Arstide arutelu juhend: mida küsida PPMS-i kohta

Sisu

• 1. Kuidas ma PPMSi sain?
• 2. Mille poolest erineb PPMS teist tüüpi MS-st?
• 3. Kuidas te minu seisundi diagnoosite?
• 4. Mis täpselt on PPMS-i kahjustused?
• 5. Kui kaua võtab aega PPMS-i diagnoosimine?
• 6. Kui tihti vajan ülevaatust?
• 7. Kas mu sümptomid süvenevad?
• 8. Milliseid ravimeid te välja kirjutate?
• 9. Kas on alternatiivseid ravimeetodeid, mida saan proovida?
• 10. Mida saan teha oma seisundi juhtimiseks?
• 11. Kas PPMS-i saab ravida?

Primaarse progresseeruva hulgiskleroosi (PPMS) diagnoos võib esialgu olla valdav. Seis ise on keeruline ja hulgiskleroosi (MS) üksikisikute erinevalt avaldumise tõttu on nii palju tundmatuid tegureid.

See tähendab, et saate kohe teha toiminguid, mis võivad aidata teil hallata PPMS-i, vältides samas tüsistusi, mis võivad teie elukvaliteeti takistada.

Teie esimene samm on oma arstiga aus vestlus. Kaaluge selle 11 küsimuse loendi kaasaskandmist oma kohtumisele PPMS-i arutelujuhina.

1. Kuidas ma PPMSi sain?

PPMS-i ja kõigi teiste MS-vormide täpne põhjus pole teada. Teadlaste arvates võivad keskkonnategurid ja geneetika mängida rolli SM arengus.

Samuti on riikliku neuroloogiliste häirete ja insuldi instituudi (NINDS) andmetel umbes 15 protsendil SM-iga inimestest vähemalt üks haigusseisundiga pereliige. Suitsetavatel inimestel on ka suurem tõenäosus haigestuda SM-i.

Teie arst ei pruugi teile öelda, kuidas täpselt teil PPMS tekkis. Parema üldpildi saamiseks võivad nad siiski esitada küsimusi teie isikliku ja pere tervise kohta.

2. Mille poolest erineb PPMS teist tüüpi MS-st?

PPMS erineb mitmel viisil. Tingimus:

• põhjustab puude varem kui muud MS vormid
• põhjustab üldiselt vähem põletikku
• tekitab ajus vähem kahjustusi
• põhjustab rohkem seljaaju kahjustusi
• kipub täiskasvanuid hilisemas elus mõjutama
• on üldiselt raskem diagnoosida

3. Kuidas te minu seisundi diagnoosite?

PPMS-i võib diagnoosida, kui teil on seljavedelikus vähemalt üks ajukahjustus, vähemalt kaks seljaaju kahjustust või kõrgenenud immunoglobuliini G (IgG) indeks.

Erinevalt teistest MS vormidest võib PPMS ilmneda ka siis, kui teil on olnud sümptomeid, mis halvenevad pidevalt vähemalt aasta jooksul ilma remissioonita.

SM-i ägenemiste-remissioonide korral ägenemiste (ägenemiste) ajal süveneb puude aste (sümptomid) ja siis nad kas kaovad või osaliselt taanduvad remissiooni ajal. PPMS-il võib olla perioode, mil sümptomid ei halvene, kuid need sümptomid ei vähene varasemale tasemele.

4. Mis täpselt on PPMS-i kahjustused?

Kahjustusi või naaste leidub kõigis MS vormides. Need tekivad peamiselt teie ajus, kuigi PPMS-is arenevad need teie selgroos rohkem.

Kahjustused tekivad põletikulise reaktsioonina, kui teie immuunsüsteem hävitab enda müeliini. Müeliin on kaitsev ümbris, mis ümbritseb närvikiude. Need kahjustused arenevad aja jooksul ja tuvastatakse MRI uuringute abil.

