Kuidas teistega rääkida oma MS diagnoosist

Sisu

• Plussid ja miinused inimestele MS-st rääkimisest
• Plussid
• Miinused
• Rääkiv pere
• Oma lastele rääkimine
• Sõpradele rääkimine
• Tööandjatele ja kolleegidele rääkimine
• Kuupäeva ütlemine
• Ära võtma

Ülevaade

See on täielikult teie otsustada, kas ja millal soovite teistele öelda oma hulgiskleroosi (MS) diagnoosist.

Pidage meeles, et kõik võivad uudistele reageerida erinevalt, seega leidke mõni hetk ja mõelge, kuidas oma pereliikmetele, sõpradele, lastele ja töökaaslastele läheneda.

See juhend aitab teil mõista, kellele peaksite rääkima, kuidas neile öelda ja mida võite protsessist oodata.

Plussid ja miinused inimestele MS-st rääkimisest

Uutest diagnoosidest inimestele rääkides peaksite valmistuma mitmesugusteks reaktsioonideks. Mõelge igale inimesele eelnevalt rääkimise plusse ja miinuseid.

Kui olete valmis neile rääkima, proovige vältida aruteluga kiirustamist. Neil võib olla palju küsimusi ja on hädavajalik, et nad läheksid MS-st rohkem teadlikust vestlusest eemale ja mida see teie jaoks tähendab.

Plussid

• Võite tunda, et tohutu raskus on tõstetud, ja tõenäoliselt tunnete end rohkem kontrolli all.
• Võite kohe oma sõpradelt ja perelt abi paluda, kui nad teavad, mis toimub.
• Teil on võimalus inimesi MS-ga harida.
• Perekonda ja sõpru saab teie MS diagnoosi tundmaõppimisel tihedamalt kokku tõmmata.
• Töökaaslastele rääkimine aitab neil mõista, miks võite olla väsinud või töövõimetu.
• Inimesed, kellel võib olla mõte, et midagi on valesti, ei pea arvama. Neile rääkimine väldib nende valede oletuste tegemist.

Miinused

• Mõni inimene ei pruugi sind uskuda või arvab, et otsid tähelepanu.
• Mõned inimesed võivad teid vältida, sest nad ei tea, mida öelda.
• Mõned inimesed võtavad seda kui võimalust soovimatut nõu anda või heaks kiidetud või alternatiivseid ravimeetodeid kasutada.
• Inimesed võivad nüüd näha teid habras või nõrgana ja lõpetavad teid asjadele kutsumise.

Rääkiv pere

Lähedased pereliikmed, sealhulgas teie vanemad, abikaasa ja õed-vennad, võivad juba arvata, et midagi on valesti. Parem on öelda neile varem kui hiljem.

Pidage meeles, et nad võivad teie jaoks alguses olla šokeeritud ja hirmul. Uue teabe töötlemiseks võib kuluda aega. Ärge võtke vaikust mitte hoolivaks. Kui nad on esialgsest šokist üle saanud, on teie pere olemas, et teid uue diagnoosi abil toetada.

Oma lastele rääkimine

Kui teil on lapsi, võib olla raske ennustada, kuidas nad teie diagnoosile reageerivad. Sel põhjusel otsustavad mõned vanemad olukorra arutamiseks oodata, kuni nende lapsed on suuremad ja küpsemad.

Kuigi otsus on teie otsustada, on oluline märkida, et uuringud näitavad, et lastel, kellel on vanemate MS diagnoosi kohta vähe teavet, on madal emotsionaalne heaolu kui hästi informeeritud lastel.

Värskes uuringus jõudsid teadlased järeldusele, et kui arstid saavad patsiendi lastega otse arutada MS-d, aitab see luua kogu perele olukorraga toimetuleku.

Lisaks, kui vanemad on MS-st hästi informeeritud, võib see kujundada õhkkonda, kus lapsed ei karda küsimusi esitada.

Pärast seda, kui olete lastele rääkinud oma MS-st, soovitavad uuringu autorid, et teie lapsed saaksid jätkuvalt tervishoiuteenuse osutajalt teie diagnoosi kohta rutiinset teavet.

Samuti soovitatakse vanematel arutada lastega SM-i üle ja viia nad arsti vastuvõtule.

