Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuse eest hoolitsemise riik 2018

Sisu

• Alzheimeri tõvest üle jõu käivad ja ebamugavad tõed
• Hooldaja ja tema koorem on keerukam, kui võib aimata
• Hooldajad: kiire pilk
• Kui olete kohtunud ühe Alzheimeri patsiendiga, olete teda kohanud
• Hooldaja tervis on Alzheimeri nähtamatu kulu
• Hooldajate investeering lähedastesse katkestab täna tulevase finantstagatise
• Tehnoloogia areng parandab jätkuvalt Alzheimeri tõvega inimeste elukvaliteeti ja hoolitsust
• Isegi väiksem Alzheimeri tõvega teekaart leevendab haiguse ettearvamatust
• Alzheimeri etapid: patsientide vajadused ja nõudmised hooldajate jaoks
• Kuigi Alzheimeri tõbe ei saa ravida, pakub varajane avastamine ja hooldamine lootust ja positiivsemat väljavaadet
• Kõige kallim haigus nõuab kõike ja annab vastutasuks vähe

Alzheimeri tõbi on dementsuse kõige levinum põhjus. See mõjutab järk-järgult inimese mälu, otsustusvõimet, keelt ja iseseisvust. Kunagi oli pere varjatud koormus, on Alzheimeri tõbi muutumas valitsevaks rahvatervise probleemiks. Selle arv on kasvanud ja jätkub murettekitava kiirusega, kuna miljonid ameeriklased vananevad sellesse haigusesse ja ravi on kättesaamatu.

Praegu elab Alzheimeri tõvega 5,7 miljonit ameeriklast ja 47 miljonit inimest kogu maailmas. Prognooside kohaselt suureneb see kõrge sissetulekuga riikides aastatel 2015–2050 116 protsenti ja madalama keskmise ning madala sissetulekuga riikides sel perioodil kuni 264 protsenti.

Alzheimeri tõbi on Ameerika Ühendriikide kõige kallim haigus. Selle aastane toorekulu on üle 270 miljardi dollari, kuid teemaks, mida ta võtab nii patsientide kui ka hooldajate jaoks, on arvutamatu. Oluline põhjus, miks Alzheimeri tõbi ei maksa rohkem, on tänu 16,1 miljonile tasustamata hooldajale, kes on võtnud oma lähedaste haiguse vastu ravi. See omakasupüüdmatu ülesanne säästab rahvast aastas enam kui 232 miljardit dollarit.

Üks kümnest vähemalt 65-aastasest ameeriklasest elab Alzheimeri tõve või sellega seotud dementsuse all. Kaks kolmandikku kannatanutest on naised. Alzheimeri tõvest põdeva inimese keskmine eluiga pärast diagnoosimist on 4–8 aastat. Kuid mitmest tegurist sõltuvalt võib see kesta kuni 20 aastat. Haiguse progresseerumisel põhjustab iga päev hooldajatele rohkem väljakutseid, kulusid ja koormust. Need esmased või sekundaarsed hooldajad võtavad rolli sageli põhjustel, mis ulatuvad töökohustusest kuludesse.

Tervishoiuteenuse eesmärk oli hooldajate parem mõistmine - kuidas Alzheimeri tõbi on nende elu mõjutanud ja silmapiiril olevad paljulubavad arengud, mis võivad muuta Alzheimeri maastikku. Me viisime läbi uuringu ligi 400 aktiivse hooldaja kohta, kes esindasid aastatuhandeid, X põlvkonda ja beebibuumi põlvkonda. Intervjueerisime dünaamilise meditsiini- ja hooldusekspertide rühmaga, et kõige paremini mõista Alzheimeri tõvega inimestega koos elamise ja nende eest hoolitsemise piiranguid, vajadusi ja väljaütlemata tõdesid.

Kogu ilma allikana esitatud statistika on võetud Healthline'i esialgse uuringu andmetest.

Alzheimeri tõvest üle jõu käivad ja ebamugavad tõed

Valdav tõde Alzheimeri tõve kohta on see, et suurem osa hoolitsusest langeb naistele. Ükskõik, kas nad näevad seda privileegina, koormana või hädavajadusena, on kaks kolmandikku Alzheimeri tõbe põdevate inimeste esmastest tasustamata hooldajatest naised. Enam kui kolmandik neist naistest on nende tütred, kelle eest nad hoolitsevad. Aastatuhandete jooksul on naissoost lapselapsed tõenäolisemalt hooldaja rolli. Üldiselt on hooldajad abikaasad ja nende täiskasvanud lapsed, kellest nad hooldavad, rohkem kui ühegi teise suhte korral.

"See on nii, nagu ühiskond eeldab, et naised on hooldajad," ütles Diane Ty, Georgetowni ülikooli McDonough 'ärikooli ülemaailmse sotsiaalse ettevõtluse algatuse ja AgingWell Hubi projektidirektor. Ta juhib tähelepanu sellele, et kuna paljud naised on varem võtnud endale laste esmase hooldaja rolli, arvavad nende õed-vennad või teised pereliikmed sageli, et nad võtavad Alzheimeri hooldamisel juhtrolli.

See ei tähenda, et mehi ei kaasataks. Professionaalsed hooldajad osutavad kiiresti, et näevad ka palju poisse ja mehi seda tööd tegemas.

Üldiselt ohverdab suurem osa hooldajatest oma lähedaste nimel oma tervist, rahandust ja perekonna dünaamikat. Ligi kolm neljandikku hooldajatest teatas, et nende enda tervis on pärast hoolduskohustuste võtmist halvenenud ja üks kolmandik peab oma lähedaste hooldamiseks oma arsti kohtumistest ilma jääma. Gen X hooldajatel on suurim negatiivne tervisemõju. Üldiselt on hooldajad siiski stressist väljas rühmas, 60 protsenti kogeb ärevust või depressiooni. Kujutage ette, kui raske on teise inimese eest nii hästi hoolitseda, kui teie enda vaim ja keha vajavad hädasti hoolt.

