Tugi, lootus ja ühendus: kuidas sotsiaalmeedia aitab IBD kogukonda

Sisu

• Rakendused toovad lohutust ja lootust
• Juurdepääs usaldusväärsetele teabeallikatele

IBD Healthline on tasuta rakendus inimestele, kes elavad Crohni tõve või haavandilise koliidiga. Rakendus on saadaval App Store'is ja Google Plays.

Kui Laura Scaviola oli 25-aastane, ei suutnud ta vannituppa joostes süüa ega juua ning tal tekkis raske verine kõhulahtisus. Dehüdratsioon tabas teda traumapunktis, mille tulemusel tehti kolonoskoopia, mis kinnitas, et tal on haavandiline koliit (UC).

Pärast kuue erineva ravimi võtmist ning remissioonide ja ägenemistega mäesuusa talumist on Scaviola praegu kõige pikema perioodi jooksul remissioonis alates diagnoosimisest 2013. aastal.

Haigusega toimetulekuks leidis ta tuge veebikogukondades.

"Sotsiaalmeedia võimaldas mul leida võitlejate kogukonna, kellel on sama krooniline haigus, mis mul on," ütleb Scaviola. "Diagnoos ja sümptomid võivad olla väga isoleerivad ja piinlikud. Kuid nähes võitlejate arvu jagavat oma kogemusi, tekitas minus tunne, et ka mul võiks olla parem elu."

Megan H. Koehler oskab suhelda. Kui tal diagnoositi 2017. aastal Crohni tõbi, lubas naine, et sotsiaalmeedia võimaldas tal end vähem üksi tunda.

"Enne diagnoosi saamist olin ma kuulnud Crohni tõvest ja UC-st ning teadsin kolledžis mõnda tüdrukut, kellel diagnoositi, kuid peale selle ei teadnud ma tegelikult kuigi palju. Kui mul oli diagnoos ja hakkasin rohkem jagama Instagramis olid mind üle ujutatud hämmastavad kommentaarid ja teiste lootussõnad, "räägib Koehler.

Natalie Suppes hindab sotsiaalmeediat, kuna teab, kuidas UC-ga elati enne, kui veebikommuunid peavooluks muutusid.

"Kui mul 2007. aastal diagnoositi, oli tol ajal ainus kättesaadav IBD-ga inimestega foorum, mille leidsin Google'ist. Alates IBD-kogukonna leidmisest veebis olen tundnud end väga võimelisena ja nii palju vähem üksi, "ütleb Suppes. "Veedame sõna otseses mõttes suurema osa oma päevast üksi vannitoas või üksi valudes. Kui meil on võrgus inimeste kogukond, kes tegelevad täpselt sama asjaga, nagu te olete, on elu tõesti muutuv."

Rakendused toovad lohutust ja lootust

Kroonilise haigusega inimestele mõeldud tehnoloogia, sealhulgas rakendused, võib pakkuda mitmeid eeliseid, alates inimeste ühendamisest jagatud kogemustega inimesteni kuni uute kliiniliste uuringute tutvustamiseni.

Tegelikult näitas mobiilse terviserakenduste (sealhulgas rakenduste) 12 randomiseeritud kontrollitud uuringu 2018. aasta ülevaade, et kümnes uuringus näitas mobiilsete terviserakenduste kasutamine mõne tervisetulemuse olulist paranemist.

Kuna valida on nii palju rakendusi, võib teie jaoks sobiva leidmine olla keeruline.

Scaviola jaoks aitas IBD Healthline'i sarnase rakenduse leidmine tema veebiressursse kitsendada.

"IBD Healthline erineb teistest veebitoekogukondadest, kuna see on kõik-ühes ressurss. Saate olla ühenduses teiste patsientidega, jagada teavet rühmavestlustes ja IBD kohta on kasulikke artikleid kõik ühes rakenduses," räägib ta. "Parim osa on see, kui olete rakenduses kaasliikmetega kokku leppinud, et saaksite nendega kontakti luua ja oma teekonda jagada."

Tasuta IBD Healthline'i rakendus, mis on mõeldud inimestele, kes elavad koos Crohni või UC-ga, sisaldab selliseid funktsioone nagu igapäevased grupiarutelud, mida juhib IBD juhend. Juhendis käsitletakse teemasid ravi, elustiili, karjääri, suhete, uute diagnooside ja emotsionaalse tervise kohta.

Koehleri ​​sõnul on IBD Healthline erinev teistest veebiressurssidest, kuna kõigil rakendust kasutavatel on IBD.

"Mõistmist ja kaastunnet on rohkem. Varem olen kasutanud Instagrami kontakti saamiseks ja see on raske, sest inimesed jagavad nõuandeid, kuna see töötas nende ema või parima sõbra heaks ... mitte sellepärast, et nad oleksid seda isiklikult läbi elanud," ütleb Koehler.

IBD-elamuse hoidmine ühes privaatses kohas on Suppes kõige meeldivam IBD Healthline'i kohta.

"See on koht, kuhu saate pöörduda, kui nõu küsite, kuid te ei pea seda pidevalt oma uudistevoogudes nägema koos muude asjadega, mida sotsiaalmeedias jälgite, nagu näiteks õetütre ja parima sõbra pildid," Ütleb Suppes. "See on koht, kus te ei pea muretsema selle pärast, et keegi kunagi teie postitust näeb, või et kuulute sellesse rühma, sest kogukonnas on ainult teised, kellel on IBD."

Lisaks sellele muudavad rakenduse otsevestlused isikupäraseks, lisab Suppes.

"Tore on inimestega elamise ajal suhelda ja erinevatest IBD teemadest vestelda," märgib ta.

Koehler nõustub ja ütleb, et tema lemmikfunktsioon rakenduses on privaatsõnumid.

"Mulle on väga meeldinud vestelda teiste IBD põdejatega privaatsemas keskkonnas. See võimaldab meil vestelda natuke rohkem asjadest, mida me pole veel avatud kõigile jagamiseks," räägib ta.

Juurdepääs usaldusväärsetele teabeallikatele

Lisaks ühendusele teiste IBD-ga elavate inimestega pakub IBD Healthline käepäraseid tervise- ja uudislugusid, mida Healthline'i meditsiinitöötajate meeskond vaatab rakenduse kasutajatele igal nädalal. Kasutajad saavad olla kursis uute raviviiside, trendide ja uusimate kliiniliste uuringutega.

Selle teabe ja rakenduse võime abil ühendada teda teiste IBD-ga elavate inimestega väidab Suppes, et tal on volitused enda tervise eest vastutada.

"[Sotsiaalmeedia] on tööriist, mis aitab meil mõista, et me kontrollime ise oma tervist," ütleb ta. "Arstid ei saa omada kontaktpunkte sadade tuhandete IBD põdevate inimestega, vaid kasutades sotsiaalmeedia me oleme. Mõnikord on abi uute ravimite või uute sümptomitega, kui on lihtsalt kasulik paluda teiste IBD-dega inimesi ja saada tagasisidet inimestelt, kellel on samad asjad, ".

Cathy Cassata on vabakutseline kirjanik, kes on spetsialiseerunud tervise, vaimse tervise ja inimeste käitumise lugudele. Ta on osatud emotsioonidega kirjutamiseks ning lugejatega läbinägelikul ja kaasahaaraval viisil ühenduse loomiseks. Loe lähemalt tema loomingust siit.