Mis on esmane progresseeruv MS?

Sisu

• Muud tüüpi MS
• Milline on PPMS-i prognoos?
• PPMS vs SPMS
• PPMS vs RRMS
• Millised on PPMS-i sümptomid?
• Mis põhjustab PPMS-i?
• Kuidas PPMS diagnoositakse?
• Kuidas ravitakse PPMS-i?
• Millised elustiili muutused aitavad PPMS-i korral?
• PPMS-i modifikaatorid
• Toetus
• Väljavaade
• Ära võtma

Hulgiskleroos (MS) on krooniline autoimmuunhaigus, mis mõjutab nägemisnärve, seljaaju ja aju.

MS-ga diagnoositud inimestel on sageli väga erinevad kogemused. See kehtib eriti nende kohta, kellel on diagnoositud primaarne progresseeruv hulgiskleroos (PPMS), mis on üks haruldasemaid MS tüüpe.

PPMS on ainulaadne MS tüüp. See ei hõlma nii palju põletikku kui MS vormid, mis taastuvad.

PPMS-i peamised sümptomid on põhjustatud närvikahjustustest. Need sümptomid ilmnevad seetõttu, et närvid ei suuda üksteisele õigesti sõnumeid saata ja vastu võtta.

Kui teil on PPMS, on kõndimispuudeid rohkem kui muid sümptomeid, võrreldes inimestega, kellel on muud tüüpi MS.

PPMS pole eriti levinud. See mõjutab umbes 10–15 protsenti SM-ga diagnoositud inimestest. PPMS progresseerub alates esimeste (esmaste) sümptomite märkamisest.

Mõnel tüüpi MS-l on ägedate ägenemiste ja remissioonide perioodid. Kuid PPMS-i sümptomid muutuvad aja jooksul aeglasemalt, kuid pidevalt märgatavamaks. PPMS-iga inimestel võivad olla ka ägenemised.

Samuti põhjustab PPMS neuroloogilise funktsiooni langust palju kiiremini kui teistel MS liikidel. Kuid PPMS-i raskusaste ja selle kiire areng sõltub igast juhtumist.

Mõnedel inimestel võib olla jätkunud PPMS, mis muutub raskemaks. Teistel võivad olla püsivad perioodid ilma sümptomite ägenemiseta või isegi väikeste paranemistena.

Inimesi, kellel kunagi diagnoositi progresseeruva retsidiiviga MS (PRMS), peetakse nüüd primaarseks.

Muud tüüpi MS

Muud tüüpi liikmesriigid on:

• kliiniliselt isoleeritud sündroom (CIS)
• retsidiveeriv-remiteeriv MS (RRMS)
• sekundaarne progresseeruv MS (SPMS)

Need tüübid, mida nimetatakse ka kursusteks, määratakse selle järgi, kuidas need teie keha mõjutavad.

Igal tüübil on erinevad ravimeetodid, kus paljud ravimeetodid kattuvad. Ka nende sümptomite raskusaste ja pikaajalised väljavaated erinevad.

CIS on äsja määratletud liiki liikmesriik. CIS juhtub siis, kui teil on üks neuroloogiliste sümptomite periood, mis kestab vähemalt 24 tundi.

Milline on PPMS-i prognoos?

PPM-i prognoos on kõigi jaoks erinev ja ettearvamatu.

Sümptomid võivad aja jooksul märgatavamaks muutuda, eriti kui vananete ja hakkate vanuse ja PPMS-i tõttu teatud organites nagu põis, sooled ja suguelundid kaotama.

PPMS vs SPMS

Siin on peamised erinevused PPMS-i ja SPMS-i vahel:

• SPMS algab sageli RRMS-i diagnoosina, mis aja jooksul muutub lõpuks raskemaks ilma remissioonide või sümptomite paranemiseta.
• SPMS on alati MS diagnoosi teine ​​etapp, samas kui RRMS on iseseisev esialgne diagnoos.

PPMS vs RRMS

Siin on peamised erinevused PPMS-i ja RRMS-i vahel:

• RRMS on kõige levinum MS tüüp (umbes 85 protsenti diagnoosidest), samas kui PPMS on üks haruldasemaid.
• RRMS on naistel kaks kuni kolm korda tavalisem kui meestel.
• Uute sümptomite episoodid esinevad RRMS-is sagedamini kui PPMS-is.
• RRMS-i remissiooni ajal ei pruugi te üldse mingeid sümptomeid märgata või teil võivad olla ainult mõned sümptomid, mis pole nii tõsised.
• Tavaliselt ilmneb RRMS-iga aju MRI-del rohkem ajukahjustusi kui PPMS-i ravimata.
• RRMS-i kiputakse diagnoosima palju varem kui PPMS-i, umbes 20-30ndates, vastupidiselt 40-50ndatele, kellel on PPMS.

