Suhtlus SMA-ga: 7 ajaveebi ja kogukonda, kellega registreeruda

Sisu

• Foorumid ja ühiskondlikud kogukonnad
• SMA News Today arutelufoorum
• Facebooki SMA kogukonnad
• SMA blogijad
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Kaasavõtmine

Seljaaju lihaste atroofiat (SMA) kirjeldatakse mõnikord kui “tavalist” haruldast haigust. See tähendab, et kuigi see on haruldane, on piisavalt inimesi, kes elavad koos SMA-ga, et innustada teadusuuringuid ja ravi arendamist ning SMA-organisatsioonide loomist kogu maailmas.

See tähendab ka, et kui teil on see tingimus, peate võib-olla veel kohtuma kellegi teisega, kes teeb seda isiklikult. Ideede ja kogemuste vahetamine teistega, kellel on SMA, võib aidata teil end vähem isoleerida ja oma reisi üle paremini valitseda. Teie saabumist ootab edukas online SMA kogukond.

Foorumid ja ühiskondlikud kogukonnad

Alustage SMA-le keskendunud veebifoorumite ja sotsiaalsete kogukondade uurimist:

SMA News Today arutelufoorum

Sirvige või liituge SMA uudiste tänapäeva foorumitega, et jagada neid teistega, kelle elu SMA mõjutab, ja neist õppida. Aruteluteemad on liigitatud erinevatesse teemavaldkondadesse, näiteks teraapiauudised, kolledžisse minek, teismelised ja Spinraza. Alustamiseks registreeruge ja looge profiil.

Facebooki SMA kogukonnad

Kui olete mõnda aega Facebookis veetnud, teate, milline võimas võrgutööriist see võib olla. Cure SMA Facebooki leht on üks näide, kus saate postitusi sirvida ja kommentaarides teiste lugejatega suhelda. Otsige läbi mõne SMA Facebooki grupi kaudu ja liituge sellega, näiteks Spinraza teave lülisamba lihase atroofia (SMA), SMA meditsiinitehnika ja -varustuse vahetus ning selgroo lihaste atroofia tugirühm. Liikmete privaatsuse kaitsmiseks on paljud rühmad suletud ja administraatorid võivad soovida, et tutvustaksite end enne liitumist.

SMA blogijad

Siin on mõned blogijad ja sotsiaalmeedia gurud, kes jagavad võrgus oma kogemusi SMA kohta. Võtke aega, et tutvuda nende tööga ja saada inspiratsiooni. Võib-olla otsustate kunagi luua tavalise Twitteri voo, luua kohaloleku Instagramis või luua oma ajaveebi.

Alyssa K. Silva

Diagnoositud 1. tüüpi SMA-l vahetult enne 6-kuuseks saamist trotsis Alyssa oma arstide ennustust, et ta alistub enne teist sünnipäeva oma seisundile. Tal oli muid ideid ja selle asemel kasvas üles ja õppis ülikoolis. Nüüd on ta filantroop, sotsiaalmeedia konsultant ja blogija. Alyssa on oma elust SMA-ga oma veebisaidil jaganud alates 2013. aastast, teda on kajastatud dokumentaalfilmis “Julge olla tähelepanuväärne” ja loonud sihtasutuse Working On Walking, mille eesmärk on sillutada teed SMA ravile. Alyssa leiate ka Instagramist ja Twitterist.

Ainaa Farhanah

Graafiline disainer Ainaa Farhanah on omandanud kraadi graafilises disainis, kasvavas disainiäris ja loodab ühel päeval omada oma graafilise disainistuudio. Tal on ka SMA ja ta kroonib oma lugu oma isiklikul Instagrami kontol, juhtides ühtlasi üht oma disainiäri jaoks. Ta valiti UNICEFi väljaandes #thisability Makeathon 2017 oma kotikorraldaja kujunduse hulka, mis on uuenduslik lahendus probleemidele, mis on seotud selliste esemete kandmisega, millega ratastooli kasutajad võivad kokku puutuda.

Michael Morale

Dallase Texase päritolu Michael Moralel diagnoositi algselt väikelasena lihasdüstroofia ja alles 33-aastaselt sai ta 3. tüüpi SMA õige diagnoosi.Ta teenis äri- ja juhtimiskraadid ning lõpetas karjääriõppe enne 2010. aastal püsiva puude saamist. Michael on Twitteris, kus jagab oma SMA-ravi lugu postituste ja fotodega. Tema Instagrami kontol on videoid ja fotosid, mis käsitlevad tema ravi, mis hõlmab füsioteraapiat, dieedi muutmist ja esimest FDA poolt heaks kiidetud SMA-ravi Spinraza. Liituge tema YouTube'i kanaliga, et saada rohkem teavet tema loo kohta.

Toby Mildon

Elamine koos SMA-ga ei ole peatanud Toby Mildoni mõjukat karjääri. Mitmekesisuse ja kaasatuse konsultandina aitab ta ettevõtetel saavutada oma eesmärk suurendada tööturule kaasamist. Lisaks sellele, et ta on TripAdvisoris juurdepääsetavuse ülevaataja, on ta ka viljakas Twitteri kasutaja.

Stella Adele Bartlett

Võtke ühendust Stella Teamiga, mida juhendavad ema Sarah, isa Myles, vend Oliver ja Stella ise, kellel on diagnoositud 2. tüüpi SMA. Tema perekond kroonib oma ajaveebis SMA reisi. Nad jagavad oma triumfe ja võitlusi sarnaselt võitluses Stella abistamise eest täiel rinnal, suurendades samal ajal SMA abil teiste teadlikkust. Perekonna juurdepääsetavaid koduremonte, sealhulgas lifti, jagatakse video kaudu, Stella kirjeldab projekti põnevusega ise. Samuti on lugu pere reisist Columbusesse, kus Stellaga kohtuti tema abikoera Camperiga.

Kaasavõtmine

Kui teil on SMA, võib juhtuda, et tunnete end eraldatuna ja soovite suhelda teistega, kes jagavad teie kogemusi. Internet kõrvaldab geograafilised tõkked ja võimaldab teil olla osa globaalsest SMA kogukonnast. Kaaluge aega, et saada rohkem teavet, suhelda teistega ja jagada oma kogemusi. Kunagi ei tea oma lugu jagades, kelle elu sa võid puudutada.