Tõelised lood: elamine haavandilise koliidiga

Haavandiline koliit (UC) mõjutab Ameerika Ühendriikides umbes 900 000 inimest. Ameerika Crohni ja Koliidi Fondi andmetel on igal aastal umbes 20 protsendil neist inimestest mõõdukas haigusaktiivsus ja 1–2 protsendil raske haigusaktiivsus.

See on ettearvamatu haigus. Sümptomid kipuvad tulema ja minema ning mõnikord nad aja jooksul arenevad. Mõned patsiendid lähevad aastaid ilma sümptomiteta, teised aga sageli ägenevad. Sümptomid varieeruvad sõltuvalt ka põletiku ulatusest. Seetõttu on UC-ga inimestel oluline jälgida, kuidas see neid pidevalt mõjutab.

Siin on nelja inimese kogemused UC-ga.

Millal teil diagnoositi?

[Umbes seitse] aastat tagasi.

Kuidas saate oma sümptomeid juhtida?

Minu esimene ravi oli ravimküünaldega, mis tundusid mulle äärmiselt ebamugavad, raskesti paigaldatavad ja raskesti hoitavad. Umbes järgmised poolteist aastat raviti mind prednisooni ja mesalamiini (Asacol) voorudega. See oli kohutav. Mul olid prednisooniga kohutavad tõusud ja mõõnad ning iga kord, kui mul hakkas parem, on mul jälle paha olla. Lõpuks vahetasin arsti St. Picha Moolsintongi juurde St. Louisis, kes tegelikult mind kuulas ja ravis minu juhtumit, mitte ainult minu haigust. Olen endiselt asatiopriini ja estsitalopraami (Lexapro) peal, mis on väga hästi töötanud.

Millised muud ravimeetodid on teie jaoks töötanud?

Proovisin ka mitmeid homöopaatilisi ravimeetodeid, sealhulgas gluteeni- ja tärklisevaba dieeti. Ükski asi ei töötanud minu jaoks tegelikult, välja arvatud meditatsioon ja jooga. UC võib olla seotud stressiga, dieediga või mõlemaga ja minu juhtum on väga seotud stressiga.Sellest hoolimata on tervisliku toitumise säilitamine samuti oluline. Kui söön töödeldud toitu, pastat, veiseliha või sealiha, maksan selle eest.

Iga autoimmuunhaiguse puhul on oluline regulaarselt treenida, kuid ma väidan, et see on veelgi enam seedehaiguste puhul. Kui ma ei hoia oma ainevahetust kõrgel ja pulss kiireneb, on mul raske energiat millegi tegemiseks koguda.

Mida annaksite teistele UC-ga inimestele?

Püüdke oma sümptomitest mitte piinlikkust ega stressi tekitada. Kui ma esimest korda haigestusin, proovisin kõiki oma sümptomeid oma sõprade ja perekonna eest varjata, mis tekitas lihtsalt rohkem segadust, ärevust ja valu. Ärge kaotage ka lootust. Ravi on nii palju. Ravivõimaluste individuaalse tasakaalu leidmine on võtmetähtsusega ning kannatlikkus ja head arstid viivad teid sinna.

Kui kaua aega tagasi teil diagnoositi?

Algselt diagnoositi mul UC 18-aastaselt. Siis diagnoositi mul umbes viis aastat tagasi Crohni tõbi.

Kui keeruline on olnud UC-ga koos elada?

Suurim mõju on olnud sotsiaalne. Nooremana oli mul seda haigust äärmiselt häbi. Olen väga sotsiaalne, kuid sel ajal ja isegi tänapäevani väldin oma UC tõttu suuri rahvahulki või sotsiaalseid olukordi. Nüüd, kui olen vanem ja käinud operatsioonis, pean rahvarohkete kohtade suhtes siiski ettevaatlik olema. Ma otsustan mitte teha grupi asju mõnikord lihtsalt operatsiooni kõrvaltoimete tõttu. Samuti, kui mul oli UC, mõjutas prednisooni annus mind füüsiliselt ja vaimselt.

