Küsige asjatundjalt: kuidas liikuda teie MS-i ravivõimalustes

Sisu

• 1. MS retsidiivide raviks on palju ravimeetodeid. Kuidas ma tean, et võtan õiget?
• 2. Kas enesesüstitavatest ravimitest on mingit kasu võrreldes suukaudsete ravimitega või vastupidi? Aga infusioonid?
• 3. Millised on MS-i ravi tavalised kõrvaltoimed?
• 4. Millised on minu SM-i ravi eesmärgid?
• 5. Milliseid muid ravimeid võib arst välja kirjutada selliste konkreetsete sümptomite raviks nagu lihasspasmid või väsimus?
• 6. Millised võimalused on mul rahalise abi saamiseks?
• 7. Mida ma peaksin tegema, kui minu ravimid lakkavad töötamast?
• 8. Kas minu raviplaan aja jooksul muutub?
• 9. Kas ma vajan mingit tüüpi füsioteraapiat?

1. MS retsidiivide raviks on palju ravimeetodeid. Kuidas ma tean, et võtan õiget?

Kui teil ei ole enam retsidiive, teie sümptomid ei halvene ja teil pole kõrvaltoimeid, on ravi teile tõenäoliselt sobiv.

Sõltuvalt teraapiast võib teie neuroloog teha ohutuse tagamiseks ka teste, sealhulgas vereanalüüse. MS-ravi tõhusus võib võtta kuni kuus kuud. Kui selle aja jooksul ilmneb retsidiiv, ei peeta seda tingimata ravi ebaõnnestumiseks.

Uute või süvenevate sümptomite ilmnemisel pöörduge oma neuroloogi poole. Võimalik, et peate vahetama ravimeid, kui teil on ka raviga seotud kõrvaltoimeid.

2. Kas enesesüstitavatest ravimitest on mingit kasu võrreldes suukaudsete ravimitega või vastupidi? Aga infusioonid?

MS jaoks on kaks süstitavat ravi. Üks neist on beeta-interferoon (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Teine süstitav ravim on glatirameeratsetaat (Copaxone, Glatopa). Vaatamata nende süstimisele on neil ravimitel vähem kõrvaltoimeid kui teistel.

Suukaudne ravi hõlmab:

• dimetüülfumaraat (Tecfidera)
• teriflunomiid (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• kladribiin (mavenclad)

Neid on lihtsam võtta ja need on retsidiivide vähendamiseks tõhusamad kui süstitavad ravimid. Kuid need võivad põhjustada ka rohkem kõrvaltoimeid.

Infusiooniravi hulka kuuluvad natalisumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoksantroon (Novantrone) ja alemtuzumab (Lemtrada). Neid manustatakse infusiooniasutuses üks kord iga paari nädala või kuu tagant ja need on retsidiivide vähendamiseks kõige tõhusamad.

Riiklik sclerosis multiplex'i ühing pakub põhjalikku kokkuvõtet FDA poolt heaks kiidetud MS-teraapiatest.

3. Millised on MS-i ravi tavalised kõrvaltoimed?

Kõrvaltoimed on ravispetsiifilised. Te peaksite oma neuroloogiga alati arutama võimalikke kõrvaltoimeid.

Interferoonide tavaliste kõrvaltoimete hulka kuuluvad gripilaadsed sümptomid. Glatirameeratsetaat võib põhjustada süstekoha lipodüstroofiat, rasva ebanormaalset kogunemist.

Suukaudsete ravimeetodite kõrvaltoimete hulka kuuluvad:

• seedetrakti sümptomid
• õhetus
• nakkused
• maksaensüümide aktiivsuse tõus
• madal valgevereliblede arv

Mõned infusioonid võivad põhjustada harvaesinevat, kuid tõsist riski infektsioonide, vähkkasvajate ja sekundaarse autoimmuunhaiguse tekkeks.

4. Millised on minu SM-i ravi eesmärgid?

Haigust modifitseeriva ravi eesmärk on vähendada MS rünnakute sagedust ja raskust. MS-i rünnakud võivad põhjustada lühiajalise puude.

Enamik neurolooge usub, et MS ägenemiste ennetamine võib pikaajalist puudeid edasi lükata või ära hoida. MS-ravi ei paranda sümptomeid üksi, kuid need võivad MS-st põhjustatud vigastusi ära hoida ja teie kehal paraneda. MS haigusi modifitseerivad ravimeetodid on efektiivsed retsidiivide vähendamiseks.

Ocrelizumab (Ocrevus) on ainus FDA poolt heaks kiidetud ravi primaarse progresseeruva MS korral. Siponimod (Mayzent) ja kladribiin (Mavenclad) on FDA poolt heaks kiidetud SPMS-ga inimestele, kellel on hiljuti olnud ägenemisi. Progressiivse MS ravi eesmärk on aeglustada haiguse kulgu ja maksimeerida elukvaliteeti.

MS krooniliste sümptomite raviks kasutatakse muid ravimeetodeid, mis võivad elukvaliteedis märkimisväärselt erineda. Peaksite oma neuroloogiga arutama nii haigust modifitseerivat kui ka sümptomaatilist ravi.

