C-hepatiidi elukallidus: Connie lugu

Sisu

• Ravi kõrvaltoimete haldamine
• Ootan uute raviviiside kättesaadavaks tegemist
• Hoolduse eest tasumine
• Testide ja ravi kulud
• Infektsiooni häbimärgiga võitlemine

1992. aastal käis Connie Welch Texases ambulatoorses keskuses operatsioonil. Hiljem sai ta teada, et sai seal viibimise ajal saastunud nõelalt C-hepatiidi viiruse.

Enne operatsiooni võttis kirurgiatehnik narkoosialuselt süstla, süstis endale selles sisalduvat ravimit ja täiendas süstalt soolalahusega, enne kui selle uuesti alla pani. Kui saabus aeg Connie rahustamiseks, süstiti talle sama nõela.

Kaks aastat hiljem sai ta kirurgiakeskusest kirja: tehnik tabati narkootiliste ainete varastamisest süstaldest. Samuti oli tal positiivne C-hepatiidi nakkuse test.

C-hepatiit on viirusnakkus, mis põhjustab maksapõletikku ja kahjustusi. Mõnel ägeda C-hepatiidi korral saavad inimesed nakkuse tõrjuda ilma ravita. Kuid enamasti tekib neil krooniline C-hepatiit - pikaajaline infektsioon, mis nõuab ravi viirusevastaste ravimitega.

Hinnanguliselt on Ameerika Ühendriikides 2,7 kuni 3,9 miljonit inimest krooniline C-hepatiit. Paljudel pole sümptomeid ja nad ei saa aru, et on viirusesse nakatunud. Connie oli üks neist inimestest.

"Mu arst helistas mulle ja küsis, kas ma olen juhtunu kohta teadet saanud, ja ma ütlesin, et sain, aga olin sellest väga segaduses," ütles Connie Healthline'ile. "Ma ütlesin:" Kas ma poleks teadnud, et mul on hepatiit? ""

Connie arst julgustas teda end testima. Gastroenteroloogi ja hepatoloogi juhendamisel tehti talle kolm vereanalüüsi. Iga kord oli ta C-hepatiidi viiruse suhtes positiivne.

Samuti tehti talle maksa biopsia. See näitas, et ta oli juba nakkusest saanud kerge maksakahjustuse. C-hepatiidi infektsioon võib põhjustada maksakahjustusi ja pöördumatuid arme, mida nimetatakse maksatsirroosiks.

Viiruse organismist puhastamiseks kuluks kaks aastakümmet, kolm viirusevastast ravi ja tuhanded dollarid.

Ravi kõrvaltoimete haldamine

Kui Connie sai diagnoosi, oli C-hepatiidi nakkuse raviks saadaval ainult üks viirusevastane ravim. 1995. aasta jaanuaris hakkas ta saama pegüleerimata interferooni süste.

Connie'l tekkisid ravimitest "väga karmid" kõrvaltoimed. Ta võitles ülima väsimuse, lihas- ja liigesevalude, seedetrakti sümptomite ja juuste väljalangemisega.

"Mõni päev oli parem kui teine," meenutas ta, "kuid enamasti oli see raske."

Tema sõnul oleks olnud raske täiskohaga tööd hoida. Ta oli aastaid töötanud erakorralise meditsiini tehniku ​​ja hingamisterapeudina. Kuid ta loobus vahetult enne C-hepatiidi testimist, plaanides naasta kooli ja jätkata õenduskraadi - plaanid, mille ta pärast nakkushaiguse saamisest teada sai.

Ravi kõrvaltoimetega toimetulemisel oli piisavalt raske oma kohustusi kodus juhtida. Oli päevi, mil oli raske voodist välja tulla, rääkimata kahe lapse hooldamisest. Sõbrad ja pereliikmed astusid appi lastehoiu, majapidamistööde, toimetuste ja muude ülesannete täitmisel.