Millised on PPMS-i sümptomid?

PPMS mõjutab kõiki erinevalt.

PPMS-i varajasteks sümptomiteks on teie jalgade nõrkus ja kõndimisega seotud probleemid. Need sümptomid muutuvad tavaliselt märgatavamaks 2 aasta jooksul.

Muud haigusseisundile iseloomulikud sümptomid on:

• jalgade jäikus
• tasakaalu probleemid
• valu
• nõrkus ja väsimus
• nägemisega probleeme
• põie või soole düsfunktsioon
• depressioon
• väsimus
• tuimus ja / või surisemine erinevates kehaosades

Mis põhjustab PPMS-i?

PPMS-i ja üldiselt MS-i täpne põhjus pole teada.

Kõige levinum teooria on see, et MS algab siis, kui teie immuunsüsteem hakkab ründama teie kesknärvisüsteemi. Selle tulemuseks on müeliini kaotus, teie kesknärvisüsteemi närvide ümber kaitsev kate.

Kuigi arstid ei usu, et PPMS-i saab pärida, võib sellel olla geneetiline komponent. Mõned arvavad, et selle võib käivitada viirus või keskkonnas leiduv toksiin, mis koos geneetilise eelsoodumusega võib suurendada MS-i tekke riski.

Kuidas PPMS diagnoositakse?

Tehke tihedat koostööd oma arstiga, et aidata diagnoosida, milline neljast MS tüübist teil võib olla.

Igal tüüpi MS-l on erinev väljavaade ja erinevad ravivajadused. PPMS-i diagnoosi andmiseks pole konkreetset testi.

Arstidel on PPMS-i diagnoosimisel sageli raskusi teiste MS-de ja muude progresseeruvate seisunditega.

Seda seetõttu, et neuroloogiline probleem peab olema progresseerunud 1 või 2 aastat, et keegi saaks kindla PPMS-i diagnoosi.

Muud PPMS-i sarnaste sümptomitega seisundid on:

• pärilik seisund, mis põhjustab kangeid ja nõrku jalgu
• vitamiini B-12 puudus, mis põhjustab sarnaseid sümptomeid
• Puukborrelioos
• viirusnakkused, näiteks inimese T-rakuline leukeemiaviirus 1 (HTLV-1)
• artriidi vormid, näiteks selgroo artriit
• kasvaja seljaaju lähedal

PPMS-i diagnoosimiseks võib teie arst:

• hinnata oma sümptomeid
• vaadake üle oma neuroloogiline ajalugu
• viia läbi füüsiline läbivaatus, keskendudes oma lihastele ja närvidele
• teha oma aju ja seljaaju MRI uuring
• sooritage nimme punktsioon, et kontrollida seljaaju vedelikus esinevaid SM märke
• viia läbi tekitatud potentsiaalide (EP) testid konkreetse MS tüübi kindlakstegemiseks; EP testid stimuleerivad aju elektrilise aktiivsuse määramiseks sensoorset närvirada

Kuidas ravitakse PPMS-i?

Okrelizumab (Ocrevus) on ainus ravim, mille toidu- ja ravimiamet (FDA) on heaks kiitnud PPMS-i raviks. See aitab piirata närvide degeneratsiooni.

Mõned ravimid ravivad PPMS-i konkreetseid sümptomeid, näiteks:

• lihaste pingutus
• valu
• väsimus
• põie- ja sooleprobleemid.

FDA poolt on MS-i ägenevate vormide jaoks heaks kiidetud palju haigust modifitseerivaid ravimeetodeid (DMT) ja steroide.

Need DMTd ei ravi konkreetselt PPMS-i.

PPMS-i jaoks töötatakse välja mitmeid uusi ravimeetodeid, mis aitavad vähendada konkreetselt teie närve ründavat põletikku.

Mõned neist aitavad lahendada ka teie närve kahjustavaid kahjustusi ja parandada neid. Need ravimeetodid võivad aidata taastada müeliini PPMS-i kahjustatud närvide ümber.

