Teistele SMA-ga laste vanematele on siin minu nõuanne

Kallid äsja diagnoositud sõbrad,

Istusime abikaasaga tummana oma autosse haigla parkimismajas. Linnamüra sumises väljas, kuid meie maailm koosnes ainult sõnadest, mida ei räägitud. Meie 14-kuune tütar istus oma turvatoolil ja kopeeris autot täis vaikust. Ta teadis, et midagi on viltu.

Olime just lõpetanud rea katseid, et näha, kas tal on seljaaju lihasatroofia (SMA). Arst ütles meile, et ta ei saa haigust ilma geneetiliste testideta diagnoosida, kuid tema käitumine ja silmakeel rääkisid meile tõtt.

Mõni nädal hiljem tuli geneetiline test meie juurde tagasi, kinnitades meie kõige hullemaid hirme: meie tütrel oli 2. tüüpi SMA koos kolme puuduva varukoopiaga SMN1 geen.

Mis nüüd?

Võib-olla esitate endale sama küsimuse. Võimalik, et istute tummana nagu meie seda saatuslikku päeva. Te võite olla segaduses, mures või šokis. Mida iganes sa tunned, mõtled või teed - {textend} võta hetk hingamiseks ja loe edasi.

SMA diagnoosiga kaasnevad elumuutvad olud. Esimene samm on enda eest hoolitsemine.

Lein: Seda tüüpi diagnoosi korral tekib teatud liiki kaotus. Teie laps ei ela tavalist elu ega elu, mida te talle ette nägite. Leinake seda kaotust koos abikaasa, pere ja sõpradega. Nutma. Ekspress. Peegelda.

Ümberkujundamine: Tea, et kõik pole kadunud. SMA-ga laste vaimseid võimeid see kuidagi ei mõjuta. Tegelikult on SMA-ga inimesed sageli väga intelligentsed ja üsna sotsiaalsed. Lisaks sellele on nüüd ravi, mis võib haiguse progresseerumist aeglustada, ja ravi leidmiseks tehakse kliinilisi uuringuid inimestel.

Otsige: Ehitage endale tugisüsteem. Alustage pere ja sõpradega. Õpeta neile, kuidas oma last hooldada. Harjutage neid masina kasutamisel, tualeti kasutamisel, suplemisel, riietumisel, kandmisel, ülekandmisel ja söötmisel. See tugisüsteem on väärtuslik aspekt teie lapse eest hoolitsemisel. Pärast pere ja sõprade siseringi loomist minge kaugemale. Otsige üles puuetega inimesi abistavaid riigiasutusi.

Kasvatus: Nagu öeldakse: "Enne oma lapse omaga aitamist peate panema oma hapnikumaski." Sama mõiste kehtib ka siin. Leidke aega, et hoida ühendust kõige lähedasematega. Julgustage ennast otsima naudingu, üksinduse ja mõtisklemise hetki. Tea, et sa pole üksi. Pöörduge sotsiaalmeedias SMA kogukonna poole. Keskenduge sellele, mida teie laps saab teha, mitte sellele, mida ta ei suuda.

Plaan: Vaadake ette, mida tulevik võib juhtuda või mitte, ja planeerige vastavalt sellele. Ole ennetav. Pange lapse elukeskkond paika, et ta saaks selles edukalt navigeerida. Mida rohkem saab SMA-ga laps enda heaks teha, seda parem. Pidage meeles, et nende tunnetus ei muutu ja nad on teravalt teadlikud oma haigusest ja sellest, kuidas see neid piirab. Teadke, et pettumus tekib siis, kui teie laps hakkab end eakaaslastega võrdlema. Leidke, mis neile sobib, ja tundke sellest rõõmu. Pereekskursioonidele (puhkus, väljas söömine jne) asumisel veenduge, et koht mahuks teie lapsele.

Advokaat: Seiske haridusareenil oma lapse eest. Neil on õigus haridusele ja keskkonnale, mis neile kõige paremini sobib. Olge ennetav, olge lahke (kuid kindel) ning arendage lugupidavaid ja sisukaid suhteid nendega, kes töötavad teie lapsega kogu koolipäeva vältel.

Nautige: Me ei ole meie kehad - {textend} oleme palju enamat. Vaadake sügavalt oma lapse isiksust ja tooge neis välja parim. Nad rõõmustavad teie rõõmu nende üle. Olge nende suhtes aus nende elu, takistuste ja õnnestumiste suhtes.

SMA-ga lapse eest hoolitsemine tugevdab teid ütlemata viisidel. See esitab väljakutse teile ja kõigile suhetele, mis teil praegu on. See toob sinust välja loomingulise poole. See toob sinus välja sõdalase. SMA-ga lapse armastamine alustab teid kahtlemata teekonnal, mille olemasolust te kunagi ei teadnud. Ja sellest saab parem inimene.

Sa suudad seda.

Lugupidamisega

Michael C. Casten

Michael C. Casten elab koos oma naise ja kolme kauni lapsega. Tal on bakalaureusekraad psühholoogias ja magistrikraad põhihariduses. Ta on õpetanud üle 15 aasta ja naudib kirjutamist. Ta on raamatu kaasautor Ella nurgas, mis kroonib tema noorima lapse elu seljaaju lihase atroofiaga.