööga tõepoolest püüdnud kaasa lüüa ja teadlikkust tõsta.

Oma uurimistöö kaudu sain teada Penn Medicine'i BRCA Basseri keskusest. Nad on juhtiv teaduskeskus BRCA-ga seotud vähkkasvajate osas nii meestel kui naistel ning teevad hämmastavaid asju.

Pöördusin nende poole ja jagasin oma lugu ning uurisin, kuidas annetuste kõrval osaleda.

Osalen teadlikkuse tõstmise kampaanias, mis levitab plakateid minu piirkonna sünagoogidele, et aidata keskusel jõuda Ashkenazi juutideni, kes on BRCA mutatsioonide jaoks kõige suurema riskiga rühm.

Mul on nii hea meel, et mul on võimalus tagasi anda ja võib-olla vaid veel üks inimene teadlik BRCA-st ja nende valikutest.

Üldiselt läheb mul hästi. Mõned päevad on keerukamad kui teised. Mõnel päeval vaatan pilti oma vanadest rindadest ja mõtlen, kui palju lihtsam oleks mu elu olnud, kui seda poleks kunagi juhtunud.

Kuid enamikul päevadel võtan seda rahulikult ja mulle tuletatakse meelde, et saaksin kõige paremini kasutada seda, mis mulle on antud.

Mis on BRCA?

• Geenid BRCA1 ja BRCA2 toodavad kasvajaid pärssivaid valke. Kummagi mutatsioon võib suurendada vähiriski.
• Mutatsioone saab pärida mõlemalt vanemalt. Risk on 50 protsenti.
• Need mutatsioonid moodustavad 15 protsenti munasarjavähkidest ja 5–10 protsenti rinnavähkidest (25 protsenti pärilikest rinnavähkidest).