Kui tegemist on hõbedase voodriga, kutsub Alzheimeri tõvega vananev lähedane intiimne vaade rohkem hooldajaid (34 protsenti) proovima haiguse biomarkereid varem, millenniumi aastased on ennetavamad kui vanemad põlvkonnad. Haiguse mõju nähes on nad rohkem valmis astuma samme haiguse ennetamiseks või edasilükkamiseks. Eksperdid julgustavad sellist käitumist, kuna see võib avaldada suurt mõju Alzheimeri tõve tekkimisele ja progresseerumisele.

Tegelikult pakuvad uued uuringud välja lülitust kehtestatud üldistest diagnostilistest kriteeriumidest, et keskenduda selle asemel haiguse ennetava tuvastamisele ja ravimisele, mis võimaldab paremat mõistmist ja ravi. Teisisõnu, selle asemel, et diagnoosida Alzheimeri tõbi staadiumis, kus dementsus on märgatav, võib tulevane töö keskenduda asümptomaatilistele Alzheimeri muutustele ajus. Ehkki need edusammud on paljulubavad, on lähenemisviis mõeldud praegu ainult teadusuuringuteks, kuid sellel võiks olla tohutu mõju, kui seda kohandataks ennetusmeetmete üldiseks käsitluseks. See võimaldaks teadlastel ja arstidel näha Alzheimeri tõvega seotud muutusi ajus 15 kuni 20 aastat enne Alzheimeri diagnoosimist. See on oluline, kuna muutuste kiirem avastamine võib aidata tuvastada ja suunata varases staadiumis sekkumispunkte.

Kõigil löögihooldajatel, kes tunnevad end oma tervises, on vaja rahalist mõju. Üks kahest hooldatavast teatas, et nende kohustused on negatiivselt mõjutanud nende rahandust või karjääri, vähendades praegusi vahendeid ja piirates pensionimakseid.

"Olen rääkinud pereliikmetega, kes teevad oma tulevasele rahalisele sõltumatusele tõsiselt kahjustavaid valikuid, et teha seda, mida nende perekond neilt tänapäeval hooldamise osas palub," meenutab Ruth Drew, kes on teabe- ja tugiteenuste direktor. Alzheimeri ühing.

Enamik hooldajatest on abielus kodudes elavate lastega ja töötavad osalise või osalise tööajaga. Ei tohiks eeldada, et hooldajad olid loomulikult kättesaadavad, kuna neil polnud midagi muud teha. Vastupidi, need on täisväärtusliku eluga isikud, kes võtavad enda alla ühe suurema teose. Nad teevad seda sageli armu, kindluse ja mitte palju toetamise kaudu.

Lisaks suuremale hulgale koduhooldusele vastutavad need isikud tervisekontrolli algatamise ja võtmetähtsusega otsuste tegemise eest nende inimeste rahalise, meditsiinilise, juriidilise ja üldise heaolu osas, kellele nad osutavad hooldust. See hõlmab üleskutset hoida 75 protsenti dementsusega inimestest kodus - kas patsiendi enda või hooldaja kodus.

• 71 protsenti hooldajate hulgas on naisi.
• 55 protsenti hooldajatest on tütar või poeg, või tütar või väimees.
• 97 protsenti tuhandeaastastest ja Gen X hooldajatest on nende kodus lapsed (18-aastased ja nooremad).
• 75 protsenti Alzheimeri või sellega seotud dementsusega inimestest jäävad haiguse progresseerumisest hoolimata koju või eramajja.
• 59 protsenti Alzheimeri või sellega seotud dementsusega patsientidest vallandas meditsiinilise visiidi / hindamise kognitsiooniga seotud sündmus (nt mälukaotus, segadus, halvenenud mõtlemine).
• 72 protsenti hooldajate sõnul on nende tervis pärast hooldajaks saamist halvenenud.
• 59 protsenti hooldajatest kogeb depressiooni või ärevust.
• 42 protsenti hooldajate arv kasutab isiklikke tugirühmi, veebikogukondi ja foorumeid.
• 50 protsenti hooldajate karjäär ja rahandus on hooldamiskohustuste tõttu mõjunud.
• 44 protsenti hooldajatel on pensionieas raskusi.
• 34 protsenti hooldajate sõnul on Alzheimeri tõvega kallima eest hoolitsemine ajendanud neid geeni testima.
• 63 protsenti hooldajate ravimeid, et lükata mälukaotuse tekkimine vähemalt 6 kuu võrra edasi, kui see oleks taskukohane ja ei tekitaks kõrvaltoimeid.

Hooldaja ja tema koorem on keerukam, kui võib aimata

Päeval, mil hooldaja hakkab armastatu käitumises ja kõnes märkama punaseid lippe, muutub nende elu ja saabub ebakindel tulevik. Ka see pole üleminek “uuele normaalsele”. Igal hetkel Alzheimeri tõvega inimestega on ebaselge, mis juhtub või mida nad järgmiseks vajavad. Hoolimisega kaasnevad märkimisväärsed emotsionaalsed, rahalised ja füüsilised raskused, eriti kuna Alzheimeri tõbi põdeval inimesel on haigus edasi arenenud.

Alzheimeri tõvega inimese eest hoolitsemine on täiskohaga töö. Perehooldajate hulgas osutab 57 protsenti hooldust vähemalt neljaks aastaks ja 63 protsenti arvab, et vastutus on järgneva viie aasta jooksul - kõigil haigus, mis võib kesta kuni 20 aastat. Kes seda koormat kannab?

Ameerika Ühendriikides on 16,1 miljonit palgata hooldajat. Põlvkonnas on täiskasvanute lapsed kõige tavalisemad esmased hooldajad. See kehtib eriti Gen X ja beebibuumi põlvkonna inimeste seas. Beebibuumi põlvkonna poistel on Alzheimeri tõvega inimeste abikaasad aga 26 protsenti esmastest hooldajatest ja 39 protsenti ajast on esmase hooldajana tuhandeaastased lapselapsed.

