Tugiteenuse leidmine võrgus: mitu müeloomi blogi, foorumit ja teadetetahvlit

Sisu

• Mis on foorum?
• Mitu müeloomi foorumit ja teadetetahvlit
• Mitu müeloomi ajaveebi
• Ära võtma

Hulgimüeloom on haruldane haigus. Kõigist 132-st inimesest ainult üks saab selle vähi oma elu jooksul. Kui teil on diagnoositud hulgimüeloom, on arusaadav tunda end üksikuna või ülekoormatuna.

Kui teil pole kedagi, kes vastaks teie igapäevastele küsimustele, või kedagi, kes jagaks teie hirme ja pettumusi, võib see tunduda väga eraldatuna. Üks võimalus kinnituse ja toetuse leidmiseks on hulgimüeloomi või vähi üldise tugirühma külastamine. Kui teie elukohas pole ühtegi tugigruppi või kui te ei soovi reisida, leiate veebifoorumist mugavuse ja kogukonna, mida otsite.

Mis on foorum?

Foorum on veebipõhine vestlusgrupp või -taht, kuhu inimesed postitavad konkreetse teema kohta teateid. Iga sõnum ja selle vastused on koondatud ühte vestlusse. Seda nimetatakse niidiks.

Hulgimüeloomi foorumil saate esitada küsimuse, jagada isiklikke lugusid või saada uusimaid uudiseid müeloomiravide kohta. Teemad jaotatakse tavaliselt kategooriatesse. Näiteks müeloomi hõõgumine, kindlustusküsimused või tugigrupi koosolekute teadaanded.

Foorum erineb jututoast selle poolest, et sõnumid arhiveeritakse. Kui te pole võrgus, kui keegi postitab küsimuse või vastab ühele teie päringust, saate selle hiljem lugeda.

Mõni foorum võimaldab teil olla anonüümne. Teised nõuavad sisselogimist e-posti aadressi ja parooliga. Tavaliselt jälgib moderaator sisu, veendumaks, et see on asjakohane ja ohutu.

Mitu müeloomi foorumit ja teadetetahvlit

Siin on mõned head hulgimüeloomi foorumid, mida külastada:

• Vähist ellujäänute võrgustik. Ameerika Vähiliit pakub seda arutelulauda hulgimüeloomiga inimestele ja nende peredele.
• Nutikad patsiendid.See veebifoorum on ressurss inimestele, keda mõjutavad paljud erinevad terviseseisundid, sealhulgas hulgimüeloom.
• Myeloma majakas. See foorum, mille avaldas Pennsylvania mittetulundusühing, on pakkunud hulgimüeloomiga inimestele teavet ja tuge alates 2008. aastast.
• Patsiendid meeldivad mulle. See foorumipõhine sait hõlmab ligi 3000 meditsiinilist seisundit ja sellel on teavet jagamas üle 650 000 osaleja.

Mitu müeloomi ajaveebi

Blogi on ajakirjade laadne veebisait, kus inimene, mittetulundusühing või ettevõte postitab lühikesi vestlusstiilis teavitavaid artikleid. Vähiorganisatsioonid kasutavad ajaveebe, et hoida oma patsiente kursis uute ravimeetodite ja korjandustega. Hulgimüeloomiga inimesed kirjutavad blogisid, et jagada oma kogemusi ning pakkuda teavet ja lootust neile, kes on äsja diagnoositud.

Alati, kui loete ajaveebi, pidage meeles, et tõenäoliselt pole nende meditsiinilist täpsust üle vaadatud. Blogi võib kirjutada igaüks. Võib olla raske teada, kas teie loetud teave on meditsiiniliselt kehtiv.

Täpsema teabe leiate suurema tõenäosusega vähiorganisatsiooni, ülikooli või meditsiinitöötaja, näiteks arsti või vähiõe, ajaveebist kui inimese postitusest. Kuid isiklikud ajaveebid võivad pakkuda väärtuslikku mugavustunnet ja kaastunnet.

Siin on mõned hulgimüeloomile pühendatud ajaveebid:

• Rahvusvaheline müeloomi fond. See on suurim hulgimüeloomorganisatsioon, millel on üle 525 000 liikme 140 riigis.
• Hulgimüeloomi uurimisfond (MMRF). MMRF pakub oma veebisaidil patsiendi kirjutatud ajaveebi.
• Müeloomi rahvahulk. Sellel patsiendipõhisel mittetulundusühingul on ajaveebi leht, mis sisaldab lugusid hulgimüeloomi korjanduse sündmustest ja muid uudiseid.
• Sissevaade Dana-Farberilt. Üks riigi juhtivaid vähikeskusi kasutab oma ajaveebi abil teadusuuringute edusammude ja läbimurde teraapiate kohta uudiste jagamist.
• MyelomaBlogs.org. See sait koondab paljude erinevate hulgimüeloomiga inimeste ajaveebid.
• Margareti nurk. Selles blogis kroonib Margaret hõõguva müeloomiga elamise igapäevaseid võitlusi ja õnnestumisi. Ta on aktiivselt bloginud alates 2007. aastast.
• TimsWifesBlog. Pärast seda, kui tema abikaasal Timil diagnoositi hulgimüeloom, otsustasid see naine ja ema kirjutada oma elust "MM-mäerajal".
• Valige müeloomi korral M. See ajaveeb sai alguse kirjaniku viisist perekonda ja sõpru ajakohasena hoida, kuid lõppkokkuvõttes oli see ressurss selle vähiga inimestele kogu maailmas.

Ära võtma

Kui olete oma hulgimüeloomi diagnoosimisest saadik tundnud end üksikuna või vajate lihtsalt teavet, mis aitab teid ravi juhtida, leiate selle ühest paljudest veebis saadaval olevatest foorumitest ja ajaveebidest. Neil veebilehtedel vaadates pidage meeles, et kinnitage oma arstiga kogu teave, mida leiate ajaveebist või foorumist.