5. Kui kaua võtab aega PPMS-i diagnoosimine?

Mõnikord võib PPMS-i diagnoosimine võtta kuni kaks või kolm aastat kauem kui retsidiveeruva-remiteeriva SM (RRMS) diagnoosimine, teatas riiklik hulgiskleroosi ühing. See on tingitud seisundi keerukusest.

Kui olete just saanud PPMS-i diagnoosi, tulenes see tõenäoliselt kuudest või isegi aastatest kestnud testimisest ja järelkontrollist.

Kui te pole veel saanud MS vormi diagnoosi, siis teadke, et selle diagnoosimine võib võtta kaua aega. Seda seetõttu, et teie arst peab teie aju ja selgroo mustrite tuvastamiseks vaatama läbi mitu MRI-d.

6. Kui tihti vajan ülevaatust?

Riiklik hulgiskleroosi ühing soovitab vähemalt kord aastas teha nii MRI kui ka neuroloogilisi uuringuid.

See aitab kindlaks teha, kas teie seisund on taastumas või progresseerumas. Lisaks võivad MRI-d aidata teie arstil teie PPMS-i kulgu kaardistada, et nad saaksid soovitada õigeid ravimeetodeid. Haiguse progresseerumise teadmine võib aidata puude tekkimist nurjata.

Arst pakub konkreetseid järelkontrolli soovitusi. Samuti peate võib-olla neid sagedamini külastama, kui hakkate kogema süvenevaid sümptomeid.

7. Kas mu sümptomid süvenevad?

Sümptomid tekivad ja progresseeruvad PPMS-is tavaliselt kiiremini kui teistes MS vormides. Seetõttu ei pruugi teie sümptomid kõikuda, nagu haiguse korduvate vormide korral, vaid süvenevad jätkuvalt.

PPMS-i edenedes on puude oht. Kuna selgrool on rohkem kahjustusi, võib PPMS põhjustada rohkem kõndimisraskusi. Samuti võite kogeda süvenevat depressiooni, väsimust ja otsustamisoskust.

8. Milliseid ravimeid te välja kirjutate?

2017. aastal kiitis Toidu- ja Ravimiamet (FDA) heaks ocrelizumabi (Ocrevus), mis on esimene PPMS-i raviks kasutatav ravim. See haigust modifitseeriv ravi on heaks kiidetud ka RRMS-i raviks.

Uuringud jätkuvad ravimite leidmiseks, mis vähendavad PPMS-i neuroloogilisi mõjusid.

9. Kas on alternatiivseid ravimeetodeid, mida saan proovida?

SM-i jaoks kasutatud alternatiivsete ja täiendavate ravimeetodite hulka kuuluvad:

• jooga
• nõelravi
• taimsed toidulisandid
• biotagasiside
• aroomiteraapia
• taiji

Mure on alternatiivsete ravimeetodite ohutus. Kui te võtate mingeid ravimeid, võivad taimsed toidulisandid põhjustada koostoimeid. Proovige joogat ja tai chit proovida ainult diplomeeritud juhendajaga, kes on MS-ga tuttav - nii saavad nad aidata teil poose vastavalt vajadusele turvaliselt muuta.

Enne PPMS-i alternatiivsete ravimite proovimist pidage nõu oma arstiga.

10. Mida saan teha oma seisundi juhtimiseks?

PPMS-i haldamine sõltub suuresti:

• taastusravi
• liikumisabi
• tervislik toitumine
• tavaline harjutus
• emotsionaalne tugi

Lisaks soovitustele nendes valdkondades võib arst suunata teid ka muud tüüpi spetsialistide juurde. Nende hulka kuuluvad kehalised või tegevusterapeudid, dietoloogid ja tugirühmaterapeudid.

11. Kas PPMS-i saab ravida?

Praegu pole ühegi MS vormi raviks olemas - see hõlmab ka PPMS-i. Eesmärgiks on siis oma seisundi juhtimine, et vältida sümptomite ja puude süvenemist.

Teie arst aitab teil välja selgitada PPMS-i haldamise parima kursuse. Ärge kartke järelkohtumisi kokku leppida, kui tunnete, et vajate veel juhtimisnõuandeid.