Minu elu ajajoon C-hepatiidiga

Sisu

• Eeldiagnoosimine, 90ndate algus
• Diagnoos, juuli 1994
• Pärast diagnoosimist, juuli 1994
• Raviks valmistumine, 1994–1995
• Ravis, 1995–2012
• Ravi saavutamine, 2012
• Täna, 2020

Eeldiagnoosimine, 90ndate algus

Enne diagnoosi määramist tundsin end järjekindlalt väsinuna ja mahajooksuna. Kui haigeks jäin külmetusega, kuluks mul sellest üle saamine tavalisest kauem.

Mul oli lihtsalt üldine halb enesetunne. Omal ajal arvasin, et olen alla käinud ja ületöötanud. Ma ei teadnud, et mul on C-hepatiit.

Diagnoos, juuli 1994

Ambulatoorne kirurgiakeskus teatas mulle, et seal töötas C-hepatiidiga võsastustehnik. Samal ajal tehti mulle operatsioon 1992. aasta jaanuaris. Nad ütlesid, et on olemas võimalus, et olen seal viiruse nakatunud, ja soovitas neid testida.

Vahetult pärast seda tehti mul kolm vereanalüüsi, mis näitasid, et olen C-hepatiidi suhtes positiivne.

Hilisem uurimine näitas, et puhastustehnikas kasutati kirurgilises keskuses süstitud ravimeid. Nad võtsid anestesioloogi kandikule jäänud patsiendi süstla, süstisid ravimeid ja täitsid sama süstla patsiendi IV kotist, pannes selle uuesti salve, nagu poleks midagi juhtunud.

Pärast diagnoosimist, juuli 1994

Vahetult pärast seda, kui mul diagnoositi C-hepatiit, tuletaksin endale meelde, et C-hepatiit elas minu juures. Ma ei elanud sellega üle.

Ma ei saa eirata asjaolu, et mul oli C-hepatiit ja ma pidin enda eest hoolitsema, kuid ma ei lubaks sellel ka mu elus domineerida.

Elu võimalikult normaalseks hoidmine oli mulle, eriti naise ja emana, väga oluline. Minu prioriteet oli pere ja enda eest hoolitsemine.

Pärast minu diagnoosi sai vereringe, arsti vastuvõtud, testid ja ravi minu rutiiniks. Meie kodu ja ajakava võimalikult normaalseks hoidmine oli minu jaoks väga oluline, kuna hoolitsesin meie perekonna eest.

Neil esimestel päevadel pärast diagnoosi määramist soovisin rääkida teistega, kellel oli C-hepatiit ja kes sellest üle said. Kuid sel ajal polnud kedagi.

Raviks valmistumine, 1994–1995

Minu hepatoloog soovitas mul kohtuda registreeritud dieediga. Nad aitasid mul tervisliku maksa säilitamiseks välja töötada toitumisplaani. Sain teada, millised toidud olid minu maksale kasulikud ja mida oli mul vaja vältida. Söögikordade enne tähtaega ettevalmistamine aitas mul ravil olla.

Ka minu tervishoiumeeskond valmistas mind raviks. Nad aitasid mul mõista, kuidas ravimeid võtta, ja võimalikke kõrvaltoimeid, mis võivad mul ilmneda.

Ravis, 1995–2012

Ravi alustades struktureerisin oma ajakava selliselt, et saaksin olla töölt vaba, minna ravile ning hoolitseda enda ja perekonna eest. Plaanisin arsti kohtumisi ja testid meie laste kooli ajal.

Õppisin teiste abistamise väärtust ja võtsin nende pakkumised vastu. See pakkus mulle tuge ja võimaldas mu kehal vajalikku puhata.

Nende aastate jooksul läbisin kaks ebaõnnestunud ravi.

Minu esimene ravi oli 1995. aastal interferooniga. See oli 48-nädalane ravi, millel olid karmid kõrvaltoimed. Kahjuks, isegi kui ma sellele lühidalt reageerisin, näitasid mu veretööd ja sümptomid hiljem, et see ei tööta. Mul läks tegelikult hullemaks.

Minu teine ​​ravi oli 2000. aastal peginterferooni ja ribaviriiniga. Kõrvaltoimed olid taas karmid. Ja minu vere töö näitas, et ma ei reageerinud ravile.

Vaatamata oma kahele ebaõnnestunud ravile jäin lootuseks, et ühel päeval saan terveks. Minu hepatoloog julgustas mind, et kliinilised uuringud nägid lootustandvat paremat ravi järgmistel aastatel.

Oluline oli mitte keskenduda pikale ravile, vaid selle asemel, et saada läbi üks nädal korraga. Nädalapäev, mil ma raviga alustasin, oli minu läbisõidupäev.

Igal päeval ja nädalal keskendusin väikestele eesmärkidele, mida võiksin saavutada, selle asemel, et keskenduda sellele, mida ma ei saaks ravi ajal teha. Oluline oli keskenduda kasumitele, mitte kaotustele.

Kontrollisin iga nädalapäeva ära ja keskendusin järgmisele miili tähistamise päevale jõudmisele. See aitas ravimisel kiiremini kulgeda, mis aitas mul säilitada aktiivse, positiivse mõtteviisi.

Ravi saavutamine, 2012

Aastal 2012 viis kolmas uus ravi mind lõpuks ravile. Minu kolmas ravi oli uue proteaasi inhibiitoriga, mille nimi oli Incivek (telapreviir), kombinatsioonis peginterferooni ja ribaviriiniga.

Vastasin sellele ravile kuu aja jooksul pärast selle alustamist. Varsti näitasid testid, et C-hepatiidi viirus oli minu veres tuvastamatu. See jäi kogu 6 ravikuu jooksul tuvastamatuks.

Pärast ravi ja taastumist suurenes mu energia, mis andis mulle uue normi. Suutsin päeva läbi käia ilma väsimuseta ega uinakut võtmata.

Sain igal nädalal rohkem ära teha. Mul polnud enam aju udu ja ei pidanud enam tegelema ravi kõrvaltoimetega.

Taastumine kui maksa paranemisperiood aitas mul hoida positiivset mõtteviisi ja olla kannatlik.

Täna, 2020

Elu teisel pool C-hepatiiti on minu uus normaalne. Mul on suurenenud energia ja taastatud tervislik maks. Esmakordselt 20 aasta jooksul tunnen end paremini kui kunagi varem.

Kogu pika teekonna vältel oli mul tugev üleskutse jõuda teistega ja jagada lootust, julgustust ja mõistmist. Nii asutasin 2011. aastal patsientide kaitsmise organisatsiooni Life Beyond C hepatiit.

C-hepatiidist kaugemale jääv elu on koht, kus kohtuvad usk, meditsiinilised ressursid ja patsientide toetamine, aidates C-hepatiidi patsientidel ja nende perekondadel kogu oma teekonnal C-hepatiidi poole liikuda.

Connie Welch on endine C-hepatiidi patsient, kes võitles C-hepatiidiga enam kui 20 aastat ja ta raviti 2012. aastal. Connie on patsientide kaitsja, elukutseliste treener, vabakutseline kirjanik ja Life Beyond C-hepatiidi C asutaja.