Mul diagnoositi epilepsia, isegi teadmata, et mul on krambid

Sisu

• Võitleb oma tervisega
• Mõistes, et on probleem
• Õppimine, et mul on krambid
• Epilepsia diagnoosimine
• Kuidas ma diagnoosiga toime tulin
• Mida ma olen õppinud
• Ülevaade

29. oktoobril 2019 diagnoositi mul epilepsia. Istusin Bostonis Brighami ja naistehaiglas oma neuroloogi vastas, silmad valutasid ja süda valutas, sest ta ütles mulle, et mul on ravimatu haigus, millega pean kogu ülejäänud elu elama.

Lahkusin tema kabinetist retsepti skripti, paari tugirühmadele mõeldud brošüüri ja miljoni küsimusega: "Kui palju mu elu muutub?" "Mida inimesed arvavad?" "Kas ma tunnen end kunagi normaalselt?" - nimekiri jätkub.

Ma tean, et enamik inimesi, kellel diagnoositakse krooniline haigus, pole selleks valmis, kuid võib -olla tegi minu jaoks šokeerivamaks asjaolu, et ma ei teadnud isegi, et mul on krambid alles kaks kuud enne seda.

Võitleb oma tervisega

Enamik 26-aastaseid tunneb end üsna võitmatuna. Ma tean, et tegin. Oma meelest olin tervislikkuse kehastus: tegin neli kuni kuus korda nädalas trenni, toitusin üsna tasakaalustatult, tegelesin enese eest hoolitsemisega ja hoidsin oma vaimset tervist vaos, käies regulaarselt teraapias.

Siis, märtsis 2019, kõik muutus.

Kaks kuud olin haige - kõigepealt kõrvapõletikuga, seejärel kahe (jah, kahe) grippiga. Kuna see polnud mu esimene nägu allapoole suunatud gripp (#tbt seagripile '09), teadsin-või vähemalt mina mõtlesin Teadsin – mida oodata pärast paranemist. Kuid isegi pärast seda, kui palavik ja külmavärinad olid lõpuks kadunud, ei tundunud mu tervis taastuvat. Selle asemel, et ootuspäraselt energiat ja jõudu taastada, olin pidevalt kurnatud ja jalgades tekkis kummaline kipitustunne. