Pilk sclerosis multiplex'i raviplaanile

Sisu

• Mis on sclerosis multiplex?
• Individuaalne kohtlemine
• Õigete küsimuste esitamine
• Saadaolevad ravivõimalused
• Kulud ja kindlustus
• Iga ravivõimaluse võimalike kõrvaltoimete hindamine
• Kuidas mõjutab ravi teie elustiili?
• Kas peaksite osalema kliinilises uuringus?
• Kas ravi üldse lõpeb?
• Alumine rida

Mis on sclerosis multiplex?

Hulgiskleroos (MS) on krooniline haigus, mis ründab kesknärvisüsteemi (KNS) ja põhjustab sageli puude. Kesknärvisüsteem hõlmab nägemisnärvi, seljaaju ja aju. Närvirakud on nagu juhtmed, mis juhivad elektrilisi impulsse ühest rakust teise. Need signaalid võimaldavad närvidel suhelda. Nagu juhtmed, tuleb ka närvirakud korrektseks toimimiseks mähkida isolatsioonivormi. Närvirakkude isolatsiooni nimetatakse müeliiniks.

MS hõlmab kesknärvisüsteemi müeliini järkjärgulist, ettearvamatut kahjustust. See kahjustus põhjustab närvisignaalide aeglustumist, kokutamist ja moonutamist. Samuti võivad kahjustusi teha närvid ise. See võib põhjustada selliseid MS sümptomeid nagu tuimus, nägemise kaotus, raskesti öeldes, aeglane mõtlemine või isegi võimetus liikuda (halvatus).

Tõenäoliselt soovib arst alustada ravi kohe pärast diagnoosi määramist. Lisateave selle kohta, mida tuleks oma MS raviplaani hindamisel arvestada.

Individuaalne kohtlemine

Iga SM-i juhtum on erinev. Sel põhjusel on raviplaanid koostatud vastavalt individuaalsetele vajadustele. Sümptomid võivad tulla ja minna, järk-järgult süveneda ja mõnikord kaovad peamised sümptomid. Oluline on regulaarselt arstiga suhelda, eriti kui sümptomid muutuvad.

Ravi keskendub immuunsüsteemi müeliinirünnakutest põhjustatud kahjustuste aeglustamisele. Kui närv on ise kahjustatud, ei saa seda siiski parandada. Muud raviviisid on suunatud sümptomite leevendamisele, puhkemiste haldamisele ja füüsiliste väljakutsetega toimetulemisele kaasaaitamisele.

Õigete küsimuste esitamine

Arstid julgustavad nüüd MS-i patsiente aktiivsemalt ravi valima. Selleks peate saama terviseoskuseks ja arvestama mitmesuguste teguritega, mis põhinevad teie eelistustel ja üldistel ravi eesmärkidel.

Uurimistöö alustamisel on kriitiline mõelda faktoritele, mis on teile kõige olulisemad. Esitage endale järgmised küsimused:

• Millised on teie ravi eesmärgid ja ootused?
• Kas teil on kodus kodus süste?
• Kas soovite infusiooni pigem litsentseeritud kliinikus?
• Kas mäletate iga päev süsti manustamist või suukaudsete ravimite võtmist või eelistaksite ravimit manustada harvemini?
• Milliste kõrvaltoimetega saate elada? Milliste kõrvaltoimetega on teil kõige raskem toime tulla?
• Kas saate hakkama regulaarsete maksa- ja vereanalüüside ajastamise vajadusega?
• Kas teie reisi- või töögraafik mõjutab teie võimet ravimeid õigeaegselt võtta?
• Kas saate oma ravimeid vajadusel hoida ohutult ja lastele kättesaamatus kohas?
• Kas olete rase või plaanite rasestuda?
• Kas te juba võtate mingeid ravimeid või toidulisandeid?
• Milliseid ravimeid teie konkreetne kindlustusplaan hõlmab?

Kui olete neile küsimustele iseseisvalt vastanud, arutage oma arstiga kõiki muresid avalikult ja ausalt.

Saadaolevad ravivõimalused

MS-i raviplaani kohta otsuse tegemisel on esimene samm teada saadaolevad ravivõimalused.