Need hooldajad pakuvad ühiselt igal aastal rohkem kui 18 miljardit tundi tasuta teenust. Seda hoolt hinnatakse rahvale 232 miljardi dollari suuruseks leevenduseks. See võrdub keskmiselt 36 tunniga nädalas hooldaja kohta, luues tegelikult teise täistööajaga töö, millel pole palka, hüvitisi ega üldiselt mingit vaba aega.

See roll hõlmab praktiliselt kõike, mida patsient igapäevaelus vajab - algul vähem, kuna nii patsient kui ka hooldaja suudavad igapäevastes töödes normaalselt liikuda -, ning Alzheimeri haiguse hilises staadiumis areneb see järk-järgult täiskohaga hooldusasendiks. Esmatasandi hooldaja tehtud ülesannete lühike loetelu sisaldab:

• ravimite manustamine ja jälgimine
• vedu
• emotsionaalne tugi
• kohtumiste planeerimine
• sisseoste tegema
• kokkamine
• koristamine
• arvete tasumine
• rahanduse juhtimine
• kinnisvara planeerimine
• seaduslikud otsused
• kindlustuse haldamine
• patsiendi juures elamine või elukohaotsuste tegemine
• hügieen
• tualettruum
• söötmine
• liikuvus

Nende hooldajate elu ei aeglusta enne, kui nad on võimelised naasma kohta, kus nad pooleli jäid. Nende elu muud aspektid kiirenevad ees ja nad üritavad sammu pidada, justkui midagi poleks muutunud. Alzheimeri hooldajad on tavaliselt abielus, nende kodus elavad lapsed ja nad töötavad terve või osalise tööajaga väljaspool pakutavat hooldust.

Üks neljandik naissoost hooldajatest kuulub nn võileivapõlve, mis tähendab, et nad kasvatavad oma lapsi, tegutsedes samal ajal oma vanemate esmase hooldajana.

Diane Ty sõnul on klubiklubi-võileiva põlvkond sobivam kirjeldus, kuna see kajastab ka nende töökohustusi. Positiivsena võib öelda, et ühe uuringu kohaselt väitis 63 protsenti neist naistest, et nad tundsid end selle kahevõimega rolli tõttu tugevamana.

„Me teame, et võileivapõlve jaoks on palju naisi, kes on 40–50-aastased, tasakaalustades karjääri, hoolitsedes eaka vanema või pereliikme eest ja hoolitsedes kodus väikeste laste eest või tasudes ülikooli eest. See võtab neilt tohutu tee, ”ütleb Drew.

Selle esmase hooldaja rolli eeldamine ei ole alati nii hea valik, kui see on hädavajalik. Mõnikord on selle rolli aktsepteerimine kohustuslik kohustus, nagu Diane Ty seda kirjeldab. Teiste perede jaoks on see taskukohasuse küsimus.

Alzheimeri tõvest või sellega seotud dementsusest elava inimese hooldamine on ahistav katsumus. Need isikud kogevad üksindust, leina, eraldatust, süüd ja läbipõlemist. Pole ime, et 59 protsenti teatasid ärevusest ja depressioonist. Lähedase eest hoolitsemise ajal kogevad hooldajad sageli oma tervise langust pinge ja surve tõttu või lihtsalt ei ole neil aega oma vajaduste rahuldamiseks.

"Sageli on hooldajate läbipõlemine suur, eriti haiguse viimase osa suhtes, kui patsient ei mäleta oma lähedasi," selgitab Stony Brooki ülikooli haigla psühhiaatria dotsent ja meditsiinidirektor dr Nikhil Palekar. geriaatrilise psühhiaatriateenistuse juhataja ja Alzheimeri tõve Stony Brooki tippkeskuse meditsiinidirektor. „Ma arvan, et see on hooldajatele eriti keeruline, kui nende ema või isa ei suuda neid enam ära tunda ega lapselapsi ära tunda. See muutub emotsionaalselt väga intensiivseks. ”

Hooldajad: kiire pilk

• Ligi pooled hooldajatest (~ 45 protsenti) teenivad 50–99 000 dollarit aastas
• Umbes 36 protsenti teenib vähem kui 49 000 dollarit aastas
• Enamik hooldajaid on abielus
• Enamiku hooldajate kodus on lapsed vanuses 7–17 aastat; see on kõrgeim X geeni puhul (71 protsenti)
• 42 protsenti kõigist hooldajatest kogeb lapsevanemale esitatavaid nõudmisi
• Hooldajad osutavad tasustamata hooldust nädalas keskmiselt 36 tundi

Kui olete kohtunud ühe Alzheimeri patsiendiga, olete teda kohanud

Mis on see haigus, mis varastab inimeste elusid ja on tõhusast ravist kõrvale hoidunud? Alzheimeri tõbi on progresseeruv ajuhaigus, mis mõjutab mälu, mõtlemist ja keeleoskust ning võimet täita lihtsaid ülesandeid. See on ka kuues peamine surmapõhjus Ameerika Ühendriikides ja ainus haigus 10 peamise surmapõhjuse kohta Ameerika Ühendriikides, mida ei saa ennetada, aeglustada ega ravida.

Alzheimeri tõbi ei ole normaalne osa vananemisest. Kognitiivne langus on palju raskem kui keskmine unustav vanavanem. Alzheimeri tõbi segab ja takistab igapäevast elu. Nii lihtsad mälestused nagu lähedaste nimed, nende kodune aadress või kuidas riietuda külmal päeval, kaovad järk-järgult. Haigus progresseerub aeglaselt, põhjustades otsustusvõimet ja füüsilisi võimeid, näiteks enese toitmine, kõndimine, rääkimine, istumine ja isegi neelamine.

"Te ei kujuta isegi ette, et see lihtsalt süveneb, kuni see armastatu möödub," ütleb Ty. "Alzheimeri tõbi on eriti julm."

Alzheimeri tõbe põdevatel inimestel on igas staadiumis sümptomid ja languse määr sama erinevad kui patsientidel endil. Lavastusele pole ülemaailmset standardimist, kuna igal inimesel on sümptomite kogum, mis edeneb ja ilmneb omal moel ja ajal. See muudab haiguse hooldajate jaoks ettearvamatuks. See lisab ka paljudele hooldajatele eraldatuse tundeid, kuna ühte kogemust on keeruline omavahel seostada.

