Küsige eksperdilt: kuidas endometrioosiga ennast kaitsta

Sisu

• 1. Miks on oluline end propageerida, kui elate endometrioosiga?
• 2. Millised on konkreetsed ajad, mida võib vaja minna enda kaitsmiseks? Kas oskate tuua näiteid?
• 3. Millised on mõned kasulikud põhioskused või -strateegiad enesekaitseks ja kuidas neid arendada?
• 4. Millist rolli mängib seisundi uurimine enesekaitses? Millised on teie lemmikallikad endometrioosi uurimiseks?
• 5. Millal olete endometrioosi ja enese propageerimisega kokku puutunud, millal olete kokku puutunud kõige suuremate väljakutsetega?
• 6. Kas tugeva tugisüsteemi omamine aitab enesekaitseks? Kuidas saaksin astuda samme oma tugisüsteemi laiendamiseks?
• 7. Kas olete kunagi pidanud ennast kaitsma olukordades, mis hõlmasid teie perekonda, sõpru või teisi lähedasi ja milliseid otsuseid soovite oma seisundi juhtimisel teha?
• 8. Kui ma üritan ennast propageerida, kuid tunnen, et ma ei jõua kuhugi, mida ma peaksin tegema? Millised on minu järgmised sammud?

1. Miks on oluline end propageerida, kui elate endometrioosiga?

Enda kaitsmine endometrioosi korral ei ole tegelikult vabatahtlik - teie elu sõltub sellest. Endometrioosiga inimeste ja tervishoiuteenuse pakkujate eestkõnelejate organisatsiooni EndoWhat andmetel mõjutab see haigus hinnanguliselt 176 miljonit naist kogu maailmas, kuid ametliku diagnoosi saamiseks võib kuluda kümme aastat.

Miks nii? Kuna haigus on tõsiselt alauuritud ja minu arvates pole paljud arstid oma teadmisi selle kohta täiendanud. Riiklikud tervishoiuinstituudid (NIH) investeerivad rohkem kui mitmesuguste haiguste meditsiiniuuringutesse - kuid 2018. aastal sai endometrioos ainult 7 miljonit dollarit.

Minul kulus diagnoosi saamiseks neli aastat ja mind peetakse üheks õnnelikuks. Lihtne Google'i otsing endometrioosi kohta toob tõenäoliselt kaasa hulga artikleid, kus on aegunud või ebatäpne teave.

Paljud asutused ei saa isegi haiguse tegelikku määratlust õigeks. Selguse huvides tuleb öelda, et endometrioos tekib siis, kui emaka limaskestaga sarnane kude ilmub väljaspool emakat paiknevates kehapiirkondades. See pole täpselt sama kude, see on viga, mida olen märganud, et nii paljud asutused teevad. Niisiis, kuidas saame usaldada, et mis tahes teave, mida need institutsioonid meile annavad, on õige?

Lühike vastus on: me ei peaks. Me peame olema haritud. Minu arvates sõltub sellest kogu meie elu.

2. Millised on konkreetsed ajad, mida võib vaja minna enda kaitsmiseks? Kas oskate tuua näiteid?

Lihtsalt diagnoosi saamine nõuab enesekaitsmist. Enamik naisi vallandatakse, kuna menstruatsioonivalu peetakse normaalseks. Nii et nad jäävad uskuma, et nad reageerivad üle või et see kõik on nende peas.

Nõrgestav valu pole kunagi normaalne. Kui teie arst - või mõni tervishoiuteenuse osutaja - üritab teid veenda, et see on normaalne, peate endalt küsima, kas ta on teie hooldust pakkuv inimene.

3. Millised on mõned kasulikud põhioskused või -strateegiad enesekaitseks ja kuidas neid arendada?

Esiteks õppige ennast usaldama. Teiseks teadke, et tunnete oma keha paremini kui keegi teine.

Teine peamine oskus on õppida kasutama oma häält oma murede väljendamiseks ja küsimuste esitamiseks, kui asjad ei näi liituvat või on ebaselged. Kui teid ärritab või tunnete arstide hirmutamist, koostage eelnevalt loetelu küsimustest, mida soovite esitada. See aitab vältida kõrvalteele sattumist või midagi unustamist.

Tehke kohtumiste ajal märkmeid, kui te ei usu, et kogu teave meelde jääb. Tooge keegi oma kohtumisele, nii et teil oleks toas veel üks kõrvakomplekt.

4. Millist rolli mängib seisundi uurimine enesekaitses? Millised on teie lemmikallikad endometrioosi uurimiseks?

Uurimine on oluline, kuid allikas, kust teie uurimus pärineb, on veelgi olulisem. Endometrioosi kohta liigub palju valeandmeid. Võib tunduda ülekaalukas välja mõelda, mis on täpne ja mis mitte. Isegi ulatusliku uurimiskogemusega meditsiiniõena oli mul uskumatult raske teada, milliseid allikaid võisin usaldada.

