32-aastaselt sain teada, et mul on MS. Siin on, mida ma tegin järgnevatel päevadel.

Sisu

• Kuidas te esimest korda õppisite, et teil on MS?
• Millised olid järgmised sammud?
• Kas olete diagnoosi saamisel tuttav MS-ga?
• Mis olid algul suurimad väljakutsed ja kuidas nendega toime tulite?
• Kas tundsite, et teil on piisavalt füüsilisi ja vaimseid ressursse, et MS-ga toime tulla?
• Kes olid teie peamised juhendamis- ja tugiallikad neil esimestel päevadel?
• Kui teil paluti konsulteerida rakendusega MS Buddy, siis millised funktsioonid olid teie arvates arendajate jaoks kõige paremad?
• Teie diagnoosist on möödas üle kümne aasta. Mis motiveerib teid võitlema MS võitlusega?
• Mis on üks MS-i asi, mida soovite teistele mõista?

Sclerosis multiplexiga elab üle 2,3 miljoni inimese kogu maailmas. Ja enamik neist sai diagnoosi vanuses 20–40 aastat. Mis on diagnoosi saamine noores eas, kui paljud inimesed alustavad karjääri, abielluvad ja loovad peret?

Paljude jaoks ei ole esimesed päevad ja nädalad pärast MS diagnoosi mitte ainult süsteemi šokk, vaid kokkupõrkekursus seisundi ja maailma kohta, mida nad vaevalt teadsid.

Ray Walker teab seda omast käest. Ray sai 2004. aastal 32-aastaselt diagnoosi retsidiveeruva remissiooniga MS-st. Ta juhtub ka siin Healthline'is olema tootejuht ja mänginud suurt rolli MS Buddy, iPhone'i ja Androidi rakenduse nõustamisel, mis ühendab inimesi, kellel on MS üksteisega nõu, tuge ja muud.

Istusime Rayga vestlema tema esimestel kuudel pärast diagnoosi saamist ja miks on eakaaslaste tugi kroonilise haigusega inimestele oluline.

Kuidas te esimest korda õppisite, et teil on MS?

Olin golfiväljakul, kui mulle arstikabinetist helistati. Õde ütles: "Tere, Raymond, ma helistan teie seljaaju koputamise ajastamiseks." Enne seda olin just arsti juures käinud, sest paar päeva oli mul käte ja jalgade kipitus. Arst andis mulle korra üle ja ma ei kuulnud midagi enne, kui selgroog koputas. Õudne värk.

Millised olid järgmised sammud?

MS jaoks pole ühtegi testi. Teil on läbi terve testide seeria ja kui mitu neist on positiivsed, võib teie arst diagnoosi kinnitada. Kuna keegi test ei ütle: "Jah, teil on SM," võtavad arstid seda aeglaselt.

Tõenäoliselt möödus mõni nädal, enne kui arst ütles, et mul on SM. Tegin kaks seljaaju kraani, esilekutsutud potentsiaalse silmakatse (mis mõõdab, kui kiiresti see, mida näete, teie ajju jõuab) ja seejärel iga-aastased MRI-d.

Kas olete diagnoosi saamisel tuttav MS-ga?

Ma polnud üldse. Teadsin ainult üht, et Annette Funicellol (50ndate näitleja) oli MS. Ma isegi ei teadnud, mida MS tähendab. Pärast seda, kui kuulsin, et see on võimalus, hakkasin kohe lugema. Kahjuks leiate ainult kõige hullemad sümptomid ja võimalused.

Mis olid algul suurimad väljakutsed ja kuidas nendega toime tulite?

Üks suurimaid väljakutseid minu diagnoosimisel oli kogu saadaoleva teabe sorteerimine. Sellise seisundi puhul nagu MS on kohutavalt palju lugeda. Te ei saa selle kulgu ennustada ja seda ei saa ravida.

Kas tundsite, et teil on piisavalt füüsilisi ja vaimseid ressursse, et MS-ga toime tulla?

Mul polnud tegelikult valikut, pidin lihtsalt hakkama saama. Olin värskelt abielus, segaduses ja ausalt öeldes veidi hirmul. Alguses on iga valu, valu või tunne MS. Siis pole paar aastat miski MS. See on emotsionaalne teerull.

Kes olid teie peamised juhendamis- ja tugiallikad neil esimestel päevadel?

Minu uus naine oli minu jaoks olemas. Raamatud ja Internet olid ka peamine teabeallikas. Ma toetusin alguses raskelt riiklikule hulgiskleroosi ühingule.

Raamatute jaoks hakkasin lugema elulugusid inimeste teekondadest. Kaldusin alguses tähtede poole: umbes sel ajal diagnoositi nii Richard Cohen (Meredith Vieira abikaasa), Montel Williams kui ka David Lander. Ma olin uudishimulik, kuidas MS neid ja nende reise mõjutas.

Kui teil paluti konsulteerida rakendusega MS Buddy, siis millised funktsioonid olid teie arvates arendajate jaoks kõige paremad?

Minu jaoks oli oluline, et nad edendasid mentori tüüpi suhteid. Esimese diagnoosi korral olete eksinud ja segaduses. Nagu ma varem ütlesin, on seal nii palju teavet, et lõpuks uppute.

Ma isiklikult oleksin tahtnud, et mõni MS veteran ütleks mulle, et kõik saab korda. Ja MS veteranidel on nii palju teadmisi, mida jagada.

Teie diagnoosist on möödas üle kümne aasta. Mis motiveerib teid võitlema MS võitlusega?

See kõlab klišeena, aga minu lapsed.

Mis on üks MS-i asi, mida soovite teistele mõista?

See, et ma mõnikord nõrk olen, ei tähenda, et ma ka ei saaks tugev olla.

Ainuüksi USA-s diagnoositakse igal nädalal umbes 200 inimest. MS-i põdevaid inimesi omavahel ühendavad rakendused, foorumid, üritused ja sotsiaalse meedia rühmad võivad olla elulise tähtsusega kõigile, kes otsivad vastuseid, nõuandeid või lihtsalt kedagi, kellega rääkida.

Kas teil on MS? Vaadake meie elamist MS-iga Facebookis ja võtke ühendust nende tipp-MS blogijatega!