10 viisi, kuidas (mõnevõrra) aru saada, kuidas tundub elada fibromüalgia all

Sisu

• 1. Koostage homseks ülesandeloend. Seejärel vali oma loendist täitmiseks ainult neli üksust. Kui proovite teha midagi enamat, saate järgmisel päeval teha ainult kahte asja.
• 2. Püsige 48 tundi sirgena ja lugege siis läbi tuim raamat, mille leiate. Peate ärkama kuni raamatu lõpuni.
• 3. Kõndige sokkide kandmise ajal Palus vaibal ja libistage jalad tõepoolest üle vaiba. Puudutage metallist ukselukku ja mõelge, kuidas see löök sõrmedele vastu tundub. Nüüd tee uuesti. Ja jälle. Ja jälle.
• 4. Kontrollige oma pangakontot, et teada saada, et selle arvelt kulus öö jooksul seletamatult 10 000 dollarit. Planeerige kohtumine pangahalduriga, kes suunab teid klienditeenindajale, seejärel suunatakse edasi teisele, siis teisele.
• 5. Jookse 10K-ga. Teil pole aega ettevalmistusteks ega treenimiseks. Minge lihtsalt välja ja jooksege, kõndimine pole lubatud.
• 6. Pöörake oma termostaati 10 kraadi alla. Teil pole lubatud panna täiendavaid kihte. Te ei leia mugavat temperatuuri enne, kui suvel asjad soojenevad. Sel ajal lähevad asjad äkki liiga kuumaks.
• 7. Tühistage reede õhtul ainult tunni hoiatusega kuupäev ja selgitage, et teie laps on haige. Vaadake, kuidas teie kuupäev reageerib.
• 8. Veetke pikk nädalavahetus ilma kellegagi suheldes, välja arvatud teie armastavad, lõbusad lemmikloomad.
• 9. Haigestuge kuus korda aastas tõsiselt. Kutsuge iga kord vähemalt kolmeks päevaks töölt välja. Kas teil on aasta lõpus veel tööd?
• 10. Tööl unustage mõne nädala jooksul tähtajad, pange asjad sinna, kuhu nad ei kuulu, ja lahkuge koosolekute keskel ilma selgituseta. Vaadake oma töökaaslaste ja juhendaja reaktsioone.

See, kuidas me näeme maailmakujusid, kelleks me valime - ja kaalukate kogemuste jagamine võib kujundada viisi, kuidas me üksteist kohtleme paremuse poole. See on võimas vaatenurk.

Fibromüalgia, häire, mis põhjustab kroonilist valu, on endiselt halvasti mõistetav. Elan fibromüalgia all ja igal päeval tegelen selliste probleemidega nagu äärmine väsimus, alloveri valu ja aju udu.

Kuna tegemist on suuresti nähtamatu haigusega, näivad need, kellel see on, väljastpoolt lihtsalt hästi. Kahjuks pole see tegelikult nii.

Fibromüalgiat on eriti raske kirjeldada sõpradele ja perekonnale, kuna selle sümptomite raskusaste on erinev päevast päeva. Sõpradele on raske selgitada, et peate plaanid tühistama, kuna olete väsinud, kuid sageli toimub just see.

Kas teate kedagi, kellel on fibromüalgia? Et aru saada, mis tunne on selle tingimusega elada, tulin välja 10 stsenaariumi, mis võiksid teid mõistma panna.

1. Koostage homseks ülesandeloend. Seejärel vali oma loendist täitmiseks ainult neli üksust. Kui proovite teha midagi enamat, saate järgmisel päeval teha ainult kahte asja.

Fibro abil pean oma tegevusi hoolikalt tasakaalustama ja seda, kui palju energiat ma iga päev kulutan. Kuigi mul võib päeva jooksul veel palju aega jääda, pean ma olema kodus ja diivanil, kui mu tank tühjaks saab. Kui ma ennast üle pingutan, pole mul energiat järgmise kolme päeva jooksul midagi ette võtta.

2. Püsige 48 tundi sirgena ja lugege siis läbi tuim raamat, mille leiate. Peate ärkama kuni raamatu lõpuni.

See stsenaarium ei kajasta isegi täpselt seda äärmist väsimust, mida ma vahel tunnen. Unerohud aitavad mul uinuda, kuid kuna mul on pidev valu, ei saa ma nii sügavat, rahulikku und, mida paljud teised saaksid nautida. Minu jaoks näib, et värskendatud ärkamiseks lihtsalt pole võimalust.

3. Kõndige sokkide kandmise ajal Palus vaibal ja libistage jalad tõepoolest üle vaiba. Puudutage metallist ukselukku ja mõelge, kuidas see löök sõrmedele vastu tundub. Nüüd tee uuesti. Ja jälle. Ja jälle.

