Minu leukeemia raviti, kuid mul on endiselt kroonilisi sümptomeid

Sisu

• Kuidas ma siia jõudsin
• Õige sildi leidmine
• Mida ma olen pärast tervenemist silmitsi seisnud
• 1. Perifeerne neuropaatia
• 2. Hambaravi probleemid
• 3. Keelevähk
• 4. Transplantaat-peremeesorganismi haigus
• 5. Prednisooni kõrvaltoimed
• Kuidas ma hakkama saan
• 1. Räägin sõna
• 2. Tegelen peaaegu iga päev
• 3. Annan tagasi

Minu äge müeloidleukeemia (AML) raviti ametlikult kolm aastat tagasi. Niisiis, kui mu onkoloog ütles mulle hiljuti, et mul on krooniline haigus, pole vaja öelda, et ma olin jahmunud.

Mul oli sarnane reaktsioon, kui sain meili, kutsudes mind liituma vestlusgrupiga „ägeda müeloidse leukeemiaga inimestele” ja sain teada, et see on mõeldud „patsientidele”, kes olid nii ravil kui ka väljaspool seda.

Kuidas ma siia jõudsin

Leukeemia jõudis mulle järele, kui olin muidu terve 48-aastane. Massachusettsis läänes elanud kolme kooliealise lapse lahutatud ema, olin nii ajalehetoimetaja kui ka innukas jooksja ja tennisist.

2003. aastal Massachusettsis Holyoke'is Saint Patricku maanteejooksu korraldades tundsin end ebatavaliselt väsinuna. Aga lõpetasin ikkagi. Käisin paar päeva hiljem oma arsti juures ja vereanalüüsid ning luuüdi biopsia näitasid, et mul on AML.

Sain agressiivse verevähi ravis aastatel 2003–2009 neli korda. Sain kolm kemoteraapiaringi Dana-Farberis / Brighamis ja Bostoni naistevähikeskuses. Ja pärast seda tuli tüvirakkude siirdamine. Siirdamisi on kahte peamist tüüpi ja sain mõlemad: autoloogsed (kus tüvirakud pärinevad teilt) ja allogeensed (kus tüvirakud pärinevad doonorilt).

Pärast kahte ägenemist ja siiriku ebaõnnestumist pakkus mu arst ebatavalist neljandat siirdamist koos tugevama kemoteraapia ja uue doonoriga. Sain terved tüvirakud 31. jaanuaril 2009. Pärast aastast isolatsiooni - piiramaks kokkupuudet mikroobidega, mida tegin pärast igat siirdamist - alustasin oma elus uut etappi ... elades krooniliste sümptomitega.

Õige sildi leidmine

Kuigi järelmõjud kestavad kogu ülejäänud elu, ei pea ma ennast "haigeks" ega "AMLiga koos elavaks", sest mul pole seda enam.

Mõnedel ellujäänutel on silt “kroonilise haigusega elamine” ja teised on soovitanud “elada krooniliste sümptomitega”. See silt kõlab mulle paremini sobivat, kuid olenemata sõnastusest võivad minusugused ellujääjad tunda, et nad tegelevad alati millegagi.

Mida ma olen pärast tervenemist silmitsi seisnud

1. Perifeerne neuropaatia

Keemiaravi põhjustas jalgadel närvikahjustusi, mille tulemuseks oli tuimus või surisev, terav valu, olenevalt päevast. See mõjutas ka minu tasakaalu. See ei kao tõenäoliselt.

2. Hambaravi probleemid

Keemiaravi ajal suukuivuse ja pikkade perioodide tõttu, kui mul oli nõrk immuunsus, sattusid bakterid hammastesse. See põhjustas nende nõrgenemist ja lagunemist. Üks hambavalu oli nii hull, et ma ei suutnud muud teha kui diivanil lebada ja nutta. Pärast ebaõnnestunud juurekanalit lasin hamba välja tõmmata. See oli üks 12st, mille kaotasin.

3. Keelevähk

Õnneks avastas hambakirurg selle ühe hamba väljatõmbamise ajal, kui see oli väike. Sain uue arsti - pea ja kaela onkoloogi -, kes eemaldas mu keele vasakust küljest väikese kühvli. See oli tundlikus ja aeglaselt paranevas kohas ning oli äärmiselt valus umbes kolm nädalat.