„Kui olete näinud ühte mälukaotusega inimest, olete seda ka näinud,” tuletab Connie Hill-Johnson oma klientidele meelde Visiting Angels'i - professionaalset hooldusteenust, mis töötab Alzheimeri tõve või sellega seotud dementsusega inimestega. See on individuaalne haigus. Alzheimeri ühing kutsub hooldajaid tungivalt üles nägema hooldustehnikaid isikukesksetena.

Alzheimeri tõbi mõjutab peamiselt 65-aastaseid või vanemaid täiskasvanuid, selles uuringus osalenud patsientide keskmine vanus on 78. Muud seotud dementsused võivad sagedamini mõjutada nooremaid inimesi. Eeldatav eluiga pärast diagnoosimist on erinev, kuid see võib olla nii väike kui 4 aastat või isegi 20 aastat. Seda mõjutavad diagnoosimise ajal vanus, haiguse progresseerumine ja muud tervisetegurid.

Haigus on Ameerika Ühendriikides kõige kallim ja võib seda enam tunda värviliste inimeste puhul. Ravimitoetused dementsusega afroameeriklastel on 45 protsenti suuremad kui valgetel ja 37 protsenti kõrgemad hispaanlastel kui valged. Alzheimeri rassiline ebavõrdsus ületab rahanduse. Vanematel afroameeriklastel on Alzheimeri tõbi või sellega seotud dementsus kaks korda suurem kui vanematel valgetel inimestel; vanematel hispaanlastel on 1,5 korda tõenäolisem Alzheimeri tõbi või sellega seotud dementsus kui vanematel valgetel inimestel. Aafrika-ameeriklased moodustavad üle 20 protsendi haiguse põdejatest, kuid moodustavad vaid 3–5 protsenti uuringus osalenutest.

Haridusalane taust on seotud Alzheimeri tõve tõenäosusega. Need, kellel on madalaim haridustase, veedavad dementsuse korral kolm kuni neli korda suurema osa oma elust kui need, kellel on kõrgharidus.

Pärast 65. eluaastat:

• Need, kellel on keskkooli lõputunnistus, võivad oodata 70% oma järelejäänud elust hea tunnetusega.
• Kolledžikraadiga või kõrgema haridusega inimesed võivad elada 80% oma ülejäänud elust hea tunnetusega.
• Gümnaasiumihariduseta inimesed võivad oodata 50 protsenti oma järelejäänud elust hea tunnetusega.

Naistel on ka suurem risk Alzheimeri tõve tekkeks. See suurenenud risk on muude tegurite hulgas seotud menopausi ajal esineva östrogeeni vähenemisega. Tõendite kohaselt võib seda riski naistele leevendada hormoonasendusravi abil enne menopausi, kuid need ravimeetodid suurendavad potentsiaalselt eluohtlike komplikatsioonide riski. Lisaks näitavad uuringud, et oht, mis sisaldab rohkesti östrogeeni tootvaid toite nagu lina- ja seesamiseemned, aprikoosid, porgandid, lehtkapsas, seller, jamss, oliivid, oliiviõli ja kikerherned, võib riski leevendada.

Hooldaja tervis on Alzheimeri nähtamatu kulu

See haigus mõjutab naisi ebaproportsionaalselt nii patsiendi kui ka hooldajana. Neil areneb Alzheimeri tõbi sagedamini kui meestel ja nad hoolitsevad selle haiguse eest põdejate eest sagedamini kui mehed. Kuid peaaegu kõigil hooldajatel on mõju nende emotsionaalsele, füüsilisele või rahalisele tervisele.

Umbes 72 protsenti hooldajatest märkis, et nende tervis on pärast hooldamiskohustuse võtmist mõnevõrra halvenenud.

"Nende tervis on halvem hooldamisega seotud stressi tõttu ning nad kannatavad ebaproportsionaalselt stressi ja depressiooni all," ütleb Ty, kes toob põhjuseks Alzheimeri tõusu ebastabiilsuse ja teekaardi puudumise.

Meie uuringus ütles 59 protsenti hooldajatest, et on töökohustuste täitmise järel tegelenud ärevuse või depressiooniga. Need võivad olla katalüsaatoriks paljudele teistele terviseprobleemidele, näiteks nõrgenenud immuunsussüsteem, peavalud, kõrge vererõhk ja traumajärgsed stressihäired.

Hoolitsuse stress ja kaos ei riku ainult hooldajate tervist, vaid mõjutavad ka teisi nende eluvaldkondi. Kolmkümmend kaks protsenti küsitlusele vastanutest leidis, et suhted abikaasaga on pingelised ja 42 protsenti ütlesid, et nende endi ja lapse suhted on pingelised.

Kui võistlete kõigi oma kohustuste vahel kodus, tööl ja sellega, kellega hoolite, üritades veenduda, et kellegi vajadusi ei arvestata, võivad teie enda vajadused mööda minna.

"Istud oma vanema või lähedase surma ja allakäigu pärast ning see on emotsionaalselt väga stressirohke aeg," kirjeldab Ty.

Selle tüve maksumust ei näe mitte ainult hooldajate kurnatus ja heaolu, vaid ka nende rahakotid. Alzheimeri tõbe põdevate inimeste abikaasade hooldajad kulutavad oma tervishoiule igal aastal täiendavalt 12 000 dollarit, täiskasvanud laste hooldajad kulutavad aastas aga umbes 4800 dollarit rohkem.

Enesehoolduse eelistest ja vajalikkusest ei saa nendel aegadel piisavalt öelda. "Lennuki hapnikumaski" analoogia kõlab tõepoolest hooldamisel. Ehkki nende enda tervis peaks olema sama oluline kui nende hooldajate tervis, teatasid 44 protsenti hooldajatest, et nad pole tervislikku eluviisi säilitanud, sealhulgas toitumist, liikumist ja seltskonda sattumist.

