10 küsimust, mida küsida pulmonoloogilt idiopaatilise kopsufibroosi kohta

Sisu

• 1. Mis muudab mu seisundi idiopaatiliseks?
• 2. Kui levinud on IPF?
• 3. Mis saab minu hingamisest aja jooksul?
• 4. Mis mu kehaga aja jooksul juhtub?
• 5. Kas on muid kopsuhaigusi, mida mul võib esineda IPF-iga?
• 6. Mis on IPF-i ravimise eesmärgid?
• 7. Kuidas ravida IPF-i?
• Ravimid
• Kopsu taastusravi
• Hapnikravi
• Kopsusiirdamine
• 8. Kuidas vältida seisundi halvenemist?
• 9. Milliseid eluviise saab sümptomite parandamiseks teha?
• 10. Kust saaksin oma seisundile tuge leida?
• Ära võtma

Ülevaade

Kui teil on diagnoositud idiopaatiline kopsufibroos (IPF), võite olla täis küsimusi selle kohta, mis edasi saab.

Pulmonoloog aitab teil välja selgitada parima raviplaani. Samuti saavad nad anda nõu elustiili muutmise kohta, mida saate sümptomite vähendamiseks ja parema elukvaliteedi saavutamiseks teha.

Siin on 10 küsimust, mille saate pulmonoloogi vastuvõtule tuua, et aidata teil oma elu IPF-iga paremini mõista ja juhtida.

1. Mis muudab mu seisundi idiopaatiliseks?

Teile võib olla tuttav termin "kopsufibroos". See tähendab kopsude armistumist. Sõna "idiopaatiline" kirjeldab kopsufibroosi tüüpi, mille arstid ei suuda selle põhjust tuvastada.

IPF hõlmab armistumist, mida nimetatakse tavaliseks interstitsiaalseks kopsupõletikuks. See on interstitsiaalne kopsuhaigus. Need tingimused armistuvad teie hingamisteede ja vereringe vahel leitud kopsukoe.

Isegi kui IPF-il pole kindlat põhjust, on selle seisundi jaoks kahtlustatavaid riskifaktoreid. Üks neist riskifaktoritest on geneetika. Teadlased on tuvastanud, et MUC5B geen annab teile 30-protsendilise riski haigestuda.

Muud IPF-i riskitegurid on järgmised:

• teie vanus, kuna IPF esineb tavaliselt üle 50-aastastel inimestel
• teie sugu, kuna meestel on suurem tõenäosus IPF-i tekkeks
• suitsetamine
• kaasnevad haigused, näiteks autoimmuunsed seisundid
• keskkonnategurid

2. Kui levinud on IPF?

IPF mõjutab umbes 100 000 ameeriklast ja seetõttu peetakse seda haruldaseks haiguseks. Igal aastal diagnoosisid arstid haigusseisundi Ameerika Ühendriikides 15 000 inimesel.

Kogu maailmas on see seisund umbes 13 kuni 20 inimest 100 000 inimese kohta.

3. Mis saab minu hingamisest aja jooksul?

Igal inimesel, kes saab IPF-i diagnoosi, on alguses erinev hingamisraskus. Teil võidakse diagnoosida IPF-i varajases staadiumis, kui teil on aeroobse treeningu ajal kerge vaevaga hingamine. Või võib teil olla väljendunud õhupuudus igapäevastest tegevustest, näiteks kõndimisest või duši all käimisest.

IPF-i edenedes võib teil tekkida rohkem hingamisraskusi. Teie kopsud võivad suuremast armistumisest paksemaks muutuda. See raskendab hapniku loomist ja vereringesse viimist. Seisundi halvenedes märkate, et hingate raskemini ka puhkeasendis.

Teie IPF-i väljavaade on teile ainulaadne, kuid praegu pole ravi. Paljud inimesed elavad umbes pärast IPF-i diagnoosimist. Mõned inimesed elavad pikemat või lühemat aega, sõltuvalt sellest, kui kiiresti haigus areneb. Sümptomid, mis võivad teie seisundi jooksul ilmneda, on erinevad.

4. Mis mu kehaga aja jooksul juhtub?

IPF-i sümptomeid on ka teisi. Need sisaldavad:

• mitteproduktiivne köha
• väsimus
• kaalukaotus
• valu ja ebamugavustunne rinnus, kõhus ja liigestes
• nööpnõelaga sõrmed ja varbad

Uute sümptomite ilmnemisel või nende süvenemisel pidage nõu oma arstiga. Võib esineda ravimeetodeid, mis aitavad teie sümptomeid leevendada.

5. Kas on muid kopsuhaigusi, mida mul võib esineda IPF-iga?

IPF-i korral võib teil olla oht teiste kopsuhaiguste tekkeks või tekkeks. Need sisaldavad:

• verehüübed
• varisenud kopsud
• krooniline obstruktiivne kopsuhaigus
• kopsupõletik
• pulmonaalne hüpertensioon
• obstruktiivne uneapnoe
• kopsuvähk

Samuti võib teil olla oht haigestuda või areneda muud haigused, näiteks gastroösofageaalne reflukshaigus ja südamehaigused. Gastroösofageaalne reflukshaigus mõjutab IPF-i.