4. Transplantaat-peremeesorganismi haigus

GVHD tekib siis, kui doonorirakud ründavad ekslikult patsiendi organeid. Nad võivad rünnata nahka, seedesüsteemi, maksa, kopse, sidekude ja silmi. Minu puhul mõjutas see soolestikku, maksa ja nahka.

Soole GVHD oli kollageense koliidi, käärsoole põletiku, tegur. See tähendas rohkem kui kolme armetut kõhulahtisuse nädalat. viinud kõrge maksaensüümideni, mis võivad kahjustada seda elutähtsat organit. Naha GVHD pani mu käed paisuma ja põhjustas naha kõvenemise, piirates paindlikkust. Vähesed kohad pakuvad teie nahka aeglaselt pehmendavat ravi: või ECP-d.

Sõidan või sõidan 90 miili Bostoni Dana-Farberi perekonna Kraft perekonna veredoonorikeskusesse. Ma leban kolm tundi paigal, samal ajal kui suur nõel tõmbab mu käest verd välja. Masin eraldab valesti käituvad valged rakud. Seejärel töödeldakse neid fotosünteesiva ainega, hoitakse UV-valguses ja tagastatakse nende rahustamiseks muudetud DNA.

Ma käin igal teisel nädalal, kaks korda nädalas alla, kui see tuli 2015. aasta mais. Õed aitavad aega veeta, kuid mõnikord ei saa ma nutmata, kui nõel närvi lööb.

5. Prednisooni kõrvaltoimed

See steroid vähendab GVHD-d, vähendades põletikku. Kuid sellel on ka kõrvaltoimeid. 40 mg annus, mida pidin iga päev kaheksa aastat tagasi võtma, pani mu nägu üles paisutama ja nõrgendas ka lihaseid. Jalad olid nii kummilised, et kõndides kõikusin. Ühel päeval koeraga jalutades kukkusin tagurpidi ja teenisin ühe paljudest reisidest kiirabisse.

Füsioteraapia ja aeglaselt vähenev annus - nüüd vaid 1 mg päevas - on aidanud mul tugevamaks saada. Kuid prednisoon nõrgestab immuunsust ja on oluline faktor paljude naha lamerakk-vähkide korral. Mul on need eemaldatud otsmikult, pisarakanalist, põsest, randmest, ninast, käest, vasikast ja muust. Mõnikord on tunne, et nii nagu üks on paranenud, annab teine ​​ketendav või kõrgendatud koht teisele märku.

Kuidas ma hakkama saan

1. Räägin sõna

Ma väljendan ennast oma blogi kaudu. Kui mul on muret oma ravi või enesetunde pärast, räägin oma terapeudi, arsti ja meditsiiniõega. Ärevuse või masenduse korral võtan asjakohaseid meetmeid, näiteks kohandan ravimeid või kasutan muid tehnikaid.

2. Tegelen peaaegu iga päev

Ma armastan tennist. Tennisekogukond on olnud uskumatult toetav ja olen saanud eluaegseid sõpru. Samuti õpetab see mulle distsipliini keskenduda ühele asjale korraga, selle asemel, et mure endaga kaasa tuleks.

Jooksmine aitab mul eesmärke seada ja sellest vabanevad endorfiinid aitavad mind rahulikult ja keskendunult hoida. Vahepeal on jooga parandanud minu tasakaalu ja paindlikkust.

3. Annan tagasi

Olen vabatahtlik täiskasvanute kirjaoskuse programmis, kus õpilased saavad abi inglise keele, matemaatika ja paljude muude teemade osas. Kolme aasta jooksul, mil olen seda teinud, olen leidnud uusi sõpru ja tundnud rahulolu, kui kasutan oma oskusi teiste aitamiseks. Samuti naudin vabatahtlikku tööd Dana-Farberi üks-ühele programmis, kus minusugused ellujäänud toetavad neid, kes on ravi varasemates etappides.

Ehkki enamik inimesi pole sellest teadlikud, ei tähenda leukeemiaga sarnase haiguse "tervenemine" siiski seda, et teie elu läheb tagasi varasemasse aega. Nagu näete, on minu elu leukeemia järgselt täis minu ravimite ja raviteede tüsistusi ja ootamatuid kõrvaltoimeid. Kuid hoolimata asjaolust, et need on minu elu pidevad osad, olen leidnud viise, kuidas oma tervist, heaolu ja meeleseisundit kontrollida.

Ronni Gordon on ägeda müeloidleukeemia üleelanud ja selle autor Kandideerimine minu elu nimel, mida nimetati üheks meie parimad leukeemiablogid.