Arusaadavalt võib hooldaja, kes lisab oma tervise oma lõputusse ülesandeloendisse, tunda rohkem vaeva kui see on seda väärt. Kuid isegi väikesed enesehoolduse jõupingutused võivad vähendada stressi, aidata ära hoida haigusi ja haigusi ning parandada üldist heaolutunnet. Stressi leevendamiseks ja enda eest hoolitsemise alustamiseks peaksid hooldajad proovima:

• Pauside saamiseks võtke vastu sõprade ja perekonna abipakkumisi. Kasutage aega selleks, et jalutada, jõusaali jõuda, lastega mängida või uinuda või dušši võtta.
• Harjuta kodus, sel ajal kui inimene, kelle eest hoolitseb, uinutab. Tehke lihtsaid joogaharjutusi või sõitke seisva rattaga.
• Leidke lohutust huviringides, näiteks joonistamine, lugemine, maalimine või kudumine.
• Sööge tervislikke, tasakaalustatud toite, et säilitada energiat ja tugevdada keha ja vaimu.

Hooldajate investeering lähedastesse katkestab täna tulevase finantstagatise

Alzheimeri hooldajad annavad sellele tööle sageli oma südame ja hinge. Nad on kurnatud ja ohverdavad aega oma perekonnaga. Hoolimisel võib olla kahjulik mõju nende tervisele ja ka isiklik rahandus võib seda otseselt mõjutada.

Jahmatav üks kahest hooldatavast on näinud oma karjääri või rahandust negatiivselt, kuna nende hooldus nõuab aega ja energiat. Need ei ole väikesed ebamugavused, nagu näiteks aeg-ajalt varakult lahkumine: Enamik hooldajaid on öelnud, et nad loobuvad täielikult või osalise tööajaga tööst täielikult. Teised pidid tunde vähendama või võtma mõne muu töö, mis pakkus suuremat paindlikkust.

Diane Ty kirjeldab "rahalist topeltvaadet", mis on neile palgata hooldajatele liiga tuttav.

• Nad on töölt loobunud ja kaotavad kogu isikliku tuluvoo. Mõnikord võib abikaasa lõtvu korjata, kuid sellest ei piisa alati.
• Nende tavaline sissetulek on kadunud ja nad ei maksa ka oma 401-protsendilist osakaalu.
• Nad on kaotanud tööandja, kes vastab nende pensionisäästudele.
• Nad ei panusta oma sotsiaalkindlustusesse, vähendades lõpuks kogu eluaegseid sissemakseid.

Hooldajad maksavad nende ohverduste eest uuesti pensionile jäädes.

Lisaks kõigele maksavad Alzheimeri palgata hooldajad oma lähedase hoolitsuse ja vajaduste eest keskmiselt 5000–12 000 dollarit aastas. Ty väidab, et see arv võib ulatuda 100 000 dollarini. Tegelikult kannavad 78 protsenti tasustamata hooldajatest taskuväliseid kulutusi, mis keskmiselt moodustavad aastas peaaegu 7000 dollarit.

Alzheimeri hoolduse äärmiselt suured kulud, eriti tasulise hoolduse eest, on perede jaoks üks suuremaid motivaatoreid vastutust ise võtma. See on kahe teraga mõõk: nad peavad kindlasti võtma rahalise löögi ühelt või teiselt poolt.

Tehnoloogia areng parandab jätkuvalt Alzheimeri tõvega inimeste elukvaliteeti ja hoolitsust

Alzheimeri tõvega inimeste igapäevane hooldus ja juhtimine on parimal juhul hämmastav ja halvimal juhul lausa lüüa. See, mis saab algusetapil järk-järgult hakkama selliste lihtsate vajadustega nagu toidukaupade ostmine või arvete tasumine, muutub mõnikord kiiresti 24-tunniseks täistööajaga tööks.

Ainult pooled aktiivsetest palgata hooldajatest väidavad, et saavad piisavat emotsionaalset tuge ja see arv on aastatuhandete hooldajate seas kõige madalam (37 protsenti). Veelgi enam, vaid 57 protsenti esmastest hooldajatest väidab, et nad saavad oma lähedase hooldamisel makstud või maksmata abi ja beebibuumi põlvkonna poisid saavad tõenäoliselt kõige vähem abi. Pole ime, et ärevuse ja depressiooni määr on hooldajate jaoks nii järsk.

„Te ei saa seda üksi teha. Te ei saa seda koormat üksi kanda, eriti kui olete otsustanud oma kallima kodus hoida, ”julgustab Hill-Johnson.

Inimesed, kellel pole isiklikku võrku, kuhu toetuda või kes ei saa endale tasulisi abiteenuseid lubada, võivad aidata mõnda kohalikku mittetulundusühingut.

Meie uuring näitas, et umbes pooled hooldajatest on liitunud mingisuguse tugigrupiga. Kõige tõenäolisemalt teevad seda aastatuhanded ja umbes pooltel X X-l oli. Beebibuumi põlvkond oli kõige vähem tõenäoline. Millennials ja Gen X eelistavad mõlemad võrgutugruppe, näiteks privaatset Facebooki gruppi või muud veebifoorumit. Isegi sel digiajastul osaleb 42 protsenti hooldajatest endiselt isiklike tugigruppidena. Peamised liitumiseks vajalikud draiverid on järgmised:

• toimetuleku strateegiate õppimine
• mõistmine, mida haiguselt oodata võib
• emotsionaalse toe ja inspiratsiooni saamine
• toetuse kogumine kriitiliste otsuste jaoks

Alzheimeri hooldajate enda stiilile ja vajadustele vastavatest tugirühmadest pole puudu.

• Eakaaslaste ja spetsialistide juhitud rühmad võivad postiindeksi järgi asuda Alzheimeri tõve ühingus.
• Kui otsite Facebookist „Alzheimeri tuge“, tagastatakse kümneid privaatseid sotsiaalseid rühmi.
• Infolehed, sotsiaalkanalid ja muud ressursid on saadaval veebisaidil Caregiver.org.
• AARP-i teadetetahvlid ühendavad hooldajaid võrgus.
• Küsige lähipiirkonna arstilt, kirikult või hooldusteenistuselt soovitusi.