Kortikosteroidravi

MS-i rünnakute ajal põhjustab haigus aktiivselt füüsilisi sümptomeid. Arst võib rünnaku ajal välja kirjutada kortikosteroidravimi. Kortikosteroidid on teatud tüüpi ravimid, mis aitavad vähendada põletikku. Kortikosteroidide näideteks on:

• prednisoon (suu kaudu)
• metüülprednisoloon (manustatakse intravenoosselt)

Haigust modifitseerivad ravimid

Ravi peamine eesmärk on aeglane haiguse progresseerumine. SM on oluline ravida isegi remissiooni ajal, kui ilmseid haigusnähte pole. Kuigi MS-i ei saa ravida, saab seda hallata. MS progresseerumise aeglustamise strateegiad hõlmavad mitmeid erinevaid ravimeid. Need ravimid toimivad müeliini kahjustuste aeglustamiseks erineval viisil. Enamik neist klassifitseeritakse haigusi modifitseerivateks ravimeetoditeks. Need on välja töötatud spetsiaalselt selleks, et häirida immuunsussüsteemi võimet hävitada müeliini.

SM-ide uurimisel MS jaoks on oluline arvestada, kas neid süstitakse, infundeeritakse või võetakse suu kaudu.

Süstitavate ravimite hulka kuuluvad:

• beeta-interferoonid (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatirameeratsetaat (Copaxone, Glatopa)
• beeta-1a-peginterferoon (Plegridy)

Järgmisi ravimeid võetakse pillidena suu kaudu üks või kaks korda päevas:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomiid (Aubagio)
• dimetüülfumaraat (Tecfidera)

Neid DMT-sid tuleb infusioonina anda litsentseeritud kliinikus:

• natalisumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• okrelizumab (Ocrevus)

Kulud ja kindlustus

SM-ravi hind võib teile ja teie perele stressi põhjustada. MS nõuab elukestvat ravi. Kui kindlustusseltsid katavad teatud määral enamiku võimalustest, siis osamaksed ja müntide kogused võivad aja jooksul lisanduda.

Enne konkreetse ravimi kasutamist alustage oma kindlustuselt, et teada saada, kui suure osa teie vastutusest peate maksma. Enne kallima variandi proovimist võib olla vähem kulukaid ravivõimalusi, mida teie kindlustusselts vajab. Mõned liikmesriikide ravimid on hiljuti patendiõiguseta, mis tähendab, et saadaval võivad olla odavad geneerilised võimalused.

Teatud ravimite tootjad võivad pakkuda sissemaksetega abiprogramme ja aidata navigeerida kindlustuskavades. SM-i ravivõimaluste uurimisel võib olla kasulik pöörduda ravimiettevõtte patsientide tugiprogrammi poole. Need programmid hõlmavad sageli õdede suursaadikuid, infotelefone, tugirühmi ja patsientide suursaadikuid. Riiklikul sclerosis multiplex'i ühingul on saadaolevate programmide loend.

Samuti võib sotsiaaltöötaja aidata teil ravikuludes orienteeruda. Arst võib teid suunata ühele.

Iga ravivõimaluse võimalike kõrvaltoimete hindamine

Ideaalses olukorras võite leida tasakaalu MS-i sümptomite ja ravimite kõrvaltoimete vahel. Mõned ravimid võivad mõjutada maksafunktsiooni, nõudes regulaarset vereanalüüsi, et maks ei saaks kahjustada. Muud ravimid võivad suurendada teatud nakkuste riski.

Kortikosteroidid võivad põhjustada järgmisi kõrvaltoimeid:

• kaalutõus
• meeleolumuutused
• ootamatud või püsivad nakkused

Kuna enamik DMT-sid mõjutab mingil tasemel immuunsussüsteemi funktsioone, on oluline jälgida kõiki kõrvaltoimeid. Haigust modifitseerivate ainete kõige levinumad kõrvaltoimed on järgmised:

• palavik
• gripilaadsed sümptomid
• suurenenud nakkusoht
• iiveldus
• oksendamine
• lööve
• sügelus
• juuste väljalangemine
• peavalud
• punetus, turse või valu süstekohal

Suur osa neist kõrvaltoimetest hajub mitme nädala jooksul. Neid saate hallata ka käsimüügiravimite abil.

