MS perspektiivid: minu diagnoosimislugu

Sisu

• Matthew Walker, diagnoositud 2013. aastal
• Danielle Acierto, diagnoositud 2004. aastal
• Valerie Hailey, diagnoositud 1984. aastal

"Teil on MS." Ükskõik, kas need on öelnud teie esmatasandi arst, neuroloog või mõni teine ​​oluline sõna, omavad need kolm lihtsat sõna kogu elu.

Hulgiskleroosiga (MS) inimeste jaoks on diagnoosipäev unustamatu. Mõne jaoks on šokk kuulda, et nad elavad nüüd kroonilises seisundis. Teiste jaoks on kergendus teada, mis nende sümptomeid põhjustab. Kuid olenemata sellest, kuidas ja millal see tuleb, on iga MS diagnoosipäev ainulaadne.

Lugege kolme MS-ga elava inimese lugusid ja vaadake, kuidas nad oma diagnoosiga toime tulid ja kuidas neil täna läheb.

Matthew Walker, diagnoositud 2013. aastal

"Mäletan, et kuulsin" valget müra "ega suutnud keskenduda arutelule oma arstiga," ütleb Matthew Walker. "Mäletan natuke sellest, millest me rääkisime, kuid arvan, et vahtisin lihtsalt paar tolli tema näost eemale ja vältisin silmsidet ka oma emaga, kes oli minuga. ... See tõlkis minu esimeseks aastaks MS-s ja ma ei võtnud seda tõsiselt. "

Nagu paljudel, eeldas Walker, et tal on MS, kuid ta ei tahtnud faktidega silmitsi seista. Päev pärast ametlikku diagnoosimist kolis Walker üle kogu riigi - Massachusettsi osariigi Bostonist Californiasse San Franciscosse. See füüsiline käik võimaldas Walkeril oma diagnoosi saladuses hoida.

"Olen alati olnud omamoodi avatud raamat, seega mäletan, et minu jaoks oli kõige raskem soov seda saladuses hoida," ütleb ta. "Ja mõte:" Miks ma nii muretsen seda kellelegi öelda? Kas sellepärast, et see on nii halb haigus? ””

Mitu kuud hiljem tekitas see meeleheite tunne, mis pani ta oma diagnoosi kohta blogi pidama ja YouTube'i video üles panema. Ta oli lahkumas pikaajalistest suhetest ja tundis vajadust oma lugu jagada, paljastada, et tal on MS.

"Ma arvan, et minu probleem oli pigem eitamine," ütleb ta. "Kui ma saaksin ajas tagasi minna, oleksin hakanud elus asju palju teisiti tegema."

Täna räägib ta tavaliselt teistest oma MS-st varakult, eriti tüdrukutele, kellega ta praegu tutvuda soovib.

"See on asi, millega peate toime tulema, ja see on midagi, millega on raske toime tulla. Kuid minu jaoks on minu elu kolme aasta jooksul drastiliselt paranenud ja see on päevast, mis mul diagnoositi.See ei tee elu halvemaks. See sõltub sinust."

Sellegipoolest soovib ta, et teised, kellel on MS, teaksid, et teistele rääkimine on lõpuks nende otsus.

„Te olete ainus inimene, kes peab selle haigusega iga päev tegelema ja olete ainus, kes peab oma mõtete ja tunnetega sisemiselt tegelema. Nii et ärge tundke survet teha midagi, mis teile ei meeldi. "

Danielle Acierto, diagnoositud 2004. aastal

Gümnaasiumi vanemana oli Danielle Acierto juba palju mõelnud, kui ta sai teada, et tal on MS. 17-aastaselt polnud ta haigusest isegi kuulnud.

"Tundsin, et olen eksinud," ütleb ta. "Kuid ma hoidsin seda kinni, sest mis oleks, kui see poleks isegi midagi nutmist väärt? Püüdsin selle maha mängida, nagu see poleks minu jaoks midagi. See oli vaid kaks sõna. Ma ei lasknud sel end määratleda, eriti kui ma ise ei teadnud veel nende kahe sõna määratlust. "

Tema ravi algas kohe süstidega, mis põhjustasid kogu kehas tugevat valu, samuti öist higistamist ja külmavärinaid. Nende kõrvaltoimete tõttu ütles tema koolidirektor, et ta võiks iga päev varakult lahkuda, kuid Acierto ei tahtnud seda.