Ühte ravimit, ibudilasti, on Jaapanis kasutatud astma raviks üle 20 aasta ja sellel võib olla mõningane võime ravida põletikku PPMS-is.

Teist ravi, mida nimetatakse masitiniibiks, on kasutatud allergiate korral, suunates allergiliste reaktsioonidega seotud nuumrakke ja see näitab lubadust ka PPMS-i raviks.

Oluline on märkida, et need kaks ravi on arendamise ja uurimise osas veel väga varajased.

Millised elustiili muutused aitavad PPMS-i korral?

PPMS-iga inimesed saavad sümptomeid leevendada treeningu ja venitamisega:

• jääge võimalikult liikuvaks
• piira kaalu suurenemist
• tõsta energiataset

Siin on mõned muud toimingud, mida saate teha PPMS-i sümptomite haldamiseks ja elukvaliteedi säilitamiseks:

• Toitu tervislikult ja toitvalt.
• Hoidke regulaarset unegraafikut.
• Minge füüsilise või tööteraapia juurde, mis võib teile õpetada strateegiaid liikuvuse suurendamiseks ja sümptomite ohjamiseks.

PPMS-i modifikaatorid

PPMS-i iseloomustamiseks ajas kasutatakse nelja modifikaatorit:

• Aktiivne progresseerumisega: Süvenevate sümptomite ja ägenemiste või uue MRI aktiivsusega PPMS; suureneb ka puue
• Aktiivne ilma progresseerumiseta: PPMS koos ägenemiste või MRI aktiivsusega, kuid puude suurenemisega
• Ei ole progresseerumisega aktiivne: PPMS, millel ei ole ägenemisi ega MRI-aktiivsust, kuid suureneva puudega
• Pole aktiivne ilma progresseerumiseta: PPMS ilma ägenemiste, MRI aktiivsuse või suureneva puudega

PPMS-i peamine omadus on remissioonide puudumine.

Isegi kui PPMS-iga inimene näeb, et nende sümptomid seiskuvad - see tähendab, et neil ei teki haiguse aktiivsuse halvenemist ega puude suurenemist - nende sümptomid tegelikult ei parane. Selle MS-vormi korral ei saa inimesed enam kaotatud funktsioone tagasi.

Toetus

Kui elate PPMS-iga, on oluline leida tugiallikad. Toetuse otsimiseks on võimalusi individuaalselt või laiemas liikmesriigi kogukonnas.

Kroonilise haigusega elamine võib emotsionaalselt kaasa tuua. Kui tunnete pidevalt kurbust, viha, leina või muid raskeid emotsioone, andke sellest oma arstile teada. Nad võivad suunata teid vaimse tervise spetsialisti juurde, kes saab aidata.

Samuti saate iseseisvalt otsida vaimse tervise spetsialisti. Näiteks pakub Ameerika Psühholoogide Assotsiatsioon otsingu tööriista psühholoogide leidmiseks kogu Ameerika Ühendriikides. MentalHealth.gov pakub ka ravile saatmise abitelefoni.

Teile võib olla kasulik rääkida teistest MS-ga elavatest inimestest. Kaaluge tugigruppide uurimist kas veebis või isiklikult.

Riiklik hulgiskleroosi ühing pakub teenust, mis aitab teil leida oma piirkonnas kohalikke tugigruppe. Neil on ka peer-to-peer ühenduse programm, mida juhivad koolitatud vabatahtlikud, kes elavad koos MS-ga.

Väljavaade

Kui teil on PPMS, pöörduge regulaarselt oma arsti poole, isegi kui teil pole mõnda aega mingeid sümptomeid olnud, eriti kui teil on sümptomite episoodi tõttu teie elus märgatavamaid häireid.

PPMS-iga on võimalik kõrge elukvaliteet, kui töötate koos oma arstiga, et välja selgitada parimad ravimeetodid, samuti teie jaoks sobivad elustiili ja toitumise muutused.

Ära võtma

PPMS-i ei saa ravida, kuid ravi muudab asja. Kuigi seisund on progresseeruv, võivad inimesed kogeda ajavahemikke, kus sümptomid aktiivselt ei halvene.

Kui elate PPMS-iga, soovitab arst teie sümptomite ja üldise tervise põhjal raviplaani.

Tervislike eluviiside harjumuste kujundamine ja tugiallikatega ühenduses püsimine võivad samuti aidata teil säilitada oma elukvaliteeti ja üldist heaolu.