Kuidas leida tuge, kui elan CML-iga? Tugirühmad, teenused ja palju muud

Sisu

• Ülevaade
• Leukeemia spetsialistid
• Finantsabi
• Sotsiaalne ja emotsionaalne tugi
• Seisundi ressursid
• Kaasavõtmine

Ülevaade

Viimaste edusammude korral võib kroonilise müeloidleukeemia (CML) ravi sageli haiguse progresseerumist aeglustada või peatada. Tänapäeval võib CML-i ravida sarnaselt kroonilise pikaajalise seisundiga. Eesmärk on, et CML-iga elavatel inimestel oleks võimalikult tavaline eluiga.

Tõhus ravi võib parandada teie elukvaliteeti ja pikaajalist väljavaadet. Kui saate ravi CML kroonilises faasis, on teie võimalused remissiooni saamiseks head. Sellegipoolest võib selle kroonilise seisundi haldamine olla väljakutse.

Lugege edasi, et saada lisateavet tugiressursside kohta, mis võivad aidata teil toime tulla CML-iga elamise väljakutsetega.

Leukeemia spetsialistid

Kui teil on diagnoositud CML, on oluline võtta ühendust tervishoiutöötajatega, kellel on erialased teadmised haigusseisundi ravimise kohta.

Küsige esmatasandi arstilt või kogukonna vähikeskuselt saatekirja leukeemia spetsialisti juurde. Samuti saate oma osariigis leukeemia spetsialiste otsida veebiandmebaaside kaudu, mida haldavad Ameerika Kliinilise Onkoloogia Selts ja Ameerika Hematoloogia Selts.

Finantsabi

Taskuväliseid ravikulusid võivad mõjutada mitmed erinevad tegurid. Teie ravi kulud sõltuvad:

• konkreetset ravi, mida saate
• kus ja kui sageli teid ravitakse
• kas teil on ravikindlustus, mis katab kogu teie ravi või osa sellest
• kas olete registreerunud rahalise toetamise programmidesse

Kui teil on hoolduskulude haldamine keeruline, võib see aidata:

• Pöörduge oma kindlustuse pakkuja poole, et teada saada, millised spetsialistid, ravikeskused ja protseduurid teie plaani alla kuuluvad. Raha säästmiseks võite oma raviplaanis või kindlustusplaanis muudatusi teha.
• Rääkige oma raviplaanist oma arstide ja teiste tervishoiuteenuste pakkujatega. Võimalik, et nad suudavad kohandada teie määratud ravi, et hoolduskulusid vähendada.
• Pidage nõu oma kogukonna vähikeskuse finantsnõustaja või sotsiaaltöötajaga. Need aitavad teil teada saada, kas teil on õigus osaleda riigi toetatavates kindlustus-, meditsiiniabi programmides või muudes rahalise toetuse programmides.
• Patsientide soodusprogrammide korraldamiseks võtke ühendust kõigi ravimite tootjatega. Teil võib olla õigus subsiidiumidele või tagasimaksetele.

Nende organisatsioonide kaudu leiate rohkem näpunäiteid ja ressursse hoolduskulude haldamiseks:

• Ameerika vähiliit
• Ameerika Kliinilise Onkoloogia Selts
• Vähiravi
• Vähi rahalise abi koalitsioon
• Leukeemia ja lümfoomi selts
• Riiklik CML Selts

Sotsiaalne ja emotsionaalne tugi

Kroonilise haigusega, näiteks CML, elamine võib olla stressirohke. Kui olete kogenud sageli stressi, ärevust, viha või leina, andke sellest oma ravimeeskonnale teada. Nad võivad pöörduda abi saamiseks psühholoogi või mõne muu vaimse tervise spetsialisti poole.

Võib-olla on teile kasulik ka koolitatud sotsiaaltöötajaga ühenduse loomine Cancer Care’s Hopeline'i kaudu. Selle teenuse kasutamiseks helistage 800-813-4673 või kirjutage e-posti aadressil [email protected].

Suhtlemine teiste inimestega, kellel on diagnoositud vähk, võib aidata teil toime tulla ka CML sotsiaalsete ja emotsionaalsete väljakutsetega. Teistega ühenduse loomiseks toimige järgmiselt.

• Küsige oma arstilt või kogukonna vähikeskuselt, kas nad teavad kohalikest tugirühmadest vähiga, sealhulgas leukeemiaga inimestele.
• Vaadake Ameerika vähiühingu veebipõhist andmebaasi kohalike tugirühmade kohta.
• Külastage Leukemia ja lümfoomiühingu veebisaiti, et otsida kohalikke tugirühmi. Samuti saate registreeruda grupivestluseks või pääseda juurde üks-ühele eakaaslaste toele.
• Registreeri end ühte Cancer Care'i veebitoe gruppi.

Seisundi ressursid

Mitmed mittetulundusühingud ja valitsusvälised organisatsioonid on välja töötanud veebiressursid CML-iga elavatele inimestele.

Selle tingimuse kohta teabe saamiseks külastage järgmisi ressursse:

• Ameerika vähiliit
• Ameerika Kliinilise Onkoloogia Selts
• Leukeemia ja lümfoomi selts
• Riiklik vähiinstituut
• Riiklik CML Selts
• USA Riiklik Meditsiiniraamatukogu

Samuti saate ühendust võtta Leukemia ja lümfoomi seltsi infospetsialistidega, helistades telefonil 800-955-4572. Kui soovite, võite täita veebiaadressi või kasutada nende veebivestlusteenust.

Teie ravimeeskond või kogukonna vähikeskus võib samuti olla võimeline jagama või soovitama raamatuid, veebisaite või muid ressursse CML-ga inimestele.

Kaasavõtmine

Kui teil on raske toime tulla CML-iga elamise füüsiliste, emotsionaalsete või rahaliste mõjudega, andke sellest oma ravimeeskonnale teada. Võimalik, et nad saavad teie raviplaani kohandada ja ühendada teid kohalike ressurssidega. Paljud vähiorganisatsioonid pakuvad tuge ka veebis, e-posti või telefoni teel.