Minu lemmikud ja usaldusväärsemad endometrioosi allikad on:

• Nancy’s Nook Facebookis
• Endometrioosravi keskus
• Mida teha?

5. Millal olete endometrioosi ja enese propageerimisega kokku puutunud, millal olete kokku puutunud kõige suuremate väljakutsetega?

Üks minu suurimaid väljakutseid tuli proovida diagnoosi saada. Mul on endometrioosi haruldane tüüp, kus see leidub minu diafragmas, mis on lihas, mis aitab teil hingata. Mul oli tõesti raske veenda oma arste, et tsükliline õhupuudus ja valu rinnus, mida kogen, on seotud minu menstruatsiooniga. Mulle öeldi pidevalt: "see on võimalik, kuid äärmiselt haruldane."

6. Kas tugeva tugisüsteemi omamine aitab enesekaitseks? Kuidas saaksin astuda samme oma tugisüsteemi laiendamiseks?

Tugeva tugisüsteemi omamine on nii oluline enda kaitsmisel. Kui inimesed, kes teid kõige paremini tunnevad, minimeerivad teie valu, on enesekindlus jagada oma kogemusi oma arstidega tõesti raskeks.

On kasulik veenduda, et teie elus olevad inimesed saavad tõeliselt aru, mida te läbi elate. See algab sellest, kui ollakse nende suhtes 100 protsenti läbipaistvad ja ausad. See tähendab ka nendega ressursside jagamist, mis aitavad neil haigusest aru saada.

EndoWhatil on selles abiks uskumatu dokumentaalfilm. Saatsin koopia kõigile oma sõpradele ja pereliikmetele, sest selle haiguse põhjustatud laastamise piisavat selgitamist võib olla väga raske sõnadesse panna.

7. Kas olete kunagi pidanud ennast kaitsma olukordades, mis hõlmasid teie perekonda, sõpru või teisi lähedasi ja milliseid otsuseid soovite oma seisundi juhtimisel teha?

See võib tunduda üllatav, aga ei. Kui pidin endometrioosi ravimiseks Californiast Atlantasse operatsioonile sõitma, usaldasid mu perekond ja sõbrad minu otsust, et see on minu jaoks parim variant.

Teisest küljest tundsin sageli, et pean põhjendama, kui palju valu mul on. Ma kuulsin sageli: "Ma teadsin nii ja nii, kellel oli endometrioos ja neil on kõik korras." Endometrioos ei ole kõigile sobiv haigus.

8. Kui ma üritan ennast propageerida, kuid tunnen, et ma ei jõua kuhugi, mida ma peaksin tegema? Millised on minu järgmised sammud?

Kui teil on arste, siis kui tunnete, et teid ei kuulda ega pakuta kasulikke ravimeetodeid või lahendusi, hankige teine ​​arvamus.

Kui teie praegune raviplaan ei toimi, jagage seda oma arstiga kohe, kui sellest aru saate. Kui nad pole nõus teie muresid kuulama, on see punane lipp, mida peaksite kaaluma uue arsti leidmist.

On oluline, et tunneksite end alati enda hoole all oleva partnerina, kuid võrdväärseks partneriks saate olla ainult siis, kui teete oma kodutöid ja olete hästi informeeritud. Teie ja teie arsti vahel võib esineda ütlemata usaldus, kuid ärge laske usaldusel muuta teid passiivseks osalejaks teie enda hoolduses. See on sinu elu. Keegi ei hakka selle nimel nii kõvasti võitlema kui sina.

Liituge teiste endometrioosi põdevate naiste kogukondade ja võrgustikega. Kuna endometrioosi tõelisi spetsialiste on väga piiratud arv, on hea hoolduse leidmise nurgakiviks kogemuste ja ressursside jagamine.

Jenneh Bockari (32) elab praegu Los Angeleses. Ta on kümme aastat olnud meditsiiniõde ja töötanud erinevatel erialadel. Praegu õpib ta kraadiõppe viimasel semestril, jätkates magistrikraadi õendushariduses. Leides, et endometrioosi maailmas on raske navigeerida, läks Jenneh Instagrami, et jagada oma kogemusi ja leida ressursse. Tema isikliku teekonna leiab @lifeabove_endo. Nähes saadaoleva teabe puudumist, viis Jennehi kirg propageerimise ja hariduse vastu ta üles Endometrioosi koalitsioon koos Natalie Archeriga. Missioon Endo Co on tõsta teadlikkust, edendada usaldusväärset haridust ja suurendada endometrioosi teadusuuringute rahastamist.