Haavandilise koliidi tabud: asjad, millest keegi kunagi ei räägi

Sisu

• Ravimid
• Kirurgia
• Vaimne tervis
• Operatsioon ei ole ravim
• Tualettruumid
• Toidud
• Ära võtma

Olen üheksa aastat elanud kroonilise haavandilise koliidiga (UC). Mul diagnoositi 2010. aasta jaanuaris, aasta pärast isa lahkumist. Pärast viit aastat remissioonis viibimist tuli mu UC 2016. aastal kättemaksuga tagasi.

Sellest ajast alates olen ma võitlen tagasi ja võitlen siiani.

Pärast kõigi FDA heakskiidetud ravimite ammendamist ei jäänud mul muud üle, kui teha 2017. aastal kolmest operatsioonist esimene. Mul tehti ileostoomia, kus kirurgid eemaldasid mu jämesoole ja kinkisid mulle ajutise stoomikoti. Mõni kuu hiljem eemaldas mu kirurg mu pärasoole ja lõi J-kotikese, milles mul oli endiselt ajutine stoomikott. Minu viimane operatsioon oli 9. augustil 2018, kus minust sai J-kottide klubi liige.

See on pehmelt öeldes olnud pikk, konarlik ja ülekaalukas teekond. Pärast esimest operatsiooni hakkasin propageerima oma teisi põletikulisi soolehaigusi, ostomaate ja J-kottide sõdalasi.

Olen moestilistide karjääri jooksul käiku vahetanud ja olen oma Instagrami ja ajaveebi kaudu oma energiat selle autoimmuunhaiguse propageerimisele, teadlikkuse vähendamisele ja kogu maailma harimisele pühendanud. See on minu peamine kirg elus ja minu haiguse hõbedane vooder. Minu eesmärk on tuua hääl sellesse vaiksesse ja nähtamatusse olukorda.

UC-l on palju aspekte, millest teile ei öelda või inimesed väldivad rääkimist. Mõnede nende faktide teadmine oleks võimaldanud mul oma tulevaks teekonnaks paremini aru saada ja vaimselt ette valmistuda.

Need on UC tabud, mida ma sooviksin teada umbes üheksa aastat tagasi.

Ravimid

Üks asi, mida ma esimest diagnoosi saades ei teadnud, on see, et selle koletise kontrolli alla saamine võtab aega.

Ma ei teadnud ka, et võib tulla hetk, kus teie keha lükkab tagasi kõik proovitavad ravimid. Mu keha jõudis oma piirini ja lakkas reageerimast kõigele, mis aitaks mind remissioonis hoida.

Kulus umbes aasta, kuni leidsin oma kehale sobiva ravimite kombinatsiooni.

Kirurgia

Kunagi ei arvanud ma miljoni aasta jooksul, et vajan operatsiooni või et UC põhjustaks operatsiooni.

Esimest korda kuulsin sõna “operatsioon” seitse aastat UC-d. Loomulikult ajasin silmad välja, sest ma ei suutnud uskuda, et see on minu reaalsus. See oli üks raskemaid otsuseid, mis mul oleks vaja teha.

Tundsin end oma haigusest ja meditsiinimaailmast täiesti pimestatud. Oli piisavalt raske leppida tõsiasjaga, et sellel haigusel pole ravi ja konkreetset põhjust pole.

Lõpuks pidin läbima kolm suurt operatsiooni. Kõik need tegid mulle füüsiliselt ja vaimselt lõivu.

Vaimne tervis

UC mõjutab mitte ainult teie sisemust. Paljud inimesed ei räägi pärast UC diagnoosi vaimsest tervisest.Kuid depressiooni määr on UC-ga inimestel kõrgem võrreldes teiste haiguste ja kogu elanikkonnaga.

See on mõistlik meile, neile, kes sellega tegelevad. Ometi kuulsin ma vaimse tervise kohta alles paar aastat, kui pidin oma haigusega silmitsi seisma.

Mul oli alati ärevus, kuid suutsin seda varjata kuni 2016. aastani, kui mu haigus taastus. Mul olid paanikahood, sest ma ei teadnud kunagi, kuidas mu päev saab olema, kas ma jõuan vannituppa ja kui kaua valu kestab.

Valu, mida talume, on hullem kui sünnitusvalud ja see võib kesta terve päeva koos verekaotusega. Juba pidev valu võib kedagi ärevusseisundisse ja depressiooni viia.

Nähtamatu haiguse pluss vaimse tervise probleemidega on lisaks raske toime tulla. Kuid abi võib olla terapeudi külastamisest ja UC-ga toimetulekuks ravimite võtmisest. Seda pole häbeneda.