National Seltsi lapsesõbralik ajakiri Keep S’myelin on veel üks hea ressurss. See sisaldab interaktiivseid mänge, lugusid, intervjuusid ja tegevusi mitmel MS-ga seotud teemal.

Sõpradele rääkimine

Kõigile oma tuttavatele pole vaja öelda massitekstina. Kaaluge alustamist oma lähimatest sõpradest - neist, keda te kõige rohkem usaldate.

Ole valmis mitmesugusteks reaktsioonideks.

Enamik sõpru on uskumatult toetavad ja pakuvad kohe abi. Teised võivad pöörduda kõrvale ja vajavad uue teabe töötlemiseks veidi aega. Püüdke seda mitte isiklikult võtta. Rõhutage neile, et olete ikka sama inimene, kes enne diagnoosi saite.

Samuti võiksite suunata inimesi haridusveebisaitidele, et nad saaksid rohkem teada saada, kuidas MS võib teid aja jooksul mõjutada.

Tööandjatele ja kolleegidele rääkimine

MS-diagnoosi avalikustamine oma töökohal ei tohiks olla lööve. Enne kui midagi ette võtate, on oluline kaaluda tööandjale rääkimise plusse ja miinuseid.

Paljud MS-ga inimesed töötavad hoolimata diagnoosist pikka aega, teised aga otsustavad kohe töölt lahkuda.

See sõltub paljudest teguritest, sealhulgas vanusest, ametist ja töökohustustest. Näiteks võivad reisijaid või sõidukeid juhtivatel inimestel olla vaja sellest tööandjale varem teada anda, eriti kui nende sümptomid mõjutavad nende ohutust ja tööalaseid tulemusi.

Enne kui räägite tööandjale oma diagnoosist, uurige oma õigusi puuetega ameeriklaste seaduse alusel. Puude tõttu teid lahti laskmise või diskrimineerimise eest kaitsmiseks on kehtestatud seaduslikud töösuhete kaitsed.

Mõned sammud:

• helistades justiitsministeeriumi hallatavale ADA infotelefonile, mis annab teavet ADA nõuete kohta
• puuetega inimeste hüvitiste õppimine sotsiaalkindlustusametilt (SSA)
• oma õiguste mõistmine USA võrdsete tööhõivevõimaluste komisjoni (EEOC) kaudu

Kui olete oma õigustest aru saanud, ei pea te seda kohe tööandjale rääkima, kui te seda ei soovi. Kui teil on praegu ägenemine, võite kõigepealt kasutada oma haiguspäevi või puhkusepäevi.

Teatud stsenaariumide korral on vajalik tööandjale meditsiiniteabe avaldamine. Näiteks peate andma oma tööandjale teada, et kasutada ära meditsiinipuhkust või majutust perekonna- ja meditsiinipuhkuse seaduse (FMLA) ning puuetega ameeriklaste seaduse (ADA) sätete alusel.

Peate oma tööandjale ütlema ainult, et teil on tervislik seisund, ja esitama arsti märkuse selle kohta. Te ei pea neile konkreetselt ütlema, et teil on MS.

Sellegipoolest võib täielik avalikustamine olla võimalus oma tööandjat MS kohta teavitada ning see võib teile vajalikku tuge ja abi pakkuda.

Kuupäeva ütlemine

MS diagnoos ei pea olema jututeema esimesel ega isegi teisel kuupäeval. Tugevate suhete edendamisel ei aita aga saladuste hoidmine.

Kui asi hakkab tõsiseks muutuma, on oluline, et teavitaksite oma uut partnerit oma diagnoosist. Võib juhtuda, et see toob teid lähemale.

Ära võtma

Elu inimestele oma MS diagnoosi rääkimine võib olla hirmutav. Võib-olla olete mures selle pärast, kuidas teie sõbrad reageerivad, või võite olla närviline, et teie diagnoos kolleegidele avaldada. See, mida ütlete ja inimestele ütlete, on teie otsustada.

Kuid lõppkokkuvõttes võib teie diagnoosi avalikustamine aidata teil teisi MS-st teavitada ja viia tugevamatesse, toetavatesse suhetesse oma lähedastega.