Inimlik seotus ja empaatia pole ainsad hooldajad kaose leevendamiseks kättesaadavad ressursid. Alzheimeri tõvega perekonna hooldajatele koduste vabatahtlike kaudu hingamist pakkuva Kesk-Jersey hooldajate vabatahtlike tegevdirektor Lynette Whiteman ütleb, et tehnika horisondil on põnevaid asju, mis muudavad patsientide jälgimise, ravimite väljamaksmise ja majapidamise haldamise palju lihtsamaks. Enamik hooldajaid tunnistab, et kasutavad oma armastatu hooldamisel mingisugust tehnoloogiat ja paljud väidavad, et soovivad tulevikus rohkem tehnikat kasutada. Praegu on hooldajate poolt enim kasutatud või juba kasutatud tööriistu:

• automaatne arve tasumine (60 protsenti)
• digitaalne vererõhumõõtja (62 protsenti)
• veebikalender (44 protsenti)

Uue tehnika vastu on kõige suurem huvi:

• GPS-jälgijad (38 protsenti)
• telemeditsiin ja teletervis (37 protsenti)
• Isiklik hädaolukorras reageerimise süsteem / eluhäire (36 protsenti)

Tehnoloogia kasutamine hoolduse kvaliteedi parandamiseks on tõhus strateegia, mis võimaldab Alzheimeri tõvest põdevatel isikutel iseseisvalt tegutseda ja muudab hoolduse vähem intensiivseks. Need tehnoloogiad hõlmavad traadita uksekellasüsteemi kasutamist visuaalsete näpunäidete abil ning visuaalsete ja heliäppidega kaasaskantavate arvutite kasutamist, et hoida hooldatud inimesi fookuses. Selle parenduse asjakohasus oli siiski isiklikul tasandil subjektiivne.

Rakenduste, veebisaitide ja muude tehnoloogiliste ressursside kasutamine on tihedalt seotud põlvkonnaga - aastatuhandete arv on suurim kasutuselevõtja ja beebibuumi põlvkonna jaoks kõige madalam. Kuid enamik vanemaid täiskasvanuid, isegi neid, kes saavad hooldust, on rohkem valmis õppima uue tehnoloogia kasutamist, kui nooremad põlvkonnad võivad arvata. Gen Xers on ainulaadne selle poolest, et nad on pärit eeltehnoloogilisest maailmast, kuid on endiselt piisavalt noored, et olla vilunud lapsendajad.

See ei kehti ainult hooldajate puhul. Pooled hooldatud vanematest täiskasvanutest kasutavad tekstisõnumite saatmiseks ja vastuvõtmiseks nutitelefoni või muid seadmeid ning 46 protsenti saadab ja võtab vastu meilisõnumeid ning võtab, saadab ja võtab vastu fotosid.

Hill-Johnson pooldab iPadi kasutamist hooldatavatega. „See on väga kasulik, eriti neile, kellel on lapselapsi. Võite kasutada iPadi ja Skype'i, sest neile meeldib lapselapsi näha. ” IPad sobib ideaalselt ka hooldusplaanide jälgimiseks ja märkmete tegemiseks või perekonna, arstide, abistajate ja muude asjassepuutuvate osapoolte vahel suhtlemiseks.

Palekar ütleb, et nii hooldajate kui ka hooldajate abistamiseks kasutatakse palju uut tehnoloogiat. Mõned asjad, mida ta on kõige põnevam näha ja soovitada, on järgmised:

• GPS-jälgimisseadmed, mida saab kinnitada rõivaste külge või kanda kellana, mis annavad patsiendi täpse asukoha
• nt sensoripõhised koduseirevahendid võivad anda märku, kui patsient pole mõnda aega vannitoast lahkunud
• Mayo tervisejuht, et jälgida kohtumisi, terviseandmeid ja kindlustust ühes kohas
• nutitelefonirakendused, mis pakuvad näpunäiteid ja nõuandeid, haldavad teavet ja suhtlust, registreerivad sümptomeid ja käitumist, jälgivad ravimeid ja hõlbustavad ajakirjandust

Isegi väiksem Alzheimeri tõvega teekaart leevendab haiguse ettearvamatust

Alzheimeri tõbi ise on mõnevõrra etteaimatav, üsna kindla progressiooniga seitsme erineva staadiumi kaudu. Mis on vähem ettearvatav, on iga inimese reageerimine kognitiivsete ja füüsiliste võimete muutustele ning hooldaja vastutus igal etapil. Kaks Alzheimeri tõbe põdevat inimest pole sarnased, lisades niigi segase stsenaariumi jaoks survet ja ebakindlust.

Palekar veedab palju aega oma patsientide hooldajate koolitamisel selle haiguse kohta ja annab ülevaate sellest, mida teised hooldajad saavad oma lähedaste arstidelt hankida. Ta arvab, et haiguse staadiumite tundmisest ei piisa, vaid hooldajad peavad suutma viia teatud ootused vastavusse iga staadiumiga, näiteks siis, kui nad peaksid ette nägema abistamist duši all käimisel, riiete vahetamisel või toitmisel. Kogu see haridus ja taust muutub hooldajate jaoks elutähtsa agressiooni, agitatsiooni ja muu koostööst keeldumisega käitumiseks ülioluliseks.

„Olenevalt sellest, kus teie kallim on haigusprotsessis, pidage meeles asjaolu, et dementsus on a haigus, ”Meenutab Hill-Johnson. "Peate endale pidevalt ütlema, et ükskõik milline käitumine, mida näete, on tõenäoliselt haiguse tagajärg."

Alzheimeri tõbe diagnoositakse tavaliselt 4. staadiumis, kui sümptomid on silmatorkavamad.Enamikul juhtudel võib diagnoosi saamine võtta kuni aasta, kuid vähemalt pooled juhtudest jõuavad sinna vähem kui kuue kuu jooksul.

