Rinnavähi patsientide täpsem juhend: toe saamine ja ressursside leidmine

Sisu

• Emotsionaalne ja sotsiaalne tugi
• Tervise- ja koduteenused
• Kliinilistes uuringutes
• Hooldaja tugi

Rinnavähiga inimestele on palju teavet ja tuge. Kuid metastaatilise rinnavähiga inimesena võivad teie vajadused olla mõnevõrra erinevad nendest, kellel on varasemas staadiumis rinnavähk.

Teie parim meditsiinilise teabe allikas on teie onkoloogiline meeskond. Nad võivad pakkuda teile kaugelearenenud rinnavähi spetsiifilisi õppematerjale. Võimalik, et soovite ka teavet metastaatilise rinnavähiga mitmesuguste muude eluvaldkondade kohta.

Mitmed organisatsioonid pakuvad kasulikke materjale spetsiaalselt kaugelearenenud rinnavähiga inimestele. Siin on mõned head kohad alustamiseks:

• Rinnavähi arenenud kogukond
• Ameerika Vähiliit
• BreastCancer.org
• Metastaatiline rinnavähi võrgustik

Emotsionaalne ja sotsiaalne tugi

Kaugelearenenud rinnavähiga elades on teil kahtlemata palju mõtet. Kõigi raviotsuste, füüsiliste muutuste ja kõrvaltoimete korral poleks see sugugi ebatavaline, kui tunneksite end kohati ülekoormatuna.

Ükskõik, milliseid emotsioone te tunnete, pole nad valed. Te ei pea vastama kellegi teise ootustele, mida peaksite tundma või mida peaksite tegema. Kuid võite soovida, et keegi räägiks.

Teil võib olla abikaasa, perekond või sõbrad, kes võivad pakkuda emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Isegi kui te seda teete, võiksite siiski olla kasulik suhelda teistega, kes samuti elavad metastaatilise vähiga. See on rühm inimesi, kes selle ka saavad.

Tugigrupid pakuvad ainulaadset võimalust jagada ühiseid kogemusi, olgu see siis veebis või isiklikult. Saate samal ajal saada ja toetada. Tugirühmade liikmed sõlmivad sageli tugevad sõprussidemed.

Oma piirkonna tugigrupid leiate oma onkoloogi kabinetist, kohalikust haiglast või palvemajast.

Samuti saate vaadata neid veebifoorumeid:

• BreastCancer.org Foorum: AINULT IV etapp ja metastaatiline rinnavähk
• CancerCare metastaatilise rinnavähi patsientide tugirühm
• Suletud metastaatilise (arenenud) rinnavähi tugirühm (Facebookis)
• Inspire.com arenenud rinnavähi kogukond
• TNBC (kolmekordne negatiivne rinnavähk) metastaaside / kordumise arutelulaud

Onkoloogilised sotsiaaltöötajad on vaid telefonikõne kaugusel. Need on saadaval rinnavähi emotsionaalsete ja praktiliste väljakutsetega toimetulemiseks.

Tervise- ja koduteenused

Kui elate kaugelearenenud rinnavähiga, tekib palju küsimusi. Kes aitab, kui te ei saa ennast ravile juhtida? Kust saab osta meditsiinitooteid? Kuidas leiate vajaliku koduhooldusabi?

Teie onkoloogiaamet saab neid küsimusi kogu aeg. Nad võivad tõenäoliselt pakkuda teie piirkonnas asuvate teenuste ja pakkujate loendit. Siin on veel mõned head ressursid proovimiseks:

• American Cancer Society Services pakub teavet mitmesuguste teenuste ja toodete kohta, sealhulgas:
  • finantsilised vahendid
  • juuste väljalangemine, mastektoomia tooted ja muud meditsiinitooted
  • kohalikud patsiendinavigaatorid
  • ööbimine ravi saamise ajal
  • sõidab ravile
  • välimusega seotud kõrvaltoimetega toimetulek
  • veebikogukonnad
• CancerCare'i finantsabi aitab teil:
  • raviga seotud kulud, nagu transport, koduhooldus ja lastehoid
  • kindlustusmakse abi kemoteraapia ja sihtotstarbelise ravi kulude katmiseks
• Korralik puhastus pakub rinnavähi ravil olevatele naistele tasuta majapidamisteenuseid, mis on saadaval kogu Ameerika Ühendriikides ja Kanadas

Kui leiate, et vajate koduhooldust või hooldusravi, on siin mõned otsitavad andmebaasid, mis aitavad teil neid teenuseid leida:

• Riiklik koduhoolduse liit Riikliku büroo asukohateenus
• Riiklik haigla- ja palliatiivravi organisatsioon - leidke haigla

Arstikabinet võib suunata teid ka teie piirkonnas asuvatele teenustele. See on hea mõte seda enne vajaduse tekkimist uurida, nii et olete valmis.

Kliinilistes uuringutes

Kliinilised uuringud on vähiuuringute oluline osa. Need annavad teile võimaluse proovida uusi ravimeetodeid, mis pole muidu teile kättesaadavad. Nendes uuringutes on kaasamiseks sageli ranged kriteeriumid.

Kui olete huvitatud kliinilises uuringus osalemisest, rääkige kõigepealt oma arstiga. Neil võib olla võimalik leida teie olukorrale sobiv kohtuprotsess. Samuti saate vaadata järgmisi otsitavaid andmebaase:

• ClinicalTrials.gov
• Metastaatilise rinnavähi liidu uuringuotsing
• Metastaatilise rinnavähivõrgu kliiniliste uuringute leidja

Hooldaja tugi

Esmased hooldajad võivad ka natuke üle jõu käia. Lähedase eest hoolitsemisel jätavad nad omaenda heaolu sageli tähelepanuta. Julgustage neid abi paluma.

Siin on mõned võimalused koormuse kergendamiseks:

• Hooldajate tegevusvõrgustik: teave ja tööriistad korrastamiseks
• Caring.com - hooldaja tugigrupiks olemine: näpunäited ja nõuanded hooldaja eest hoolitsemiseks
• Perehooldajate liit: teave, näpunäited ja hooldaja tugi
• Lotsa abikäed: tööriistad „Hooldekogukonna loomiseks“, et korraldada abi hooldustööde tegemisel, näiteks söögi ettevalmistamine

Lisaks hoolekandekohustustele võivad need inimesed endale võtta ka vastutuse hoida kõiki teisi silmus. Kuid päevas on ainult nii palju tunde.

Seal tulevad sellised organisatsioonid nagu CaringBridge ja CarePages. Need võimaldavad teil kiiresti oma isikliku veebilehe luua. Seejärel saate hõlpsalt sõpru ja pereliikmeid värskendada, ilma et peaksite ennast kordama või kümneid telefonikõnesid tegema. Saate kontrollida, kellel on juurdepääs teie värskendustele, ja liikmed saavad lisada oma kommentaare, mida saate vabal ajal lugeda.

Nendel saitidel on ka abigraafiku koostamise tööriistad. Vabatahtlikud saavad registreeruda teatud päeval ja kellaajal konkreetsete ülesannete täitmiseks, et saaksite teha pausi.

Hooldamisel on lihtne eksida. Kuid hooldajad teevad paremat tööd, kui nad hoolitsevad ka iseenda eest.