See Segway aitas mul võtta vastutust minu liikmesriigi eest
2007. aastal lõhkes elamumull ja sattusime hüpoteeklaenude kriisi. Lõplik “Harry Potteri” raamat ilmus ja Steve Jobs tutvustas maailmale juba päris esimest iPhone'i. Ja mul diagnoositi sclerosis multiplex.
Ehkki sellel viimasel ei pruugi teie jaoks mingit tähtsust olla, on see minu jaoks. 2007. aasta oli minu elu muutunud. Aasta, mil alustasin uut teekonda, õppides elama kõige selle juhusliku jama kaudu, mida see haigus võib välja viia.
Olin 37-aastane. Ma oleksin olnud abielus 11 aastat. Olin kolme väikese lapse ja kahe suure koera ema. Ma armastasin joosta, ujuda, rattaga sõita ... kõike, mis hõlmas väljas olemist. Väita, et juhtisin aktiivset eluviisi, oleks alahinnatud. Olin alati väljas ja umbes, tegin asju ja käisin koos lastega kohti.
Minu füüsilise liikuvuse halvenemine nii järsult ja drastiliselt oli minu jaoks tohutu takistus. Lõpliku lagunemise ja suhkruroo kasutamise otsuse tegemine ei tulnud kergelt. Tundus, et ma loobun haigusest. Lastes sellel võita.
Minu õnneks ei võimaldanud suhtumine, mis mul oli algusest peale - tänu oma arstile ja tema hämmastavatele tarkussõnadele -, et ma ei saaks pikka aega enesehaletsuses ringi seista. Selle asemel õhutas see mind sellega veerema ja tegema kõik endast oleneva, et jätkata oma elu sellisena, nagu oleksin seda teadnud. Ma arvasin, et võin teha asju teisiti, kuid oluline oli see, et ma ikka tegin neid.
Kuna hakkasin vaeva nägema oma lastega sammu pidamise ja nende randadesse, parkidesse, kämpingutesse ja muudesse lõbusatesse kohtadesse viimise poole, kerkis üles tõukeratta hankimise teema. Ma ei teadnud neist palju ja omal ajal tehtud valikud lihtsalt ei tundunud sellised, nagu need minu elustiili arvele sobiksid. Pole maastikul ja piisavalt karm.
Üks teine asi, mida pean tunnistama, et see minu otsust mõjutas, oli mõte, et ma ei tahtnud, et teised mulle nii sõna-sõnalt kui ka piltlikult pilgu heidavad. Ma ei tahtnud, et teised mind rolleril näeksid ja neil end halvasti tunneksid. Ma ei tahtnud haletsust ega isegi kaastunnet.
Samuti tegi mulle ebamugavaks mõtlemine, kui istusin rolleri peal kellegagi rääkima, kui nad minu kohal seisid. Hull või mitte, see tundus olevat vaieldamatu. Niisiis, lükkasin rolleri hankimise edasi ja üritasin oma usaldusväärse suhkruroo “Pinky” abil oma lastega sammu pidada.
Siis nägin ühel päeval oma lastekoolis üht ajuhalvatusega noort õpilast, kes tavaliselt vahetas käe karkude ja ratastooli vahel libisedes koridoris mööda Segwayt. Mu ajuhammas hakkas tööle. Tal olid nõrgad jalad ja lihaste spastilisus ning tasakaal oli tema jaoks alati probleem. Ometi oli ta seal, saali libistades. Kui ta saaks sellega sõita ja see töötaks tema jaoks, siis kas see võiks minu jaoks töötada?
Seeme oli istutatud ja hakkasin Segwayl teadustööd tegema. Varsti avastasin, et otse Seattle'i kesklinnas asub Segway pood, mis neid aeg-ajalt rentis. Mis oleks parem viis aru saada, kas see töötaks minu jaoks, kui sellele mõneks päevaks järele anda?
Pikk nädalavahetus, mille valisin, oli täiuslik, kuna seal oli terve rida erinevaid üritusi, kuhu tõesti tahtsin minna, sealhulgas paraad ja Seattle Marinersi mäng. Sain paraadil oma lastega osaleda. Kaunistasin roolisamba ja juhtraami vooderdiste ja õhupallidega ning mahtusin sinna sisse. Tegin selle meie SoHo parkimiskohalt pallistaadionile, suutsin rahvamassi navigeerida, jõuda sinna, kuhu tahtsin minna, ja näha suurepärane pesapalli mäng samuti!
Ühesõnaga, Segway töötas minu heaks. Lisaks meeldis mulle tõepoolest, et olin kohtadest ja kohtadesse minnes püsti ja seisin. Isegi lihtsalt seistes, inimestega vesteldes. Ja uskuge mind, seal räägiti palju.
Algusest peale teadsin, et minu otsus saada Segway võib kulmudele tõsta ja kindlasti paar veidrat pilku. Kuid ma ei usu, et ma otsustasin just seda, kui palju inimesi ma kohtan ja kui palju vestlusi mul on, kuna otsustasin seda kasutada.
Võib-olla on sellel midagi pistmist sellega, et Segwayd võib vaadata mänguasjana - laiskade inimeste jaoks kergemeelne viis ringi liikuda. Või oli sellel midagi pistmist sellega, et ma ei näinud välja mingil moel, kujul ega vormis. Kuid kindlasti küsisid inimesed vabalt küsimusi või seavad minu puude kahtluse alla ja kommenteerisid - mõned suurepärased ja mõned mitte nii suurepärased.
