Kuidas rääkida teistega oma reumatoidartriidist: üksikasjalik juhend

Sisu

• Miks on RA-st raske rääkida?
• Otsustatakse, kellele öelda
• Otsustatakse, kui palju öelda
• Rääkides RA-st tööl
• Räägime lastega RA-st
• Intiimpartneritega vestlemine
• Kaasavõtmine

Kui teil on reumatoidartriit (RA), teate, kui suure osa sellest võib teie elu kiiresti kulutada. Autoimmuunhaigus lööb liigeseid ja kudesid turse ja valuga, mõjutades igapäevaseid tegevusi. RA ja selle valu vastu võitlemine põhjustab enamikul inimestel kurnatust kurnatust, juhtides neid mõnikord päevade või nädalate jooksul voodisse või passiivseks. RA mõju võib vananedes suureneda ja suureneda, kui seda ei ravita, ja seda ei saa ravida.

Need sümptomid ja komplikatsioonid on RA-ga inimestele tohutud väljakutsed. Kuid RA-l on veel üks väljakutse: rääkige inimestega oma seisundist.

Miks on RA-st raske rääkida?

Kahe reaalsuse tõttu on RA arutamine keeruline. Esimene on see, et enamik selle sümptomeid pole nähtavad, ehkki mõned neist, näiteks nahalööbe vaskuliit, on. See võib teid vastumeelselt selle esile tõsta, kuna teised ei pruugi uskuda, et olete haige.

Teine probleem on see, et seda võib arutada otse. Blogija Janine Monty kirjutab oma RA-st Arthritic Chicki juures. Kui ta esimest korda RA diagnoosi sai ja hakkas ümbritsevatega rääkima, räägib ta: „Ma sain teada, et kiireim viis telefonivestluse, visiidi või kohvikuupäeva lõpetamiseks oli minu valust rääkimine.“

Otsustatakse, kellele öelda

Mõned inimesed otsustavad kõigile rääkida oma seisundist, teised aga valivad intiimse ringi. Teie otsustada, millist teed mööda minna. Võite otsustada, et haiguse vastu võitlemine tähendab, et panete autole RA-ga seotud kaitseraua kleebise. Teisest küljest, kui tunnete, et teie tervis on eraasi, valige mõni üksik, kellele usaldate oma teabe. See lühike nimekiri sisaldab kahtlemata teie lähimaid pereliikmeid ja võib hõlmata inimesi, kellega koos töötate.

Otsustatakse, kui palju öelda

RA arutamise asi on selles, et arutada on üsna palju. Sümptomite loetelu on iga inimese jaoks ainulaadne, kuid see võib olla väga pikk. Kui palju sa oma seisundist räägid? Võite olla nii lühike kui kiire deklaratsioon ja määratlus: “Mul on reumatoidartriit. See on autoimmuunne seisund, mis ründab enamasti mu liigeseid. ”

Lisaks võiksite rääkida sellest, kuidas sümptomid teid mõjutavad. Näiteks "RA tähendab, et mul on palju valu ja vajan täiendavat puhkust." Või selle asemel, et rääkida sellest, kuidas RA teid üldiselt mõjutab, võiksite selgitada, kuidas teil igapäevaselt läheb ja kuidas see võib mõjutada teie võimeid: “Minu RA mõjutab täna mu randmeid. Kas saate aidata mul neid faile korjata? ”

Muidugi ei saa kunagi kellegagi kohtudes teada, kuidas nad teie jagamisele reageerivad, kuid tõenäoliselt võtate aja jooksul vastu vihjeid, mida keegi tunneb teie uudiste pärast ülekoormatud. Nendega rääkimise asemel võiks olla asjakohane jagada RA kohta kirjalikku teavet, suunates nad veebisaidile või muule ressursile.

Rääkides RA-st tööl

Kui otsustate, kas räägite oma haldurile ja kaastöötajatele oma RA-st, peate arvestama mitme asjaga. Te ei pea kellegagi tervisehäirest rääkima ja kui RA-sümptomid ei mõjuta teie tööd, võite valida, et te ei esita seda üldse. Kui aga vajate oma töökohal kohtumiste või eriliste majutuste jaoks vaba aega, on tõenäoliselt hea mõte teatada teatud inimestele, et teil on RA.

Sõltuvalt teie ettevõtte ülesehitusest võite alustada oma otsese juhendajaga või rääkida kellegagi oma personaliosakonnas. Kellega te räägite, tehke selgeks, miks te neile räägite. Võite öelda: “Tahtsin teile teada anda, et mul on reumatoidartriit. See tähendab, et mõnikord pean seista oma laua taga, et oma liigeseid survestada. ”

Kui rääkida teie töökoha õigustest seoses RA-ga, võib teile abiks olla tööhõivevõrgustiku veebisait: see on föderaalne teabekeskus puuetega ameeriklaste seaduse kohta.

Räägime lastega RA-st

Kui teie lapsed on väikesed, võite vähe tõenäolisemalt rääkida nendega otseselt RA-st ja keskenduda rohkem nende arutelude igapäevasele tegevusele. Jessica Sanders, 34, on kolme alla 13-aastase lapse ema. Ta pole kunagi lastel oma lapsi RA-vestlusele istunud, vaid ütleb: "Nad on mu artriidist hästi teadlikud, aga kuidas me sellele viitame," kas saate aidata mina sellega? Minu artriit ei lase mul seda täna teha. ””

Mõni laps võib olla hirmul, kui saab teada, et RA ei kao kuhugi - ja võib veelgi süveneda. Keskenduge oma olukorra positiivsetele külgedele: andke oma lastele teada, et teil on arst, kes teid toetab ja sõna otseses mõttes tuhanded eriväljaõppe saanud teadlased parandavad ravi ja otsivad RA ravimist.

Intiimpartneritega vestlemine

RA võib olla magamistoas soovimatu sissetungija, põhjustades tupekuivust ja tundlikkust naistel, kellel see on, ning võib põhjustada meestel erektsioonihäireid. Lisaks ei tunne keegi seksikat, kui nende keha on ebamugav. Kuid tervislik seksuaalelu on oluline isikliku identiteedi ja õnne komponent.

“Minu arvates on RA-ga oma partneriga rääkides kõige olulisem esitada küsimusi ja kuulata üksteist,” ütleb Ara Dikranian, MD, Cabrillo reumaatiliste haiguste keskuse reumatoloog. "Kui krooniline haigus põhjustab valu, ei saa teie partner sellest teada saada, kui te just seda ei ütle."

Kaasavõtmine

Kroonilise seisundi selgitamine võib olla keeruline. Võite tunda end ebamugavalt, kui juhite endale lisa tähelepanu või vihjate, et teie seisund muudab teid kuidagi vähem võimekaks. Aja jooksul saate paremini aru, millal ja kuidas oma RA-st rääkida. Minge aeglaselt ja kuulake omaenda sisehäält, mis ütleb teile, kas see inimene ja see hetk sobib teile.