"Ma olin täiskohaga ema ja püüdsin muuta kõik kodus nii tavapäraseks kui võimalik nii meie rutiini, laste, kooli kui ka kõige muu jaoks," meenutas ta, "kuid mõned korrad pidid mul mõned olema abi. "

Õnneks ei pidanud ta täiendava abi eest maksma. "Meil oli palju armulisi sõpru ja perekonda, kes astusid omamoodi abiks, nii et selleks ei olnud rahalisi kulutusi. Ma olin selle eest tänulik. ”

Ootan uute raviviiside kättesaadavaks tegemist

Alguses tundusid pegüleerimata interferooni süstid töötavat. Kuid lõpuks osutus see esimene viirusevastase ravi voor ebaõnnestunuks. Connie viiruste arv taastus, tema maksaensüümide arv suurenes ja ravimi kõrvaltoimed muutusid jätkamiseks liiga tugevaks.

Kuna muid ravivõimalusi pole, pidi Connie mitu aastat ootama, enne kui ta sai uut ravimit proovida.

Ta alustas teist viirusevastast ravi 2000. aastal, võttes pegüleeritud interferooni ja ribaviriini kombinatsiooni, mis oli hiljuti heaks kiidetud C-hepatiidi nakkusega inimestele.

Ka see ravi oli ebaõnnestunud.

Taas pidi ta aastaid ootama, enne kui uus ravi kättesaadavaks sai.

Kaksteist aastat hiljem, 2012. aastal, alustas ta oma kolmandat ja viimast viirusevastase ravi vooru. See hõlmas pegüleeritud interferooni, ribaviriini ja telapreviiri (Incivek) kombinatsiooni.

"Sellega kaasnesid suured kulud, sest see ravi oli isegi kallim kui esimene ravi või kaks esimest ravi, kuid me pidime tegema seda, mida me pidime tegema. Mind õnnistati väga, et ravi oli edukas. ”

Kolmandale viirusevastasele ravile järgnenud nädalatel ja kuudel näitasid mitmed vereanalüüsid, et ta oli saavutanud püsiva viirusevastuse (SVR). Viirus oli langenud tema veres tuvastamatule tasemele ja jäi tuvastamatuks. Ta oli C-hepatiidist paranenud.

Hoolduse eest tasumine

Alates viiruse nakatumisest 1992. aastal kuni 2012. aastal paranemiseni maksis Connie ja tema perekond taskust C-hepatiidi nakkuse juhtimiseks tuhandeid dollareid.

"Aastatel 1992 kuni 2012 oli see 20-aastane ajavahemik ja see hõlmas palju veretööd, kahte maksa biopsiat, kahte ebaõnnestunud ravi, arstide külastusi," ütles ta, "nii et sellega kaasnes palju kulusid."

Kui ta sai esmakordselt teada, et ta võib olla nakatunud C-hepatiidi infektsiooni, oli Connie õnnelik, et tal oli tervisekindlustus. Tema pere oli abikaasa töö kaudu ostnud tööandja toetatud kindlustusplaani. Sellegipoolest hakkasid taskukohased kulud kiiresti kokku koguma.

Nad maksid umbes 350 dollarit kuus kindlustusmakseid ja nende aastane omavastutus oli 500 dollarit, mille nad pidid maksma enne, kui nende kindlustuse pakkuja aitaks katta tema hoolduskulusid.

Pärast iga-aastase omavastutuse saavutamist pidi ta iga spetsialisti külastuse eest maksma 35 dollarit eksemplari. Diagnoosimise ja ravi esimestel päevadel kohtus ta gastroenteroloogi või hepatoloogiga nii sageli kui kord nädalas.

Ühel hetkel vahetas tema pere kindlustusplaane, avastades vaid, et tema gastroenteroloog langes nende uuest kindlustusvõrgust välja.

"Meile öeldi, et minu praegune gastroenteroloog on uues plaanis ja selgub, et mitte. Ja see oli tegelikult väga häiriv, sest pidin selle aja jooksul uue arsti leidma ja uue arstiga peate peaaegu kõike alustama. "

Connie hakkas uue gastroenteroloogi vastuvõtule, kuid ta ei olnud tema pakutava hooldusega rahul. Nii naasis ta oma eelmise spetsialisti juurde. Naine pidi tema külastamiseks tasuma oma taskust, kuni tema pere sai kindlustusplaane vahetada, et ta tagasi oma leviala võrku tuua.

"Ta teadis, et meil pole kindlustuse ajal, mis peaks teda katma," ütles naine, "nii et ta andis meile soodushinna."

"Ma tahan öelda, et üks kord, kui ta isegi ei küsinud minult ühe kontorikülastuse eest," jätkas naine, "ja siis teised pärast seda, ta lihtsalt võttis minult tasu, mida ma tavaliselt maksaksin eksemplaris."