6. Mis on IPF-i ravimise eesmärgid?

IPF ei ole ravitav, nii et ravi eesmärgid keskenduvad teie sümptomite kontrolli all hoidmisele. Teie arstid püüavad hoida teie hapniku taset stabiilsena, et saaksite igapäevaseid tegevusi ja trenni teha.

7. Kuidas ravida IPF-i?

IPF-i ravi keskendub teie sümptomite juhtimisele. IPF-i ravid hõlmavad järgmist:

Ravimid

USA Toidu- ja Ravimiamet kiitis 2014. aastal heaks kaks uut ravimit: nintedaniib (Ofev) ja pirfenidoon (Esbriet). Need ravimid ei saa teie kopsukahjustusi tagasi pöörata, kuid võivad aeglustada kopsukoe armistumist ja IPF-i progresseerumist.

Kopsu taastusravi

Kopsu taastusravi aitab teil hingamist juhtida. Mitmed spetsialistid õpetavad teile IPF-i haldama.

Kopsu taastusravi aitab teil:

• lisateavet oma seisundi kohta
• treenige hingamist raskendamata
• süüa tervislikumalt ja tasakaalustatumalt
• hingata suurema kergusega
• säästa oma energiat
• navigeerige oma seisundi emotsionaalsetes aspektides

Hapnikravi

Hapnikravi korral saate maski või ninaotsadega hapniku otse nina kaudu. See võib teie hingamist kergendada. Sõltuvalt teie IPF raskusastmest võib arst soovitada teil seda teatud aegadel või kogu aeg kanda.

Kopsusiirdamine

Mõnel IPF-i korral võite oma elu pikendamiseks kandideerida kopsu siirdamist. Seda protseduuri tehakse üldjuhul ainult alla 65-aastastel inimestel ilma muude tõsiste haigusseisunditeta.

Kopsusiirdamise protsess võib kesta kuid või kauem. Kui teile tehakse siirdamine, peate võtma ravimeid, et vältida keha uue elundi tagasilükkamist.

8. Kuidas vältida seisundi halvenemist?

Sümptomite halvenemise vältimiseks peaksite harjutama häid tervisekombestikke. See sisaldab:

• suitsetamise kohene lõpetamine
• regulaarselt käsi pesema
• vältides kontakti haigete inimestega
• vaktsineerimine gripi ja kopsupõletiku vastu
• ravimite võtmine muude haiguste korral
• viibimine eemal madala hapnikusisaldusega aladest, nagu lennukid ja kõrge tõusuga kohad

9. Milliseid eluviise saab sümptomite parandamiseks teha?

Elustiili kohandamine võib teie sümptomeid leevendada ja elukvaliteeti parandada.

Leidke võimalusi IPF-iga aktiivseks jääda. Teie kopsu taastusravi meeskond võib soovitada teatud harjutusi. Samuti võite leida, et jõusaalis käimine või treeningvahendite kasutamine leevendab stressi ja muudab teid tugevamaks. Teine võimalus on regulaarselt välja tulla, et tegeleda hobide või kogukonnagruppidega.

Tervisliku toidu söömine võib anda ka rohkem energiat keha tugevuse hoidmiseks. Vältige töödeldud toitu, mis sisaldab palju rasva, soola ja suhkrut. Proovige süüa tervislikke toite, nagu puuviljad, köögiviljad, täisteratooted ja lahjad valgud.

IPF võib mõjutada ka teie emotsionaalset heaolu. Keha rahustamiseks proovige mediteerida või mõnda muud lõõgastumisviisi. Piisav magamine ja puhkamine võib samuti aidata teie vaimset tervist. Kui tunnete masendust või ärevust, pidage nõu oma arsti või professionaalse nõustajaga.

10. Kust saaksin oma seisundile tuge leida?

Tugivõrgu leidmine on oluline, kui teil on diagnoositud IPF. Võite küsida oma arstidelt soovitusi või leiate selle veebis. Pöörduge ka pere ja sõprade poole ning andke neile teada, kuidas nad teid aidata saavad.

Tugigrupid võimaldavad teil suhelda inimeste kogukonnaga, kellel on samad väljakutsed kui teil. Saate jagada oma kogemusi IPF-iga ja õppida selle haldamise võimalusi kaastundlikus ja mõistvas keskkonnas.

Ära võtma

IPF-iga elamine võib olla keeruline nii füüsiliselt kui vaimselt. Sellepärast on nii oluline aktiivselt pöörduda pulmonoloogi poole ja küsida neilt parimate viiside kohta teie seisundi juhtimiseks.

Kuigi ravimit ei ole, saate IPF-i progresseerumise aeglustamiseks ja kõrgema elukvaliteedi saavutamiseks teha mitmeid samme.