Operatsioon ei ole ravim

Inimesed ütlevad mulle alati: "Nüüd, kui teil neid operatsioone tehti, olete terveks saanud, eks?"

Vastus on, ei, ma ei ole.

Kahjuks pole UC-le veel ravimit. Ainus viis, kuidas ma remissiooni sain, oli operatsioon jämesoole (käärsoole) ja pärasoole eemaldamiseks.

Need kaks organit teevad rohkem, kui inimesed arvavad. Minu peensool teeb nüüd kogu töö ära.

Vähe sellest, kuid minu J-kotikesel on suurem risk taskupõletikuks, mis on minu J-kotikese põletik. Selle sageli saamine võib põhjustada püsiva stoomikoti vajaduse.

Tualettruumid

Kuna see haigus on nähtamatu, on inimesed tavaliselt šokeeritud, kui ütlen neile, et mul on UC. Jah, ma võin tunduda terve, kuid reaalsus on see, et inimesed hindavad raamatut kaane järgi.

UC-ga elavate inimestena vajame sageli juurdepääsu tualettruumile. Käin neli kuni seitse korda päevas vannitoas. Kui ma olen avalikkuse ees ja vajan vannituba nii kiiresti kui võimalik, seletan viisakalt, et mul on UC.

Enamasti laseb töötaja mul oma vannituba kasutada, kuid kõhkleb kergelt. Muul ajal küsivad nad rohkem küsimusi ja ei lase mul. See on nii piinlik. Mul on juba valud ja siis lükatakse mind tagasi, sest ma ei näe haige välja.

Samuti on probleem vannitoale juurdepääsu puudumisest. Mõnikord on see haigus põhjustanud minust õnnetusi, näiteks ühistranspordis olles.

Ma ei olnud teadlik, et need asjad minuga juhtuvad, ja ma soovin, et mulle antakse head pead, kuna see on väga alandav. Mul on ikka veel inimesi, kes mind täna küsitlevad ja seda peamiselt seetõttu, et inimesed pole sellest haigusest teadlikud. Seega võtan aega inimeste harimiseks ja selle vaikiva haiguse esiplaanile toomiseks.

Toidud

Enne diagnoosi sõin kõike ja kõike. Kuid kaotasin oma diagnoosi pärast drastiliselt, sest teatud toidud põhjustasid ärritust ja ägenemist. Nüüd, ilma käärsoole ja pärasooleta, on toite, mida saan süüa, piiratud.

Seda teemat on raske arutada, sest kõik, kellel on UC, on erinevad. Minu jaoks koosnes minu dieet pehmetest, lahjadest, hästi küpsetatud valkudest nagu kana ja jahvatatud kalkun, valgetest süsivesikutest (näiteks tavaline pasta, riis ja leib) ja šokolaadist.

Kui olin remissiooni sisestanud, sain uuesti süüa oma lemmiktoite, näiteks puuvilju ja köögivilju. Kuid pärast minu operatsioone muutus kiudainerikas, vürtsikas, praetud ja happeline toit raskesti lagundatavaks ja seeditavaks.

Dieedi muutmine on tohutu kohandamine ja mõjutab eriti teie sotsiaalset elu. Paljud neist dieedidest olid katse-eksituse meetodil, mille õppisin ise. Muidugi võite näha ka toitumisspetsialisti, kes on spetsialiseerunud UC-ga inimeste abistamisele.

Ära võtma

Suurepärane valem selle haigusega kaasnevate paljude tabude ja raskuste läbimiseks on järgmine:

• Leidke suurepärane arst ja seedetrakti meeskond ning looge nendega tugev suhe.
• Ole iseenda eestkõneleja.
• Leidke tuge perelt ja sõpradelt.
• Võtke ühendust teiste UC sõdalastega.

Mul on J-kott olnud juba kuus kuud ja mul on endiselt palju tõuse ja mõõnasid. Kahjuks on sellel haigusel palju pead. Ühe probleemiga tegeledes ilmub teine. See pole lõputu, kuid igal teekonnal on sujuvad teed.

Kõigile mu kolleegidele, kes on UC sõdalased, palun teadke, et te pole üksi ja seal on meie maailm, kes on siin teie jaoks. Sa oled tugev ja sul on see olemas!

Moniqua Demetrious on New Jerseys sündinud ja kasvanud 32-aastane naine, kes on olnud abielus veidi üle nelja aasta. Tema kired on mood, ürituste planeerimine, igat liiki muusika nautimine ja autoimmuunhaiguse eest võitlemine. Ta pole midagi ilma oma usuta, isa, kes on nüüd ingel, abikaasa, pere ja sõbrad. Lisateavet tema teekonna kohta tema kohta saate lugeda ajaveeb ja tema Instagram.