5 viisi CF-i teismeliste ja -ealiste elu lihtsamaks muutmiseks

Sisu

• Harida neid nende seisundi kohta
• Paku kaastundlikku ausust
• Andke neile koos tervisemeeskonnaga privaatselt aega
• Toetage nende liikumist kesk- või keskkooli
• Aidake neil ülikooliks valmistuda
• Kaasavõtmine

Teie lapse vanemaks saades võivad nad silmitsi tsüstilise fibroosiga (CF) uute võimaluste ja väljakutsetega. Samuti on tavaline, et lapsed ihaldavad aja jooksul suuremat iseseisvust. Võite astuda samme, mis aitavad neil hallata üleminekut lapsepõlvest teismeeasse ja kaugemale.

Vaatame viit võimalust, kuidas saate oma last sel ajal toetada.

Harida neid nende seisundi kohta

Aitamaks teie lapsel iseseisvust ja enesehooldusoskust arendada, on oluline õpetada talle oma seisundit ja strateegiaid selle haldamiseks.

Teie lapse vananedes julgustage teda võtma rohkem vastutust omaenda hooldamise eest. Proovige näiteks aidata neil järk-järgult arendada vajalikke oskusi ja enesekindlust:

• küsige küsimusi ja teatage nende sümptomite muutustest meditsiiniliste kohtumiste ajal
• seadistage, kasutage ja puhastage terapeutilisi seadmeid
• võtke ravimeid ilma teile meeldetuletuseta
• räägi oma seisundist sõpradele

Kui nad üritavad ohjad kätte saada, võib see aidata kokkusaamise kavandamist koos eluoskuste treeneri, sotsiaaltöötaja või psühholoogiga. Nad võivad aidata teie lapsel toimetulekuoskusi ja enesekindlust arendada.

Paku kaastundlikku ausust

Teil võib tekkida kiusatus oma lapse seisundit suhkruga katta. Kuid aus suhtlemine on oluline, eriti kui teie laps vananeb ja hakkab oma tuleviku üle rohkem mõtlema.

Kui teie laps väljendab hirme või pettumusi, proovige vastu panna soovile pakkuda vale lohutust. Selle asemel tunnistage nende tundeid ja küsige nendelt mõtteid ja kogemusi tundma õppimiseks küsimusi. Kutsuge neid vastuste saamiseks esitama teile küsimusi ja olge vastustes kaastundlik, kuid tõsi.

Pärast oma tunnetest rääkimist pakuge neile ajujahi strateegiaid, et nende elus väljakutseid lahendada. Mõnel juhul võib see aidata abi otsimist sotsiaaltöötajalt, psühholoogilt või muult vaimse tervise spetsialistilt. Teie lapsele võib kasu olla ka CF-i noorte veebipõhise või isikliku tugirühmaga liitumisest.

Andke neile koos tervisemeeskonnaga privaatselt aega

Eriti siis, kui nad hakkavad teismeeas, võib teie laps kasu saada ajast, mil ta töötab koos oma tervishoiuteenuste meeskonnaga. See annab neile võimaluse arendada suhtlemis- ja enesejuhtimisoskusi. See annab neile ka aega rääkida tundlikel teemadel, mida nad võib-olla ei tahaks teiste inimeste ees arutada, näiteks:

• seks, seksuaalsus ja intiimsed suhted
• konfliktid pereliikmete või sõpradega
• kehapildi probleemid
• alkohol või narkootikumid

Mõnel juhul võib lapse hooldusmeeskond paluda teil enne ruumist välja asumist osa tema kohtumisest kohal olla.

Lõpuks on teie laps valmis iseseisvalt kohtumistel käima. Kui nad on närvilised ilma teieta kokkusaamistel osalemise järele, võib see aidata koos istuda ja teha ajurünnakuid värskenduste ja küsimuste loendist, mida nad saavad oma hooldusmeeskonnaga arutada. Julgustage neid üles kirjutama nimekirja, mille nad saavad endaga koosolekule kaasa võtta.

Toetage nende liikumist kesk- või keskkooli

Kas teie laps kolib uude keskkooli või keskkooli? Kaaluge enne kooliaasta algust kooli administraatoriga kohtumise tegemist, et tema tervisevajadusi arutada.

Võimalik, et peate taotlema majutust, et teie laps saaks:

• võtta koolitundides ravimeid
• Hingamisteede kliirensiteraapia tegemiseks võtke aeg klassist eemal ja pääsege eraalale
• klassist välja tulla, kui neil on vaja arsti vastuvõtule tulla
• järele jõuda õppetundidele ja tööülesannetele, mis on jäänud arsti vastuvõtule või haiguse tõttu vahele

Kaaluge oma lapsega koosolekul osalemist, nii et nad saaksid oma kooli administraatoriga tuttavaks saada, arendada eneseesindusoskusi ja neil oleks võimalus avaldada oma eelistusi majutuse osas.

Aidake neil ülikooliks valmistuda

Kas teie laps plaanib osaleda kutsekoolis, kogukonna kolledžis või ülikoolis? Saate neil aidata mõnel ettevalmistusel, mida nad võivad vajada.

Kui aeg saabub, julgustage neid kohtuma oma hooldusmeeskonnaga, et arutada majutust, mida nad ülikoolilinnas vajavad. Hooldusmeeskonna liikmed saavad aidata neil kavandada oma õpinguid ja olukordi, mis võivad vajada erikorda.

Kui teie laps otsustab taotleda ülikoolilinnakus majutust, peab ta kohtuma kellegagi oma koolis, et arutada tema olukorra ja vajaduste üle. Parim on sõlmida kirjalik leping, kus loetletakse kõik kooli pakutavad erikokkulepped või tugiteenused.

Kui nad kavatsevad koolis käia mõnes teises linnas, peaks teie laps võtma ühendust piirkonna CF hooldusmeeskonnaga, et nad saaksid kasutada kohalikku meditsiinilist tuge.

Kaasavõtmine

Vanemaks saades on oluline leida tasakaal lapse toetamise ja talle kasvuruumi andmise vahel. Oluline on harida neid nende seisundi kohta ja julgustada neid võtma üha suuremat vastutust enesejuhtimise eest, pakkudes neile samas kaastundlikku hoolitsust. Teie lapse hooldusmeeskonna liikmed ja muud tervishoiutöötajad saavad aidata teil probleemidega toime tulla.