Kuna fibromüalgia mõjutab minu kesknärvisüsteemi, võimendub mu keha valu reageerimine. Neid toredaid elektrilisi tulistamisvalusid on mul regulaarselt - ja need on hullemad ja pikemad kui staatiline elektrilöök. See on eriti ebamugav, kui nad esinevad keset töökoosolekut, pannes mind peaaegu oma kohalt hüppama.

4. Kontrollige oma pangakontot, et teada saada, et selle arvelt kulus öö jooksul seletamatult 10 000 dollarit. Planeerige kohtumine pangahalduriga, kes suunab teid klienditeenindajale, seejärel suunatakse edasi teisele, siis teisele.

Fibromüalgia on endiselt mõnevõrra müsteeriumiline haigus: keegi ei tea lihtsalt, miks see tekib või kuidas seda ravida. Paljud arstid pole sellega nii harjunud või ei usu isegi, et oleks tõeline, et diagnoosi saamine võib olla maratoniteekond.

Ma ei saa arvestada, mitu korda arstid mulle lihtsalt ütlesid: "Ma ei tea, mis sul viga on", ja saatis mind koju ilma saatekirjata ega soovitusteta, kuidas teada saada, mis mu kehaga tegelikult juhtus. .

5. Jookse 10K-ga. Teil pole aega ettevalmistusteks ega treenimiseks. Minge lihtsalt välja ja jooksege, kõndimine pole lubatud.

See, kuidas teie valutavad lihased järgmisel päeval end tunnevad, on see, kuidas ma tunnen kõige rohkem päevi voodist tõustes. See tunne jätkub suurema osa päevast ja valuravimid ei aita palju.

6. Pöörake oma termostaati 10 kraadi alla. Teil pole lubatud panna täiendavaid kihte. Te ei leia mugavat temperatuuri enne, kui suvel asjad soojenevad. Sel ajal lähevad asjad äkki liiga kuumaks.

Fibro abil ei reguleeri mu keha oma temperatuuri nii hästi kui vanasti. Ma külmun talvel alati. Suvel on mul ebatavaliselt külm, kuni äkki on mul kuumus käes. Näib, nagu poleks ühtegi õnnelikku meediumit!

7. Tühistage reede õhtul ainult tunni hoiatusega kuupäev ja selgitage, et teie laps on haige. Vaadake, kuidas teie kuupäev reageerib.

Kahjuks ei saa nad isegi siis, kui sõbrad ja perekond teavad, et mul on fibroos, nad alati aru, kui märkimisväärselt see minu elu mõjutab. See on stsenaarium, mille ma tegelikult olen läbi elanud, ja see, et ma enam seda isikut ei tutvusta, näitab, kui hästi ta tühistamisele reageeris.

8. Veetke pikk nädalavahetus ilma kellegagi suheldes, välja arvatud teie armastavad, lõbusad lemmikloomad.

Minu lemmikloomad on muutunud minu jaoks äärmiselt oluliseks, eriti neil aegadel, kui ma lihtsalt ei taha inimestega suhelda. Nad ei mõista mind kohut, vaid tuletavad ka meelde, et ma pole üksi. Nende ümber olemine muudab põlemispäevad pisut talutavaks.

9. Haigestuge kuus korda aastas tõsiselt. Kutsuge iga kord vähemalt kolmeks päevaks töölt välja. Kas teil on aasta lõpus veel tööd?

Fibromüalgia korral ei tea ma kunagi, millal mul puhkepäev on, ja sageli muudavad helkurid mul võimatuks kogu päeva tööl käimise ja laua taga istumise võimatu. Ma pole kunagi olnud nii tänulik võimaluse eest töötada osaliselt kodust. Tõenäoliselt hoidis see mind tööl.

10. Tööl unustage mõne nädala jooksul tähtajad, pange asjad sinna, kuhu nad ei kuulu, ja lahkuge koosolekute keskel ilma selgituseta. Vaadake oma töökaaslaste ja juhendaja reaktsioone.

Üks kõige tüütumaid fibroosseid sümptomeid võib olla „fibroudu”. Mõnel päeval on tunne, nagu elaksite segaduse udus ja end kokku saades ei saa midagi teha. Me räägime sellest, et paneme võtmed külmkappi, unustame, mis aasta see on, ja hajameelseks, kui proovite leida koduteed põhiteel, mida olete sadu kordi varem sõitnud.

Fibromüalgia teeb elu meeletult keerukaks, kuid see toob kaasa ka omaenda kummalised eelised, näiteks õppimine olema tänulik elu väikeste igapäevaste iluduste eest. Üks asi, mille eest ma olen tänulik, on mu lähedased, kes proovivad tõeliselt mõista, kuidas ma end tunnen, isegi kui see on keeruline. Nende empaatia teeb halvimad päevad pisut paremaks.

Paige Cerulli on Massachusettsi läänes elav copywriter ja sisukirjutaja. Ta hõlmab sageli kroonilisi haigusi, tervist ja heaolu ning töötab praegu välja romaani, mis hõlmab kroonilisi haigusi. Vabal ajal naudib ta hobustega ratsutamist ja flööti mängimist.