5 asja, mida soovin, et inimesed saaksid hulgiskleroosist aru

Sisu

• Kõigi MS-i kogemus on erinev
• Mõned inimesed, kellel on MS, võivad tunduda “korras”
• Kõik väsivad, kuid MS-i väsimus on erinev
• Mitte kõik ei reageeri MS-iga elamisele ühtemoodi
• Salajast ravi pole

2014. aasta juuli lõpus tundis mu elu, et mul on pärast seda, kui mul diagnoositi retsidiivi-remitseeriva hulgiskleroosi diagnoos.

Pärast seda olen pidanud mitte ainult kohandama seda, kuidas ma maailmas ringi liigun, vaid olen ka ennast harinud teistele seda, kuidas see ravimatu autoimmuunhaigus tegelikult on.

See muudaks elu palju lihtsamaks, kui mõned asjad hulgiskleroosi (MS) kohta muutuksid üldteada. Selleks soovin, et kõik mõistaksid MS-d järgmiselt.

Kõigi MS-i kogemus on erinev

On olemas kriteeriumid, mis määratlevad MS, kuid MS avaldub igas inimeses üheselt.

Mõned inimesed, kellel on MS, kasutavad ratastooli või liikumisabivahendeid, näiteks suhkruroo. Mõnel on nägemisprobleeme, ta on keskendumisvõimeline või kaotab maitsevõime.

Kogenud sümptomid tulenevad kahjustustest, mida haigus on põhjustanud aju ja seljaaju närvidele. Nende närvide kaitsva voodri kahjustuse asukoht - mis katkestab ja moonutab aju / selgroo ja keha vahelist sõnumit - määrab ära, millised sümptomid kellelgi võivad olla.

Kui haigus kahjustab näiteks nägemist hõlmavat aju piirkonda, võib see mõjutada kellegi nägemisvõimet.

Mõned inimesed, kellel on MS, võivad tunduda “korras”

Kui kellelgi on SM, ei pruugi te lihtsalt neile otsa vaadates öelda, et neil on terviseprobleeme.

Inimesed, kellel on haiguse leebemad vormid, võivad ilmneda asümptomaatiliselt. Kuid kõik ei pruugi olla nii, nagu tundub.

Mõned mu MS-i sümptomid muutuvad vaatlejatele nähtavaks, kui üritan treppidest ronida ja pean enda üles ja üles tõstmiseks kasutama käsipuud, kuna mu jalad muutuvad üha enam koostöövalmisks.

See on ilmselge ka siis, kui kuuma ja niiske ilmaga olen taanduv, nõrk, uimane ja pean istuma või pikali heitma.

Kuid ajal, kui ma tegelen kognitiivsete probleemide, väsimuse või uduse nägemisega, ei teaks te, et mul on MS, sest kõigi väljanägemiste järgi näeksin ma välja terve.

Märkused nagu „aga sa ei näe haige välja” on heatahtlikud, kuid ei arvesta sellega, et see, mida ma võin kogeda, on vaatlejatele nähtamatu.

Selle asemel proovige küsida: “kuidas teie MS-i sümptomid on?” ja jätke see tähtajatuks.

Kõik väsivad, kuid MS-i väsimus on erinev

Enne kui mul oli MS, kogesin väsimust. Kolme lapse emana, sealhulgas kaksikute komplekt ja kolmas laps, kes ei maganud öö läbi kuni ta oli 3-aastane, olen kurnatusega täpselt tuttav.

Toona (kõik kolm on nüüd ülikoolis) sain tarbida pärast kofeiiniga jooki kofeiiniga jooki ja muudkui edasi. Ma oleksin jube, kuid siiski funktsionaalne.

See väsimus ei ole sama kui MS väsimus.

Parim kirjeldus, mida ma suudan väsimuse kohta pakkuda, on ette kujutada, kuidas teie seina ees kukub müür - teist ei saa läbi minna, ringi minna ega ronida. Oled lõksus. See sunnib teid peatuma seal, kus olete, ja ootama.

Kui MS-i väsimus on äge, tunnevad mu jäsemed koormust, ma ei suuda keskenduda ja pean roomama voodisse, et oodata, kuni mu keha taastub - olgu see siis pikk, võib see võtta tunde või päevi.

Mitte kõik ei reageeri MS-iga elamisele ühtemoodi

On neid, kellel on ükskõik milline arv haigusi, kes peavad haigust maskeerimisel õnnistuseks, mis sundis neid elu aeglustama ja sügavalt hindama. Sellesse inimrühma võivad kuuluda SM-i põdevad inimesed, kellest mõned kannavad selle haiguse koormat, esitades põhikaebuse.

Kuid mitte kõik, kellel on MS, ei tunne seda. Kõik ei ole MS-iga elamise suhtes vaimukamad.

Näiteks ma igatsen endiselt oma multitegumtöötlust, MS-eelseid viise ja olen vaid veendunult nõus elama oma haiguse tahtmatus piirkonnas.

Ma ei ole selle üle õnnelik ega pea seda õnnistuseks.

Kui teil on suhelda nende inimestega, kellel on MS, palun jätke neile ruumi autentseks reageerimisel nende ettearvamatutele olukordadele.

Laske neil olla nii halbu kui ka häid päevi, ütlemata midagi sellist: „Noh, vähemalt teie MS pole nagu nii”Või„ Positiivne mõtlemine aitab teid. ”

Me ei pruugi alati end positiivsena tunda.

Salajast ravi pole

Ma tean, et sa mõtled hästi. Tõesti, teen küll. Kuid palun ärge öelge, et olete sattunud ravile MS-le kuskil võrgus või Facebookis.

Ma näen neuroloogi, kes juhib USA kliinikus suuremas USA haiglas, ja ma ei usu, et ta varjab seda minu eest lihtsalt selleks, et ta saaks mu kindlustusfirmale arveid tarbetute testide ja retseptiravimite eest arveldada.

Muidugi, jagage artiklit MS-i kohta, mida olete näinud, kui soovite, kuid edastage ainult MS-i ajukahjustusi ainult sellistele õigustatud veebisaitidelt ja organisatsioonidelt, kes ei väida selliseid asju nagu lehtkapsas dieedi söömine.

Ja palun ärge öelge, kui ma lihtsalt teeksin see või seda, siis MS läheb võluväel ära. Maagiline mõtlemine ei paranda mu kahjustatud aju.

Oleme tänulikud, kui otsite meie eest tähelepanu, kuid palun mõelge, mida jagate ja soovitate.

Bostoni piirkonna kirjanik Meredith O’Brien on raamatu autor Ebamugavalt Numb, mälestus tema MS diagnoosi elumuutvast mõjust.