Ehkki haigust ei saa peatada ega tagasi pöörata, mida varem patsient ravi alustab, seda kiiremini võib ta progresseerumist aeglustada. See annab ka rohkem aega hoolduse korraldamiseks ja kavandamiseks. Peaaegu pooled patsientidest otsivad oma esimest meditsiinilist hindamist tulevase hooldaja nõudmisel ja see tuleb sageli pärast mitmeid näitajaid, nagu enese kordamine ja pidev unustamine. Üks neljas otsib meditsiinilist hindamist alles pärast esimest omataolist juhtumit. Midagi aastatuhandeid nõuab rohkem kui ükski teine ​​põlvkond. Ehkki stereotüübi järgi on aastatuhandeid tavaliselt rohkem lahti, on nad tõenäoliselt need, kes annavad häirekella.

Alzheimeri tõvega inimeste peamine päästik, mis viis arstikülastuse või hindamiseni, oli:

• 59 protsendil oli pidev mäluprobleem, segadus või halvenenud tunnetus või mõtlemine.
• 16 protsendil oli pidev käitumisprobleem, näiteks pettekujutelmad, agressioon või agitatsioon.
• 16 protsendil oli muid probleeme, nagu ekslemine ja eksimine, sõidukiga juhtumine või põhitegevused, näiteks riietumine või rahahaldus.

Just diagnoosimise ajal kutsuvad eksperdid hooldajaid ja patsiente üles avalikult suhtlema soovide osas, mis puudutavad ravi, hooldust ja otsuseid elu lõppemise kohta.

"Soovitan hooldajatel tungivalt, kui lähedane on haiguse varajases staadiumis, istuda maha ja rääkida nendega, mis on nende soovid, kuni nad seda vestlust veel saavad," soovitab Whitman. "See on südantlõhestav, kui lubate sellel võimalusel minna ja peate tegema inimese jaoks otsuseid ilma tema panuseta."

Enamiku patsientide diagnoosi saamise hetkeks on juba kiireloomuline vajadus igapäevaste toimingute järele, näiteks toidukaupade ostmine, arvete maksmine ning kalendri ja transpordi haldamine. Haiguse iga progresseerumisega suureneb ka hooldaja kaasatus ja tähelepanu.

Alzheimeri etapid: patsientide vajadused ja nõudmised hooldajate jaoks

Kuigi Alzheimeri tõbe ei saa ravida, pakub varajane avastamine ja hooldamine lootust ja positiivsemat väljavaadet

Kümnest peamisest surmapõhjusest on Alzheimeri tõbi ainus, mida ei saa ennetada, aeglustada ega ravida.

Toidu- ja ravimiamet eemaldas hiljuti kliiniliste uuringute jaoks kahesuguse näitaja nõude, avades ukse Alzheimeri tõve ja selle ravi täiendavateks uuringuteks. Lisaks regulatsiooni muutusele uurivad teadlased Alzheimeri tõbe ja selle tuvastamist biomarkeritega, selle asemel, et oodata sümptomite ilmnemist. See strateegia ei ole mitte ainult paljulubav raviks ja varajaseks avastamiseks, vaid õpetab teadlasi ka Alzheimeri tõve arengust ajus. Teadlased kasutavad nende varajaste näitajate uurimiseks uurimisasutuses praegu seljaaju kraanid ja aju skaneerimist.

"Me ei tea midagi, mis võiks Alzheimeri tõbe takistada, kuid vaatame asju, mis võivad vähendada teie kognitiivse languse riski," ütleb Alzheimeri ühingu meediategevuse juht Mike Lynch. Organisatsioon rahastab 20 miljoni dollarist uuringut, mis algab hiljem 2018. aastal. Kaheaastase uuringu eesmärk on paremini mõista, kuidas tervisliku eluviisiga sekkumised mõjutavad kognitiivset funktsiooni.

See on paljutõotav uudis perekondlikele hooldajatele, kellel on 3,5 korda suurem Alzheimeri tõve risk, kui haigus on nende vanematel või õdedel-vendadel. Kuuskümmend neli protsenti väidab, et on juba muutnud tervislikke eluviise, et vältida omaenda mälukaotust, muutes oma toitumist ja treeningut tähendusrikkaks. Need muutused mitte ainult ei tõkesta ega takista haigust, vaid võivad parandada ka lühiajalist heaolutunnet ja hooldajate energiat.

Vananemise riikliku instituudi direktori dr Richard Hodese sõnul on kõrge vererõhk, rasvumine ja passiivsus seotud Alzheimeri tõve suurenenud riskiga. Nende tervisetegurite käsitlemine võib aidata leevendada Alzheimeri tõve kontrollitavat riski.

Kuid uuring leidis, et eakatel täiskasvanutel võideldes krooniliste haigustega, nagu diabeet ja hüpertensioon, suureneb risk dementsuse tekkeks. Lisaks on tõendeid, et korrelatsioon treenimise ja Alzheimeri tõve vähenenud riski vahel on ebapiisav. Parimal juhul leidsid teadusuuringud ainult kognitiivse languse viivituse. Teadusringkondades on ka üldiselt kahtlusi, kas treenimine on ajule kasulik viisil, mida varem kahtlustati.

Tundub, et aastatuhanded juhivad teiste ennetavate lähenemisviiside tasusid, sest rohkem hooldajaid muudab tervislikke eluviise ja otsib Alzheimeri geeni. Samuti võtavad nad suurema tõenäosusega ravimeid, mis viivitavad mälukaotuse tekkimisega, kui selleks on vajadus, võrreldes vaid 36 protsendiga Gen Xersist ja 17 protsendist beebibuumi põlvkonnast.

„Varane diagnoosimine võib aidata meil välja töötada uusi eesmärke, mille abil saaksime keskenduda haiguse progresseerumise ennetamisele,“ selgitab Palekar. Sel ajal on iga Alzheimeri tõve ennetamiseks testitud ravim ebaõnnestunud uuringute kolmandas etapis, mida ta tähistab valdkonnas oluliseks tagasilöögiks.

