Kudede probleemid: kas ma olen puudega?

Sisu

• Puuduvad testid, sertifikaadid ega juhised, mis määraksid ära, mida puude kohta saab ja mida mitte.

Tere tulemast kudede väljaannete juurde, koomiku Ash Fisheri nõuandekolonn sidekoe häirete, Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste probleemide kohta. Ashil on EDS ja ta on väga veider; nõuandekolonni omamine on unistuse täitumine.Kas teil on Ash? Jõudke Twitteri või Instagrami kaudu @AshFisherHaha.

Lugupeetud kudede probleemid!

Olen 30-aastane naine, kellel diagnoositi kaks aastat tagasi MS. Olin sportlik, võimekas laps ja teismeline. Minu sümptomid algasid alles mõni aasta tagasi, kuid muutusid kiiresti kurnavaks. Ma kasutasin ratastooli ja olin enamasti voodiga seotud alates 2016. aastast kuni 2018. aasta alguseni. Oma suurimas olukorras leidsin lohutust veebipõhistes puuetega kogukondades ja asusin aktiivselt puuetega tegelema.

Nüüd olen lõpuks leidnud tõhusa ravi ja olen remissioonis. Ma ei kasuta enam oma ratastooli ja töötan täiskohaga. Mul on oma halvad päevad, kuid üldiselt elan ma jälle suhteliselt normaalset elu. Nüüd on mul veidi piinlik, kui häälekas olin puuetega seotud asjade üle. Kas ma võin end isegi invaliidiks nimetada, kui minu võimed pole enam nii piiratud? Kas see on lugupidamatu “päris” puuetega inimeste suhtes?

- puudega või varem puudega või midagi sellist

Imetlen, kui arvate, et olete puue ja teie identiteet. Kuid ma arvan, et olete selle natuke üle mõelnud.

Teil on raske haigus, mis mõnikord on invaliidistav. See kõlab minu jaoks puudena!

Ma mõistan teie konflikti, kuna arvestades, et meie ühiskondlik vaade puudele on rangelt binaarne: olete puudega või mitte (ja ratastooli kasutamisel olete puudega ainult "tegelikult"). Sina ja mina tean, et see on keerulisem.

Te ei pea seda tingimata tegema kunagi tundke häbi puudest rääkimisel ja propageerimisel! Tavaline ja normaalne on see, et igapäevane elu keerleb pärast diagnoosi diagnoosimist või midagi sellist, mis muudab elu nii, nagu muutuks ta voodiks ja vajaks ratastooli.

Seal on nii palju õppida. Nii palju tuleb karta. Nii palju on lootust. Nii palju kurvastada. Seda on palju töödelda.

Kuid töötle seda, mida tegid! Mul on nii hea meel, et leidsite veebist mugavust ja tuge. Meil on nii õnn elada ajal, kus isegi need, kellel on haruldased haigused, saavad kogu maailmas olla sarnaste mõtete või kehadega.

Muidugi on minu arvates ka tervislik ja arusaadav neist kogukondadest tagasi astuda. Teie diagnoos oli paar aastat tagasi ja nüüd olete remissioonis.

Nüüdseks olen kindel, et olete MS-i ekspert. Teil on lubatud võrgumaailmast tagasi astuda ja oma elu nautida. Internet on alati ressursina olemas, kui seda vajate.

Isiklikul noodil juhin ka teie ütlust: "jälle suhteliselt tavaline elu." Kaks aastat tagasi kasutasin suhkruroogu ja veetsin enamus päevi voodis, kurnava valuga Ehlers-Danlosi sündroomist. Minu elu muutus drastiliselt ja valusalt.

Mina oli puudega siis, kuid kaks aastat füsioteraapiat, tervislikku und, liikumist, jne ja olen võimeline täiskohaga töötama ja uuesti matkama. Nii et kui see nüüd ilmub, eelistan öelda pigem: "Mul on puue (või krooniline haigus)" kui "puudega".

Mida te peaksite endale nimetama?

Puuduvad testid, sertifikaadid ega juhised, mis määraksid ära, mida puude kohta saab ja mida mitte.

Te näete mind kui lahket ja arvestavat inimest ning võin öelda, et te mäletate selles küsimuses sügavalt. Ma annan teile loa sellel lahti lasta.

Rääkige oma tervisest ja oma võimetest, kasutades mis tahes sõnu, mis tunnevad end teile mugavalt. See on okei, kui sõnad muutuvad päevast päeva. See on okei, kui „puudega” inimene tunneb end õigemini kui „kellel on krooniline haigus”.

See on okei, kui te mõnikord ei taha sellest üldse rääkida. See on kõik korras. Ma luban. Teil läheb suurepäraselt.

Sa said selle. Päriselt.

Nõmedalt,

Tuhk

Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateave tema kohta veebisait.