Hailey Bieber paljastas, et tal on geneetiline seisund, mida nimetatakse ektrodaktiliseks - aga mis see on?

Sisu

• Mis on ektrodaktiilia?
• Mis põhjustab ektrodaktilust?
• Ülevaade

Internetitrollid leiavad igal võimalikul viisil kuulsuste keha kritiseerimiseks – see on sotsiaalmeedia üks mürgisemaid osi. Hailey Bieber, kes on varem avalikult rääkinud sellest, kuidas sotsiaalmeedia tema vaimset tervist mõjutab, palus hiljuti Instagrami trollidel lõpetada osa tema välimuse "röstimine", mida te tõenäoliselt ei ootaks, et teid kõigepealt kontrollitakse: tema roosad.

"Olgu, asume roosakasse vestlusse .. sest ma olen selle üle igavesti nalja teinud, nii et ma võiksin lihtsalt kõigile teistele öelda, miks [minu roosad] on nii kõverad ja hirmutavad," kirjutas Bieber Instagrami loos. esitas foto tema roosakas väljanägemisest, tõsi küll, veidi viltu.

Seejärel jagas mudel väidetavalt nüüd kustutatud ekraanipilti Vikipeedia lehest seisundi kohta, mida nimetatakse ektrodaktiliseks. Daily Mail. "Seda asja nimetatakse ektrodaktiliseks ja see paneb mu roosad sõrmed välja nägema nii, nagu nad näevad," kirjutas Bieber Ühendkuningriigi uudisteväljaande kohaselt koos Vikipeedia ekraanipildiga. "See on geneetiline, mul on see olnud kogu mu elu. Nii et inimesed võivad lõpetada küsimise, et" wtf on tema roosade sõrmedega valesti. "" (Seotud: Need sotsiaalmeedia funktsioonid hõlbustavad kaitsmist vihkavate kommentaaride eest ja julgustavad lahkust)

Mis on ektrodaktiilia?

Ectrodactyly on haruldase käe/jalalaba väärarengu (SHFM) vorm, mis on geneetiline häire, mida "iseloomustab mõnede sõrmede või varvaste täielik või osaline puudumine, sageli koos käte või jalgade lõhedega". Häired (NORD). Tingimus võib anda kätele ja jalgadele "küüniselaadse" välimuse ning mõnel juhul võib see põhjustada sõrmede või varvaste vahelise rihma (tuntud kui syndactyly) vastavalt NORDile.

Kuigi SHFM võib esineda mitmel erineval viisil, on kaks peamist vormi. Esimest nimetatakse "homaari küünis" sordiks, kus keskmine sõrm "tavaliselt puudub"; "koonusekujuline lõhe" sõrme kohal jagab NORD-i järgi käe sisuliselt kaheks osaks (muutes käe küünisarnaseks, sellest ka nimi). See SHFM -i vorm esineb tavaliselt mõlemas käes ja see võib organisatsiooni kohta mõjutada ka jalgu. SHFM-i teine ​​​​peamine vorm monodaktiilia viitab NORD-i andmetel kõigi sõrmede puudumisele, välja arvatud roosad.

Pole täpselt selge, mis tüüpi SHFM Bieber väidab end olevat - ilmselgelt on tal kõik 10 sõrme kätel -, kuid nagu NORD märgib, on SHFM -iga juhtuda mitmeid erinevaid "deformatsioonitüüpe ja -kombinatsioone ning tingimuste vahemikku" laialdaselt tõsiduses." (Seotud: see geneetilise häirega mudel lõhub stereotüüpe)

Mis põhjustab ektrodaktilust?

Nagu Bieber oma Instagrami lugudes väidetavalt ütles, on geneetiliste ja haruldaste haiguste teabekeskuse (GARD) andmetel ektrodaktiilia geneetiline seisund, mis tähendab, et need, kellel see on, on sellega sündinud (kas geneetilise struktuuri või juhusliku geenimutatsiooni tõttu). SHFM võib üldiselt mõjutada nii isas- kui ka emaseid imikuid võrdselt. Ligikaudu üks igast 18 000 vastsündinust on sündinud NORDi teataval kujul. Kuigi SHFM võib mõjutada sama perekonna liikmeid, võib haigusseisund igal inimesel olla erinev. NORD märgib, et see diagnoositakse "sündil esinevate füüsiliste tunnuste" ja röntgenikiirgusega tuvastatud skeleti anomaaliate põhjal.

Enamasti elavad SHFM-i vormi põdevad inimesed tavaliselt normaalset elu, kuigi mõnel võib NORD-i andmetel olla "füüsilise funktsioneerimise raskusi", sõltuvalt sellest, kui tõsine on nende väärareng. Samuti on "väga vähe SHFM -i juhtumeid", millega mõnikord kaasneb kurtus, vastavalt ajakirjas avaldatud 2015. aasta uuringule. CHRISMED Journal of Health and Research.

Peale Bieberi ei ole palju avaliku elu tegelasi, kellel on mingisugune SHFM (või vähemalt mitte paljud, kes on selle seisundi esinemisest avalikult rääkinud). Uudisteankur ja jutusaatejuht Bree Walker tuli pärast aastatepikkust käed kindapaari sisse peitmist lõpuks avalikkuse ette oma sündiktüüliadiagnoosiga (mida iseloomustavad kaks või enam võre või ühendatud sõrme). Veel 80ndatel rääkis Walker Inimesed teda koheldi sageli julmalt, nagu võõraste inimeste jõllitamine ja soovimatud kommentaarid käte ja jalgade väljanägemise kohta. Walkerist on sellest ajast alates saanud sarnaste tingimustega inimeste puude õiguste aktivist. (Seotud: Jameela Jamil paljastas just, et tal on Ehlers-Danlosi sündroom)

Bieber ei ole omalt poolt täpsustanud, kuidas ektrodaktiliselt tema elu on mõjutanud, ega maininud, kas tal on lisaks roosaka sõrme välimusele ka muid väärarenguid.

Sellegipoolest tasub alati meeles pidada, et kellegi teise keha kommenteerimine pole kunagi lahe - punkt.

Ülevaade