Kas on mingeid toitu, ravimeid või elustiili käsitlevaid soovitusi?

Ole aktiivne! See oli ainus asi, mis poolenisti mu ägenemisi kontrolli all hoidis. Peale selle on dieedi valik minu jaoks järgmine kõige olulisem. Hoiduge praetud toitudest ja liigsest juustust.

Nüüd üritan jääda Paleo dieedi lähedale, mis näib mind aitavat. Eriti nooremate patsientide puhul ütleksin, et ärge häbenege, saate ikkagi aktiivset elu elada. Olen jooksnud triatlone ja nüüd olen aktiivne CrossFitter. See pole maailma lõpp.

Milliseid ravimeetodeid teil on olnud?

Olin aastaid prednisooni kasutanud enne ileoanaalse anastomoosi operatsiooni ehk J-kotti. Nüüd olen tsertolizumabipegooli (Cimzia) peal, mis hoiab mu Crohni vaos.

Kui kaua aega tagasi teil diagnoositi?

Mul diagnoositi UC 1998. aastal, kohe pärast kaksikute, kolmanda ja neljanda lapse sündi. Ma läksin ülimalt aktiivsest eluviisist selliseks, et praktiliselt ei saanud oma kodust lahkuda.

Milliseid ravimeid olete võtnud?

Minu GI-arst pani mind kohe ravimitele, mis olid ebaefektiivsed, nii et lõpuks määras ta prednisooni, mis ainult varjab sümptomeid. Järgmine arst viis mind prednisooni alt välja, kuid pani mind 6-MP (merkaptopuriin) peale. Kõrvaltoimed olid kohutavad, eriti mõju minu valgete vereliblede arvule. Samuti andis ta mulle terve elu kohutava ja allamäge prognoosi. Olin väga masenduses ja mures, et ma ei suuda oma nelja last üles kasvatada.

Mis teid aitas?

Uurisin palju ja abiga muutsin oma dieeti ning suutsin lõpuks end kõigist ravimitest võõrutada. Olen nüüd gluteenivaba ja söön peamiselt taimset toitu, kuigi söön siiski mõnda orgaanilist linnuliha ja metsikuid kalu. Olen mitu aastat olnud sümptomitest ja ravimitest vaba. Lisaks toitumisharjumuste muutmisele on oluline piisav puhkus ja liikumine ning stressi kontrolli all hoidmine. Läksin kooli tagasi toitumist õppima, et saaksin teisi aidata.

Millal teil diagnoositi?

Mul diagnoositi umbes 18 aastat tagasi ja kohati on see olnud väga keeruline. Raskused tekivad siis, kui koliit on aktiivne ja häirib igapäevast elu. Isegi kõige lihtsamatest ülesannetest saab lavastus. Veendumaks, et vannituba on olemas, on minu meelest alati esiplaanil.

Kuidas teie UC-ga hakkama saate?

Olen ravivastuse annuses, kuid ma pole immuunne aeg-ajalt esinevate ägenemiste suhtes. Olen lihtsalt õppinud "hakkama saama". Ma järgin väga ranget toiduplaani, mis on mind tohutult aidanud. Siiski söön asju, mida paljud UC-ga inimesed ütlevad, et nad ei saa süüa, näiteks pähkleid ja oliive. Püüan võimalikult palju stressi kõrvaldada ja iga päev piisavalt magada, mis on meie 21. sajandi pöörases maailmas mõnikord võimatu!

Kas teil on nõuandeid teistele UC-ga inimestele?

Minu suurim nõuanne on järgmine: lugege oma õnnistusi! Ükskõik kui sünged asjad mõnikord välja näevad või tunduvad, leian alati midagi, mille eest tänulik olla. See hoiab nii minu vaimu kui ka keha tervena.