Testide ja ravi kulud

Lisaks arstivisiitide tasulistele tasudele pidid Connie ja tema perekond tasuma 15 protsenti arvest iga saadud meditsiinilise testi eest.

Ta pidi enne iga viirusevastase ravi ringi, selle ajal ja pärast seda tegema vereanalüüse. Samuti jätkas ta pärast SVR-i saavutamist viie aasta jooksul vähemalt kord aastas veretööd. Sõltuvalt kaasatud testidest maksis ta iga veretöö vooru eest umbes 35–100 dollarit.

Connie on läbinud ka kaks maksa biopsiat ning iga-aastaseid maksa ultraheliuuringuid. Ta maksis iga ultraheliuuringu eest umbes 150 dollarit või rohkem. Nende eksamite ajal kontrollib tema arst tsirroosi ja muude võimalike tüsistuste märke. Isegi nüüd, kui ta on C-hepatiidi nakkusest paranenud, on tal suurem risk maksavähki haigestuda.

Tema pere kattis ka 15 protsenti tema saadud viirusevastase ravi kolme vooru maksumusest. Iga ravivoor läks maksma kümneid tuhandeid dollareid, sealhulgas nende kindlustuse pakkujalt arvestatud osa.

"15 protsenti 500-st ei pruugi nii hull olla," ütles ta, "kuid 15 protsenti mitmest tuhandest võib kokku liita."

Samuti pidid Connie ja tema perekond maksma retseptiravimite eest raviga seotud kõrvaltoimete ohjamiseks. Nende hulka kuulusid ärevusevastased ravimid ja süstid punaste vereliblede arvu suurendamiseks. Nad maksid bensiini ja parkimise eest, et osaleda lugematul arvul meditsiinilistel kohtumistel. Ja nad maksid eeltoodud söögikordade eest, kui ta oli söögitegemiseks liiga haige või arsti vastuvõtuga hõivatud.

Ta on kandnud ka emotsionaalseid kulusid.

„C-hepatiit on nagu tiigi lainetus, sest see mõjutab teie elu kõiki alasid, mitte ainult rahaliselt. See mõjutab sind vaimselt ja emotsionaalselt koos füüsiliselt. "

Infektsiooni häbimärgiga võitlemine

Paljudel inimestel on C-hepatiidi suhtes väärarusaamu, mis aitab kaasa sellega seotud häbimärgistamisele.

Näiteks ei saa paljud inimesed aru, et ainus viis, kuidas keegi viirust levib, on vere-veres kontakt. Ja paljud kardavad viirusega nakatunud inimese puudutamist või veetmist. Sellised hirmud võivad kaasa tuua negatiivseid hinnanguid või diskrimineerida inimesi, kes elavad sellega.

Nende kohtumistega toimetulekuks on Connie pidanud kasulikuks teiste harimist.

"Teised on mu tundeid mitu korda haavanud," ütles ta, "kuid tegelikult võtsin selle võimaluse vastusena teiste inimeste küsimustele viiruse kohta ja kummutamaks mõningaid müüte selle kohta, kuidas see nakatub ja kuidas mitte . ”

Nüüd töötab ta patsiendikaitsja ja sertifitseeritud elutreenerina, aidates inimestel toime tulla maksahaiguste ja C-hepatiidi nakkuse probleemidega. Ta kirjutab ka mitmetele väljaannetele, sealhulgas usupõhisele veebisaidile, mida ta haldab, Life Beyond Hep C.

Ehkki paljud inimesed seisavad diagnoosi ja ravi suunas väljakutsetega silmitsi, usub Connie, et lootusel on põhjust.

"Nüüd on rohkem lootust hep C-st kaugemale jõuda kui kunagi varem. Kui mul diagnoositi, oli ainult üks ravi. Nüüd on meil praegu C-hepatiidi kõigist kuuest genotüübist seitse erinevat ravi. "

"Isegi maksatsirroosiga patsientidel on lootust," jätkas ta. "Nüüd on rohkem kõrgtehnoloogilisi teste, et aidata patsientidel maksakahjustused varakult diagnoosida. Praegu on patsientide jaoks saadaval nii palju rohkem kui kunagi varem. "