Eriti üks lugu on mulle aastatega silma jäänud. Olin oma kolme lapsega Costcos. Arvestades nende lao ulatust, oli Segway kasutamine kohustuslik.Lastes seal vankrit lükata ja asju korjata, tegi see alati natuke lihtsamaks.
Üks naine, kes mind nägi, ütles midagi tundetu - sisuline olemus: "Pole aus, ma tahan seda." Ta ei mõistnud, et mu lapsed on lihtsalt minu taga, kuuldes kõike, mida tal öelda oli. Mu poeg, kes oli toona 13-aastane, pöördus ja vastas: “Kas tõesti? Sest mu ema soovib, et jalad töötaksid. Tahad vahetada?"
Ehkki piitsutasin teda toona, öeldes, et ta ei peaks täiskasvanuga rääkima, tundsin ka oma väikese mehe üle, et ta rääkis minu nimel, uskumatult uhke.
Ma mõistan, et valides „alternatiivse” liikuvuse abistamise vahendi, avasin end maailma kommentaaride, kriitika ja olukorra mõistmiseks inimestele.
Alguses oli tõesti raske ennast sinna välja panna ja mind näha Segwayl sõitmas. Isegi kui ma pettisin välja Mojo - nime, mille mu lapsed mu igaveseks Segwayks nimetas - puudega plaadi ja käepärase PVC-hoidjaga, ei uskunud inimesed sageli, et Segway on minu jaoks seaduslik ja et ma vajas abi.
Ma teadsin, et inimesed otsivad. Tundsin neid jõllitamas. Kuulsin neid sosistamas. Kuid ma teadsin ka, kui palju õnnelikum ma olen. Sain jätkata asju, mida armastasin. See kaalus üles kaugelt muretsemise selle pärast, mida teised inimesed minust arvasid. Nii harjusin vahtimiste ja kommentaaridega ning jätkasin lihtsalt oma asja ajamist ja lastega riputamist.
Ehkki Segway ostmine polnud väike ost - ja kindlustus ei katnud osa kuludest - avas see mulle nii palju uksi. Sain lastega randa minna ega pidanud muretsema, et valisin koha otse parkimisplatsi kõrvale. Ma võiksin koerad jälle jalutama viia. Saaksin laste õppekäike juhendada, jätkata juhendamist ja teha lastekoolis vahetpidamata ülesandeid. Tegin ühe põrgu jaoks ka õudse kummituse, mis hõljus Halloweenil kõnniteedel! Olin jälle väljas ja jälle ja armastasin seda.
Ma ei olnud „vana“ mina, aga mulle meeldib mõelda, et „uus“ õppis mind kõigi nende elu sisse toodud hulgiskleroosi sümptomite ja probleemide lahendamiseks. Kasutasin Mojat ja oma suhkruroo Pinkyt iga päev, umbes kolm aastat. Nende abiga sain jätkata asjade tegemist, mis olid minu elu tohutu osa.
Samuti arvan, et valides oma liikumisvahendiks Segway, andis midagi, mis pole eriti tavaline või mida oodata, suurepärase sega mõneks hämmastavaks vestluseks. Ma olen tegelikult lasknud kümnetel inimestel seda keerutada parklas, toidupoes või pargis. Ühel aastal panime enampakkumised minu laste kooli oksjonil Segwayl maha.
Ma mõistan täielikult, et Segway ei ole lahendus kõigile ja võib-olla isegi mitte paljudele - ehkki olen sealt leidnud veel paar MSersi, kes nende vannub. Kuid ma sain kohe teada, et seal on võimalusi, millest te võib-olla ei tea ega arva, et need töötaksid.
Internet pakub suurepäraseid ressursse seal toimuva tundmaõppimiseks. Liikuvusabikeskusel on teavet paljude erinevate valikute kohta, OnlyTopReviews pakub ülevaateid motorollerite kohta ning hõbedane rist ja puuetega inimeste toetused pakuvad teavet hõlbustusvarustuse rahastamise kohta.
Mul on viimase paari aasta jooksul olnud õnne, et mul pole vaja ei suhkruroogu ega Mojo'd, kuid võite olla kindel, et mõlemad on minema viidud, et vajadusel vajadusel minna. On aegu, kus ma arvan, et pole kuidagi võimalik ette kujutada, et peaksin uuesti kasutama Segwayd. Kuid siis ma mäletan: arvasin juba 2007. aasta alguses, et mul pole kunagi võimalust diagnoosida MS-i. Seda lihtsalt polnud minu radaril.
Olen õppinud, et tormid võivad kuskilt välja tulla. See, kuidas te nendeks valmistute ja kuidas neile reageerite, dikteerib, kuidas te ausate.
Nii et Mojo ja Pinky käivad koos mu garaažis, oodates, kui järgmine kord torm sisse veereb.
Meg Lewellyn on kolme lapse ema. Tal diagnoositi SM 2007. aastal. Tema loo kohta saate rohkem lugeda tema ajaveebist, BBHwithMS või temaga Facebookis ühendust võtta.