Hoidke oma tervishoiuteenuse pakkujat võimalike kõrvaltoimete osas alati silmnähtavalt. Võimalik, et teie arst peab teie kõrvaltoimete raskusastmest sõltuvalt teie annust kohandama või minema uuele ravimile.

Teatud ravimid võivad põhjustada sünnidefekte, nii et raseduse ajal on oluline mitte neid ravimeid võtta. Teatage oma arstile kohe, kui jääte ravi ajal rasedaks.

Kuidas mõjutab ravi teie elustiili?

Suukaudsete, süstitavate ja infundeeritud ravimite vahel valimisel tuleb arvestada paljude elustiiliga seotud teguritega. Näiteks tuleb suukaudseid ravimeid võtta tavaliselt iga päev, samal ajal kui süste ja infusioone tehakse harvemini, isegi vähem kui iga kuue kuu tagant.

Mõningaid ravimeid võib võtta kodus, teised nõuavad kliiniku külastamist. Kui otsustate võtta ise süstitavat ravimit, õpetab tervishoiutöötaja teile, kuidas ennast ohutult süstida.

Võimalik, et peate oma eluviisi kavandama ravimite ümber. Mitmed ravimid nõuavad sagedast laboratoorset jälgimist ja arsti külastamist.

MS-i sümptomite ja võimalike ravi võimalike kõrvaltoimete haldamiseks peate saama aktiivseks osalejaks oma raviplaanis. Järgige nõuandeid, võtke ravimeid õigesti, sööge tervislikku toitumist ja hoolitsege oma üldise tervise eest. Samuti aitab füüsiliselt aktiivne püsimine.

Värskeimad uuringud leidsid, et regulaarselt treenivad patsiendid võivad olla võimelised aeglustama mõnda haiguse mõju, näiteks vähenevat mõtlemisvõimet. Küsige oma arstilt, kas treeningravi sobib teile.

Samuti võib rehabilitatsioonist kasu saada. Rehab võib hõlmata tegevusteraapiat, logopeedilist ravi, füsioteraapiat ja kognitiivset või kutsealast rehabilitatsiooni. Need programmid on ette nähtud teie haiguse konkreetsete aspektide raviks, mis võivad mõjutada teie funktsioonivõimet.

Kas peaksite osalema kliinilises uuringus?

Viimased edusammud ravis on võimaldanud enamikul SM-i patsientidel elada suhteliselt normaalset elu. Mõne heakskiidetud ravi osas tehakse täiendavaid kliinilisi uuringuid ja uued ravimid on pidevalt teel läbi kliinilise süsteemi. Praegu uuritakse uimasteid, mis võivad soodustada kahjustatud müeliini regeneratsiooni.Lähitulevikus on võimalik ka tüvirakkude ravi.

Need uued ravimeetodid pole kliinilistes uuringutes osalejateta võimalikud. Küsige oma arstilt, kas kandideerite oma piirkonnas kliiniliseks uuringuks.

Kas ravi üldse lõpeb?

Enamik SM-i patsiente võib oodata DMT-de kasutamist määramata ajaks. Kuid hiljutised uuringud näitavad, et erijuhtudel võib olla võimalik ravimiravi katkestada. Kui teie haigus on püsinud remissioonis vähemalt viis aastat, küsige oma arstilt, kas on võimalik ravimite katkestamine.

Alumine rida

Pidage meeles, et ravimi tõeline toimimine võib võtta kuus kuud kuni aasta. MS-i ravimid on ette nähtud ägenemiste juhtimiseks ja närvisüsteemi kahjustuste aeglustamiseks. Ravimid ei ravi seda haigust, nii et te ei pruugi märgata muid suuremaid muutusi peale selle, et teie SM ei halvene.

Kuigi SM-i ei saa praegu ravida, on saadaval palju ravivõimalusi. Teie jaoks kõige paremini töötava raviplaani koostamine hõlmab tihedat koostööd oma arstidega. Ravi võimaluste hindamisel peavad nad kaaluma arvukaid tegureid. Kaaluge teise arvamuse saamist, kui te pole arsti pakutavatega rahul.