"Ma ei tahtnud, et mind koheldaks teistmoodi ega pööraks erilist tähelepanu," ütleb ta. "Ma tahtsin, et mind koheldaks nagu kõiki teisi."

Samal ajal kui ta üritas veel aru saada, mis tema kehaga toimub, olid ka tema perekond ja sõbrad. Tema ema otsis ekslikult "skolioosi", samal ajal kui mõned tema sõbrad hakkasid seda võrrelda vähiga.

"Kõige raskem oli inimestele öelda, selgitades, mis on MS," ütleb ta. "Juhuslikult hakkasid nad ühes minu lähedal asuvas kaubanduskeskuses välja andma MS tugikäevõrusid. Kõik mu sõbrad ostsid mulle toeks käevõrusid, kuid nad ei teadnud ka, mis see on. ”

Tal ei ilmnenud väliseid sümptomeid, kuid ta tundis pidevalt, et tema elu on tema seisundi tõttu nüüd piiratud. Täna mõistab ta, et see pole lihtsalt tõsi. Tema nõuanne äsja diagnoositud patsientidele pole alla anda.

"Te ei tohiks lasta sellel end tagasi hoida, sest saate ikkagi teha kõike, mida soovite," ütleb ta. "Ainult teie mõistus hoiab teid tagasi."

Valerie Hailey, diagnoositud 1984. aastal

Hägune kõne. See oli Valerie Hailey esimene SM sümptom. Arstid ütlesid kõigepealt, et tal on sisekõrvapõletik, ja süüdistasid seda siis teist tüüpi nakkuses, enne kui nad diagnoosisid tal "tõenäolise SM". See oli kolm aastat hiljem, kui ta oli alles 19-aastane.

"Kui mul esimest korda diagnoositi, ei räägitud [MS] -st ega olnud uudistes," ütleb ta. "Kuna teil pole mingit teavet, teadsite ainult seda, mida kuulsite, ja see oli hirmutav."

Seetõttu võttis Hailey aega teistele rääkimiseks. Ta hoidis seda vanemate eest saladuses ja rääkis oma kihlatule vaid seetõttu, et ta arvas, et tal on õigus sellest teada saada.

"Ma kartsin, mida ta arvab, kui ma tulen vahekäigust kuningasinisesse mähitud valge suhkruroo või valgetesse ja pärlitesse kaunistatud ratastooli," räägib ta. "Andsin talle võimaluse taganeda, kui ta ei taha haige naisega suhelda."

Hailey oli oma haiguse pärast hirmul ja kartis seda teistele öelda, kuna sellega kaasnes häbimärgistamine.

"Kaotate sõpru, sest nad arvavad:" Ta ei saa seda ega teist teha. "Telefon lakkab järk-järgult helisemast. Praegu pole see nii. Ma käin nüüd väljas ja kõike, aga need pidid olema lõbusad aastad. ”

Pärast korduvaid nägemisprobleeme pidi Hailey lahkuma oma unistuste ametist diplomeeritud silma- ja eksimeerlaseritehnikuna Stanfordi haiglas ja minema püsiva puude juurde. Ta oli pettunud ja vihane, kuid tagasi vaadates tunneb ta end õnnelikult.

"See kohutav asi sai suurimaks õnnistuseks," ütleb ta. "Mul oli hea meel olla oma lastele kättesaadav alati, kui nad mind vajasid. Nende suureks saamine oli midagi, millest ma oleksin kindlasti ilma jäänud, kui ma oleksin oma ametisse maetud. "

Ta hindab elu tänapäeval palju rohkem kui kunagi varem ja ütleb teistele hiljuti diagnoositud patsientidele, et alati on ka helge külg - isegi kui te seda ei oota.