Kuhu saate minna, kui arstid ei saa teid diagnoosida?

Sisu

• Just siis läks ta veebi ja leidis tuhandeid sarnaste sümptomitega inimesi
• Nüüd jagab ta oma lugu, sest ta ei taha, et teised inimesed jääksid diagnoosimata nii, nagu ta tegi
• Sellised vestlused on vajalik algus meie institutsioonide ja kultuuri muutmiseks - {textend} ning arusaamatute ja alauuringute all kannatavate inimeste elu parandamiseks.

Üks naine jagab oma lugu miljonite teiste abistamiseks.

"Sinuga on kõik korras."

"See kõik on teie peas."

"Sa oled hüpohoonia."

Need on asjad, mida paljud puuetega ja krooniliste haigustega inimesed on kuulnud - {textend} ja terviseaktivist, dokumentaalfilmi “Rahutused” režissöör ja TED-i kolleeg Jen Brea on neid kõiki kuulnud.

Kõik algas siis, kui tal oli 104-kraadine palavik ja ta harjas selle maha. Ta oli 28-aastane ja terve ning sarnaselt paljude temavanuste inimestega arvas ta, et on võitmatu.

Kuid kolme nädala jooksul oli ta nii uimane, et ei saanud oma kodust lahkuda. Mõnikord ei suutnud ta joonistada ringi paremat külge ja oli olukordi, kus ta ei suutnud üldse liikuda ega rääkida.

Ta nägi igasuguseid kliinikuid: reumatolooge, psühhiaatreid, endokrinolooge, kardiolooge. Keegi ei suutnud aru saada, mis tal viga on. Ta jäi peaaegu kaheks aastaks oma voodisse.

"Kuidas mu arst oleks võinud selle nii valesti saada?" imestab ta. "Ma arvasin, et mul on haruldane haigus, midagi, mida arstid pole kunagi näinud."

Just siis läks ta veebi ja leidis tuhandeid sarnaste sümptomitega inimesi

Mõni neist oli voodis kinni nagu tema, teised said töötada ainult osalise tööajaga.

"Mõned olid nii haiged, et pidid elama täielikus pimeduses ega suutnud taluda inimhäält ega lähedase puudutust," ütleb ta.

Lõpuks diagnoositi tal müalgiline entsefalomüeliit või üldtuntud kroonilise väsimuse sündroom (CFS).

Kroonilise väsimussündroomi kõige levinum sümptom on väsimus, mis on piisavalt tugev, et segada teie igapäevaseid tegevusi, mis ei parane puhkeolekus ja kestab vähemalt kuus kuud.

Muud CFS-i sümptomid võivad olla:

• pingutusjärgne halb enesetunne (PEM), kus teie sümptomid süvenevad pärast füüsilist või vaimset tegevust
• mälukaotus või keskendumisvõime
• pärast öist und on värskendamatu tunne
• krooniline unetus (ja muud unehäired)
• lihasvalu
• sagedased peavalud
• mitme liigesevalu ilma punetuse ja turseta
• sagedane kurguvalu
• hellad ja paistes lümfisõlmed kaelas ja kaenlaalustes

Nagu tuhandetel teistel inimestel, võttis Jeni diagnoosimine aastaid.

Meditsiiniinstituudi andmetel esineb CFS 2015. aastast alates umbes 836 000 kuni 2,5 miljonit ameeriklast. Hinnanguliselt pole siiski veel diagnoositud 84–91 protsenti.

"See on ideaalne tavavangla," kirjeldab Jen, kuidas tema abikaasa jooksma minnes võib ta mõneks päevaks valutada - {textend}, kuid kui naine proovib poole kvartali kaugusel kõndida, võib ta voodisse kinni jääda. nädalaks.

Nüüd jagab ta oma lugu, sest ta ei taha, et teised inimesed jääksid diagnoosimata nii, nagu ta tegi

Sellepärast võitleb ta kroonilise väsimussündroomi äratundmise, uurimise ja ravimise eest.

"Arstid ei ravi meid ja teadus ei uuri meid," ütleb ta. “[Kroonilise väsimuse sündroom] on üks kõige vähem rahastatud haigusi. USA-s kulutame igal aastal umbes 2500 dollarit AIDS-i patsiendi kohta, 250 dollarit MS patsiendi kohta ja vaid 5 dollarit aastas [CFS] patsiendi kohta. "

Kui ta hakkas rääkima oma kogemustest kroonilise väsimussündroomiga, hakkasid tema kogukonna inimesed sirutama. Ta sattus 20ndates eluaastates naiste hulka, kes tegelesid raskete haigustega.

"Silmatorkav oli see, kui palju vaeva meid tõsiselt võeti," ütleb ta.

Ühele sklerodermiaga naisele öeldi aastaid, et see kõik on peas, kuni söögitoru sai nii kahjustatud, et ta ei saa enam kunagi süüa.

Ühele teisele munasarjavähiga inimesele öeldi, et tal on alles varajane menopaus. Kolledži sõbra ajukasvaja diagnoositi valesti ärevusena.

"Siin on hea osa," ütleb Jen, "kõigest hoolimata on mul siiski lootust."

Ta usub kroonilise väsimussündroomiga inimeste vastupidavusele ja raskele tööle. Enesekaitse ja kokkutuleku kaudu on nad neelanud olemasolevad uuringud ja suutnud oma elust killud tagasi saada.

"Lõpuks suutsin heal päeval kodust lahkuda," ütleb ta.

Ta teab, et tema ja teiste lugude jagamine teadvustab rohkem inimesi ja võib jõuda vastuseta inimeseni, kellel on diagnoosimata CFS - {textend} või kelleni, kes võitleb enda eest - {textend}.

Sellised vestlused on vajalik algus meie institutsioonide ja kultuuri muutmiseks - {textend} ning arusaamatute ja alauuringute all kannatavate inimeste elu parandamiseks.

"See haigus on mulle õpetanud, et teadus ja meditsiin on sügavalt inimeste püüdlused," ütleb ta. "Arstid, teadlased ja poliitikakujundajad pole immuunsed samade eelarvamuste suhtes, mis mõjutavad meid kõiki."

Kõige tähtsam: „Me peame olema valmis ütlema: ma ei tea. ‘Ma ei tea’ on ilus asi. Avastamine algab "ma ei tea". "

Alaina Leary on toimetaja, sotsiaalmeedia juht ja kirjanik Bostonist Massachusettsis. Praegu on ta ajakirja Equally Wed abitoimetaja ja sotsiaalmeedia toimetaja mittetulundusühingule We Need Diverse Books.