6 viisi armastatud inimese toetamiseks hemofiilia A korral

Sisu

• 1. Julgustage ohutut tegevust
• 2. Kas käepärast on jääpakid ja -rihmad
• 3. Laenutage kätt (sõna otseses mõttes!)
• 4. Aidake ravimeid manustada
• 5. Ole autojuht
• 6. Olge kursis
• Ära viima

Kui teie lähedasel on hemofiilia A, puudub neil valk, mida nimetatakse VIII hüübimisfaktoriks. See tähendab, et nad võivad vigastatuna olla vastuvõtlikumad liigsele verejooksule või võivad nad ilma hoiatuse või seletuseta veritsema hakata.

Maailma hemofiiliaföderatsiooni hinnangul on ühel inimesel 10 000-st sündinud hemofiilia A. Hoolimata verehaiguse haruldusest, on oluline mõista, et teie armastatud inimene pole üksi. Samuti on neil õnne, kui on inimesi, kes hoolivad neist ja nende seisundist.

Allpool on toodud vaid mõned parimad viisid, kuidas saate aidata hemofiilia A-ga kallimale toeks olla.

1. Julgustage ohutut tegevust

Kui lähedasel inimesel on A-hemofiilia, on täiesti mõistetav muretseda tema turvalisuse pärast teatud tegevuste ajal. Mõningaid harjutusi, näiteks kontaktporti, peetakse eriti ohtlikuks, arvestades tõsise verejooksu tüüpe, mis võivad tekkida. Võib tekkida kiusatus soovitada neil hoiduda kõigist tegevustest, kuid selle tegemine võib nende füüsilist ja emotsionaalset heaolu negatiivselt mõjutada.

Kuigi tiheda kontaktiga spordialasid ja peavigastuse riskiga tegevusi ei soovitata, on Maailma Hemofiilia Föderatsiooni teatel kõndimine, ujumine ja jalgrattasõit üldiselt ohutud. Kõikide spordialade keelamise asemel aidake oma lähedasel välja mõelda, kuidas nad saaksid end verejooksude eest kaitsta. Sõltuvalt hemofiilia A raskusest peavad nad võib-olla võtma teatavaid ettevaatusabinõusid. Kas nad vajavad kaitsevarustust? Kas nad peavad enne tegevust tegema desmopressiini (DDAVP) süsti või tegema infusiooni? Ole kohal, et toetada oma kallimat, ilma et see takistaks tegevusi, mida nad saavad turvaliselt nautida.

2. Kas käepärast on jääpakid ja -rihmad

Üks viis, kuidas aidata oma kallimale ettevaatusabinõusid suurema riskiga tegevuste ajal, on käepärane esmaabikomplekt, mis sisaldab nende ravimeid. Sidemed on täiesti piisavad väikese lõike või kraapimise katmiseks pärast survet verejooksu aeglustamiseks või peatamiseks. Punnide raviks ja verevalumite vältimiseks võib teil kaasas olla ka jääpakke.

3. Laenutage kätt (sõna otseses mõttes!)

A-hemofiiliaga sisselõigete tegemine nõuab sageli enamat kui sidet ja kallistust. Kuna teie lähedasel puudub verejooksu peatamiseks vajalik hüübimisvõime, vajavad nad veidi täiendavat abi. Saate aidata, rakendades haavale survet marli abil (see on eriti kasulik nendes raskesti ligipääsetavates kehapiirkondades). Kui verejooks on vaibunud, kandke haava kaitsmiseks piirkonnale sidemega. Kui verejooks ei peatu, viige oma lähedane traumapunkti ja helistage oma arstile.

4. Aidake ravimeid manustada

Ehkki enamik infusioone tehakse kontoris, võivad mõned raske A-hemofiiliaga inimesed vajada neid kodus läbi viia. Kui teie lähedase seisund on leebem, võib juhtuda, et hädaolukorras või ennetava meetmena võib ta siiski võtta DDAVP-i iseseisvalt. Siit saate teada, kuidas neid ravimeid manustada juhuks, kui teie kallim vajab abi. Küsige arstilt nõu või laske oma kallimale isegi näidata, kuidas ta on võimeline.

5. Ole autojuht

Regulaarsete kontrollide, kohtumiste ja füsioteraapia vahel võib teie lähedane kõikidest sõiduaegadest kurnata. Saate aidata, pakkudes võimaluse korral juhtida neid kohtumistele, kui vähegi võimalik. See võib aidata teie lähedasel tema energiat säästa, nii et nad saavad keskenduda kõige olulisemale: heaolule. Lisaks, kui neil on põlvede ja pahkluude liigestest palju veritsenud, võib auto juhtimine olla eriti keeruline.

6. Olge kursis

Hemofiilia A-ga elamine on palju hallatav ja teie kallim on tõenäoliselt rohkem keskendunud ravile ja ennetamisele kui nende seisundi seisundile. Saate aidata, saades nende teadlaseks: kas on mingeid uusi tulevasi raviviise, mida arstiga arutada? Millised kõrvaltoimed neil ravimeetoditel on? Kas teie lähedased võtavad ravimeid nii, nagu nad peaksid? Kas on käimas kliinilisi uuringuid?

Samuti saate oma lähedast aidata, saates teda oma arsti vastuvõtule. Paku teha märkmeid ja pakkuda emotsionaalset tuge. Teie armastatud inimene annab teile tähelepanu nende piiridest, kui asi teie tähelepanu puudutab.

Ära viima

Hemofiilia A on elukestev seisund, millel pole teadaolevat ravi. Saate aidata oma lähedase elukvaliteeti parandada pakkudes nii moraalset kui ka meditsiinilist tuge. Nõuetekohane hooldus võib aidata tagada normaalse eluea. Ehkki võite end oma kallima seisundi ees abituna tunda, teete tõenäoliselt tõenäoliselt palju enamat, kui ise taipate.