Oluline on märkida, et tehtavad uuringud ei ole täiuslikud. Mõningaid ravimeid ei õnnestu elanikkonnale tõlkida, mis osutub edukaks. Biotehnoloogiaettevõte Alzheon tegi paljulubavaid edusamme Alzheimeri ravi suunas, teatades 2016. aastal positiivsest edust. Kuid pärast seda ei suutnud ta võrdlusaluseid täita ja lükkab viivituse tõttu edasi oma esialgset avalikku pakkumist.

• 81 miljoni dollari suurune IPO seiskus teadusuuringute viibimisega.
• Ebaõnnestunud ravimit solanezumab saavad patsiendid vähenesid 11%.
• 99% kõigist Alzheimeri ravimitest ebaõnnestus aastatel 2002 kuni 2012.

Kõigi praegu elavate ameeriklaste seas, kui Alzheimeri tõbe põdevad patsiendid saavad diagnoosi kerge kognitiivse kahjustuse staadiumis - enne dementsust -, säästaks see kokku 7 triljonit dollarit kuni 7,9 triljonit dollarit tervise- ja pikaajalise hoolduse kulusid.

Väljavaated on palju lootustandvamad Dr. Richard S. Isaacsonilt, Weill Cornell Alzheimeri ennetuskliiniku direktorilt, kus ta on õppinud ligi 700 patsienti ja veel mitusada on ootenimekirjas. Tema kogu tähelepanu keskmes on ennetamine ja ta ütleb julgelt, et tänapäeval on Alzheimeri tõbe ja ennetamist võimalik kasutada samas lauses. Ta teatas Alzheimeri arvutatud riski muljetavaldavast vähenemisest ja ka patsientide kognitiivse funktsiooni paranemisest oma uuringus.

„Nagu kümme aastat pärast hüpertensiooni ravimist, on Alzheimeri tõve ennetamine ja ravi multimodaalne ka kümne aasta pärast. Teile antakse süstitav ravim, pillidena kasutatav ravim, tõestatud toimimisviis ja konkreetsed vitamiinid ja toidulisandid, ”ennustab Isaacson.

Alzheimeri tõvest osaliselt vastutav tegur on neuronaalne valk tau, mis toimib tavaliselt mikrotuubulite ajurakkudes stabilisaatorina. Need mikrotuubulid on osa aju sisemisest transpordisüsteemist. Alzheimeri tõvega inimestel on näha tau eraldamist nende mikrotuubulitest. Ilma selle stabiliseeriva jõuta mikrotuubulid lagunevad. Rakus hõljuv tau liimib kokku, häirib raku normaalseid funktsioone ja viib selle surma. Teadlased arvasid, et tau eksisteerib ainult rakkudes, muutes selle praktiliselt ligipääsmatuks, kuid hiljuti avastati, et haige tau kantakse neuronist üle närvi nagu infektsioon. See avastus avab võimaluse selle salapärase haiguse uuteks uuringuteks ja ravimeetoditeks.

Alzheimeri tõve kaugelearenenud juhtude ebaõnnestunud ravilt ebaõnnestunud ravilt varajases staadiumis enne sümptomite ilmnemist on keskendumine üldiselt muutunud. Amüloidi ründamiseks on vaktsiinipõhiste ravimeetodite abil läbi viidud mitu uuringut, mis on veel üks võtmetegur kognitiivsele langusele. Lisaks on käimas ka geeniuuringud, mis hõlmavad Alzheimeri tõve riskirühma kuuluvaid inimesi, kellel haigus ei arene, et välja selgitada, millised tegurid võiksid neid kaitsta.

Ehkki paljud neist uutest avastustest, raviviisidest ja ennetamistest ei ole praegu Alzheimeri tõbe põdevate inimeste ravimisel olulised, saavad nad ennetava meetme võtmisega ennetada 10–20 aasta jooksul drastilisi muutusi haiguse väljanägemises. haigus ja selle progresseerumine.

Kõige kallim haigus nõuab kõike ja annab vastutasuks vähe

Alzheimeri tõbi maksab peredele palju. See mõjutab neid nii rahaliselt, emotsionaalselt kui ka füüsiliselt, ”ütleb Ty. Reaalsus, millega Alzheimeri patsiendid ja nende palgata hooldajad iga päev elavad, on enamiku ameeriklaste jaoks ületatavuse piiridest väljas. Selle koormus ulatub halastamatult kaugemale valu ja kannatustest, mis on põhjustatud miljonitele inimestele, kes elavad ja surevad selle haigusega.

Selle uuringu eesmärk oli haigusest paremini aru saada hooldaja seisukohast. Neid vaieldakse kõige enam ja neid mõjutavad Alzheimeri tõve ja sellega seotud dementsuse tagajärjed.

Saime teada, et hooldamine on tänamatu, kuid vajalik töö, mille võtavad peamiselt naised, kes on juba oma perekonna igapäevastest vajadustest, karjäärist, rahandusest ja sotsiaalsetest kohustustest üle koormatud. Leidsime, et hooldajad on tavaliselt esimesed, kes tegelevad igasuguse hindamise või diagnoosimisega ja võtavad kohe endale kohustused, mida pole võimalik ette näha, ning neile ei pakuta peaaegu nii palju tuge, kui on vaja.

Üks parimaid asju, mida Alzheimeri tõvest põdevate inimeste sõbrad, pere ja kogukond saavad teha, on hooldajate otsene toetamine. Kui need naised ja mehed tunnevad end toetatuna, hoolitsevad nad suurema tõenäosusega iseenda eest. See on neile lühikese aja jooksul kasulik, parandades nende füüsilist tervist ja pikemas perspektiivis Alzheimeri tõve võimalikku ennetamist.

Samuti kinnitasime, et Alzheimeri tõbi on igas mõttes kallis. Teadusuuringud, arstiabi, kaotatud palgad - see kõik lisab, et sellest saab USA kõige kallim haigus.

Kui soovite midagi muuta, kaaluge nende organisatsioonide toetamist, kes avaldavad hooldajatele otsest mõju, ja neid, keda nad teenindavad Alz.org, Caregiver.org ja dr Isaacsoni uurimistöö.