Kust leida päriliku angioödeemi tuge

Sisu

• Organisatsioonid
• USA HAE Ühing
• HAE päev ja iga-aastane ülemaailmne jalutuskäik
• Riiklik haruldaste haiguste organisatsioon (NORD) ja haruldaste haiguste päev
• Sotsiaalmeedia
• Sõbrad ja perekond
• Teie tervishoiu meeskond
• Ära võtma

Ülevaade

Pärilik angioödeem (HAE) on haruldane haigus, mis mõjutab umbes 1 inimest 50 000-st. See krooniline haigus põhjustab kogu keha turset ja võib sihtida nahka, seedetrakti ja ülemisi hingamisteid.

Haruldase seisundiga elamine võib kohati tunduda üksikuna ja te ei pruugi teada, kuhu pöörduda nõu saamiseks. Kui teie või teie lähedane saab HAE diagnoosi, võib toe leidmine teie igapäevaelus palju muuta.

Mõned organisatsioonid toetavad teadlikkuse tõstmise üritusi, näiteks konverentse ja korraldatud jalutuskäike. Teistega saate suhelda ka sotsiaalmeedia lehtedel ja veebifoorumites. Lisaks neile ressurssidele võite leida, et lähedastega rääkimine aitab teil oma seisundit selle olukorraga juhtida.

Siin on mõned ressursid, mille poole saate HAE-toe saamiseks pöörduda.

Organisatsioonid

HAE-le ja muudele haruldastele haigustele pühendunud organisatsioonid võivad hoida teid kursis ravi läbimurretega, ühendada teid teistega, keda haigus mõjutab, ja aidata teil seda seisundit elavaid inimesi toetada.

USA HAE Ühing

Üks HAE teadlikkust ja propageerimist edendav organisatsioon on USA HAE Assotsiatsioon (HAEA).

Nende veebisait sisaldab palju teavet selle seisundi kohta ja nad pakuvad tasuta liikmelisust. Liikmelisus sisaldab juurdepääsu veebipõhistele tugigruppidele, peer-to-peer ühendusi ja teavet HAE meditsiiniliste arengute kohta.

Ühing korraldab isegi aastakonverentsi, et liikmeid kokku viia. Samuti saate teistega suhelda sotsiaalmeedias nende Facebooki, Twitteri, Instagrami, YouTube'i ja LinkedIni kontode kaudu.

USA HAEA on HAE Internationali laiendus. Rahvusvaheline mittetulundusühing on seotud HAE organisatsioonidega 75 riigis.

HAE päev ja iga-aastane ülemaailmne jalutuskäik

16. mail tähistatakse ülemaailmset HAE teadlikkuse päeva. HAE International korraldab iga-aastase jalutuskäigu, et tõsta teadlikkust selle seisundi kohta. Võite kõndida individuaalselt või paluda sõprade ja pereliikmete grupil osaleda.

Registreeruge veebis ja lisage eesmärk, kui kaugele kavatsete kõndida. Seejärel kõndige millalgi 1. aprillist kuni 31. maini ja teatage oma viimane distants veebis. Organisatsioon peab arvestust selle üle, mitu sammu inimesed kogu maailmas kõnnivad. 2019. aastal püstitasid osalejad rekordi ja kõndisid kokku üle 90 miljoni sammu.

Külastage HAE päeva veebisaiti, et saada lisateavet selle iga-aastase huvipäeva ja iga-aastase jalutuskäigu kohta. HAE päevaga saate ühenduse luua ka Facebookis, Twitteris, YouTube'is ja LinkedInis.

Riiklik haruldaste haiguste organisatsioon (NORD) ja haruldaste haiguste päev

Haruldased haigused on määratletud kui seisundid, mis mõjutavad vähem kui 200 000 inimest. Teile võib olla kasulik suhelda nendega, kellel on muid haruldasi haigusi nagu HAE.

NORDi veebisaidil on andmebaas, mis sisaldab teavet enam kui 1200 haruldase haiguse kohta. Teil on juurdepääs patsiendi ja hooldaja ressursikeskusele, kus on teabelehed ja muud ressursid. Samuti saate liituda haruldaste haiguste alase harimise ja propageerimisega tegeleva võrgustikuga RareAction.

See sait sisaldab ka teavet haruldaste haiguste päeva kohta. See iga-aastane propageerimise ja teadlikkuse tõstmise päev langeb iga aasta veebruari viimasele päevale.

Sotsiaalmeedia

Facebook saab teid ühendada mitme HAE-le pühendatud rühmaga. Üheks näiteks on see rühm, millel on üle 3000 liikme. See on suletud rühm, seega jääb teave heakskiidetud isikute rühma.

Võite teistega suhelda, et arutada selliseid teemasid nagu HAE käivitajad ja sümptomid ning haigusseisundi erinevad raviplaanid. Lisaks saate anda ja saada näpunäiteid oma igapäevase elu juhtimise kohta.

Sõbrad ja perekond

Lisaks internetile saavad teie sõbrad ja pereliikmed teile HAE-ga elus navigeerimisel tuge pakkuda. Teie lähedased võivad teid rahustada, propageerida teie õiget tuge ja olla kuulav kõrv.

Selle seisundi kohta lisateabe saamiseks võite suunata sõbrad ja pereliikmed, kes soovivad teid toetada, samadesse organisatsioonidesse, mida külastate. Sõprade ja pereliikmete harimine sellisel tingimusel võimaldab neil teid paremini toetada.

Teie tervishoiu meeskond

Lisaks HAE diagnoosimisele ja ravile aitab teie tervishoiutöötaja pakkuda teile näpunäiteid teie seisundi juhtimiseks. Olenemata sellest, kas teil on probleeme päästikute vältimisega või kui teil on ärevuse või depressiooni sümptomeid, võite oma küsimustega pöörduda oma tervishoiutiimi poole. Nad saavad teile nõu anda ja vajadusel teiste arstide juurde suunata.

Ära võtma

Teiste poole pöördumine ja HAE kohta lisateabe saamine aitab teil selles elukestvas seisundis navigeerida. HAE-le on keskendunud mitu organisatsiooni ja veebiavarust. Need aitavad teil suhelda teistega, kes elavad HAE-s, ja pakuvad ressursse, mis aitavad teil teisi ümbritsevaid inimesi harida.