5. Milliseid muid ravimeid võib arst välja kirjutada selliste konkreetsete sümptomite raviks nagu lihasspasmid või väsimus?

Kui teil on lihasspasmid ja spastilisus, võib arst teid kontrollida elektrolüütide kõrvalekallete suhtes. Abiks võivad olla ka venitusharjutused koos füsioteraapiaga.

Vajadusel hõlmavad tavaliselt spastilisuse ravimid baklofeeni ja tisanidiini. Baklofeen võib põhjustada mööduvat lihasnõrkust ja tisanidiin võib põhjustada suukuivust.

Bensodiasepiinid, näiteks diasepaam või klonasepaam, võivad olla kasulikud faasilise spastilisuse, sealhulgas öösel tekkiva lihaspinge korral. Kuid need võivad põhjustada unisust. Kui ravimid ei aita, võib olla kasulik vahelduvad Botoxi süstid või intratekaalne baklofeenipump.

Inimesed, kes tunnevad väsimust, peaksid kõigepealt proovima elustiili muutmist, sealhulgas regulaarset liikumist. Arst võib teid kontrollida ka väsimuse põhjuste, näiteks depressiooni ja unehäirete osas.

Vajaduse korral hõlmavad väsimusravimid modafiniili ja amantadiini. Või võib arst soovitada stimulante nagu dekstroamfetamiin-amfetamiin ja metüülfenidaat. Rääkige oma neuroloogiga, et leida parim MS-i sümptomite ravi.

6. Millised võimalused on mul rahalise abi saamiseks?

Tehke koostööd oma neuroloogi kontoriga, et saada kindlustusluba kõigi teie MS-iga seotud diagnostiliste testide, raviviiside ja liikumisvahendite jaoks. Sõltuvalt teie leibkonna sissetulekutest võib ravimifirma katta teie MS-i ravi kulud. Riiklik MS Selts pakub ka rahalise abi suuniseid ja nõustamist.

Kui saate hooldust spetsiaalses MS-keskuses, võib teil olla õigus osaleda ka kliiniliste uuringute uuringutes, mis võivad aidata katta katsete või ravi kulusid.

7. Mida ma peaksin tegema, kui minu ravimid lakkavad töötamast?

On kaks peamist põhjust, miks võiksite kaaluda mõnda teist MS-ravi. Üks on see, kui teil on aktiivsest ravist hoolimata ilmnenud uusi või süvenevaid neuroloogilisi sümptomeid. Teine põhjus on see, kui teil on kõrvaltoimeid, mis raskendavad praeguse ravi jätkamist.

Rääkige oma neuroloogiga, et mõista, kas teie ravi on endiselt tõhus. Ärge lõpetage iseseisvalt haigust modifitseerivat ravi, kuna see võib mõnel juhul põhjustada tagasilöögi MS rünnaku.

8. Kas minu raviplaan aja jooksul muutub?

Kui teil läheb MS-raviga hästi ja teil pole olulisi kõrvaltoimeid, pole vaja oma raviplaani muuta. Mõned inimesed saavad sama ravi mitu aastat.

Teie ravi võib muutuda, kui teil esinevad süvenevad neuroloogilised sümptomid, ilmnevad kõrvaltoimed või kui testid näitavad, et ravi jätkamine pole ohutu. Teadlased uurivad aktiivselt uusi ravimeetodeid. Seega võib teile tulevikus olla parem ravi.

9. Kas ma vajan mingit tüüpi füsioteraapiat?

Füsioteraapia on MS-ga inimestele tavaline soovitus. Seda kasutatakse retsidiivi järgselt taastumise kiirendamiseks või konditsioneerimise raviks.

Füsioterapeudid kontrollivad ja ravivad jalgade nõrkusega seotud kõndimisraskusi ja väljakutseid. Tegevusterapeudid aitavad inimestel oma käsivart taastada ja igapäevaseid ühiseid ülesandeid täita. Logopeedid aitavad inimestel keele- ja suhtlemisoskust taastada.

Vestibulaarravi võib aidata pearinglust ja tasakaaluhäireid (krooniline vertiigo) põdevaid inimesi. Sõltuvalt teie sümptomitest võib teie neuroloog suunata teid mõne nimetatud spetsialisti juurde.

Dr Jia on lõpetanud Massachusettsi Tehnoloogiainstituudi ja Harvardi meditsiinikooli. Ta on koolitanud sisehaiguste eriala Beth Israel Deaconess Medical Centeris ja neuroloogiat San Francisco California ülikoolis. Ta on neuroloogia alal sertifitseeritud ja saanud UCSF-is neuroimmunoloogia stipendiumi. Dr Jia uurimistöö keskendub haiguste progresseerumise bioloogia mõistmisele SM-i ja muude neuroloogiliste häirete korral. Dr Jia on HHMI meditsiinilise stipendiumi, NINDS R25 auhinna ja UCSF CTSI stipendiumi saaja. Lisaks neuroloogi ja statistilise geneetiku erialale on ta eluaegne viiuldaja ja töötanud Longsoni sümfoonia kontsertmeistrina, kes on Bostoni (USA) meditsiinitöötajate orkester.