Mida oodata pärast teie MS diagnoosi, kelleltki, kes seal on olnud?

Lugupeetud hiljuti diagnoositud sclerosis multiplex'i sõdalane

Mul on kahju kuulda teie hiljutisest sclerosis multiplex'i (MS) diagnoosist. Ma ei sooviks seda elu kellelegi, kuid ma pean teid rahustama, et te pole üksi. Ja nii lihtne kui see ka ei kõla, saab kõik korda.

Mul diagnoositi SM seitse aastat tagasi. Ühel päeval ärkasin üles ja ei suutnud oma jalgu tunda ega kõndida. Läksin traumapunkti, veendes ennast, et see on nakkus ja mõned antibiootikumid parandavad selle. Ma oleksin mõne minuti pärast tagasi minus.

Sellest päevast pärit MRT näitas mu aju, kaela ja lülisamba mitmeid kahjustusi. Minul diagnoositi sel õhtul SM.

Mulle anti viieks päevaks voor suurtes annustes steroide ja seejärel vabastati nad käsust kolida koos vanematega terveks. Pakkisin koti ja läksin DC-st mõneks nädalaks Pittsburghi. Ütlesin oma ülemusele, et olen tagasi ja jätsin kaastöötajaga koos näpunäited.

Ma ei tulnud enam tagasi. See kõlab dramaatiliselt, kuid see on tõde.

Mõni nädal pärast vanemate juurde naasmist oli mul järjekordne retsidiiv, mis viis mind suveks haiglasse. Ma ei saanud düsartria tõttu rääkida, ma ei saanud kõndida ja mul olid tõsised osavusprobleemid. Minu keha ei reageerinud steroididele ega mu haiguste ravimise ravimitele. Proovisime isegi plasmafereesi, protseduuri, mis filtreerib verest kahjulikud antikehad.

Veetsin kaheksa nädalat statsionaarses taastusravis, kus õppisin, kuidas süüa kaalutud riistadega, õppisin uut rääkimisviisi, mis mulle ei kõlanud, ja õppisin uuesti välja, kuidas käia karkade abil.

See oli mu elu kõige kohutavam kogemus. Kuid tagasi vaadates pole see veel kõik, mida ma mäletan.

Samuti mäletan, kuidas mu perekond näitas iga päev. Ma mäletan, kuidas mu sõbrad käisid kommi ja armastusega. Ma mäletan teraapiakoeri, õdesid, kes nimetasid mu tuba “printsessisviidiks”, ja minu füsioterapeuti, kes lükkas mind, sest ta teadis, et võin seda võtta. Mäletan, et minust sai sõdalane.

MS on elumuutev. Kui teil on diagnoositud MS, on teil kaks võimalust: võite selle ohvriks sattuda või selle kaudu sõdalaseks saada.

Sõdalane on julge võitleja. Elada kohandatud elu maailmas, mis pole just adaptiivne-sõbralik. Julge on iga päev üles tõusta ja võidelda oma keha vastu seisundiga, mis ei ole paranemisvõimetu. Te ei pruugi seda praegu tunda, kuid olete sõdalane.

Alates sellest esimesest suvest olen kogenud tõusude ja mõõnade teed. Ma käiksin läbi palju rohkem elumuutvaid sümptomeid. Veetsin terve aasta ratastoolis, enne kui ta otsustas uuesti kõndida käsivarrega. Ma võistleksin lamavas kolmerattalises maratonis.

Ma jätkaksin võitlust. Ma jätkaksin kohanemist. Ja ma tahaksin elada piiramatult, samal ajal kui see on piiratud.

Mõnikord ei meeldi mulle jagada oma äsja diagnoositud teekonda, sest ma ei taha, et see teid hirmutaks. Ma ei taha, et te kardaksite võimaluste, mis-kui-ja-pettumuste pärast.

Mis ma loodan selle asemel kokku puutuda, on selle teema, mis iganes juhtub, see saab olema OK. Võite ajutiselt kaotada nägemisvõime, kuid teie muud meeled kasvavad. Võib tekkida liikumisprobleeme, kuid teete koostööd füsioterapeudiga, kes aitab teil kindlaks teha, kas vajate abi, ja paneb teid uuesti liikuma. Teil võib olla isegi probleeme põiega, kuid see teeb pärast tõsiasja veel naljakaid lugusid.

Sa ei ole üksi. Seal on suur hulk teisi MS-ga inimesi nagu teiegi. Kuigi iga SM-i juhtum on erinev, saame ka selle, sest meil on see olemas. Selles on palju mugavust.

Saadaolevate haiguste ravimeetodite osas on ka palju lootust. Kuigi MS-il pole ravi, on olemas ravimeid, mis aitavad aeglustada progresseerumist. Võib-olla olete just selle alustanud või vestlete oma neuroloogiga endiselt selle üle, milline neist on parim. Loodetavasti suudate leida selle, mis aitab.

Mida iganes sa praegu tunned, tunne seda. Võtke aega kohanemiseks. Selle haigusega võitlemiseks pole õiget viisi. Peate lihtsalt leidma, mis sobib teie ja teie reisi jaoks.

Teil on kõik korras.

Kas sa oled sõdalane, mäletad?

Armastus,

Eliz

Eliz Martin on krooniliste haiguste ja puuete eest võitleja, kes jagab oma elu positiivselt sclerosis multiplexiga. Tema lemmik propageerimisviis on jagada seda, kuidas elada piiritult ja piiratud viisil, sageli liikuvuse ja kohanemisvahendite abil. Leiate ta Instagramist @thesparkledlife, sisuga, mis on segu sassist, sädelusest ja teemadest, mis ulatuvad tavapärasest kaugemale.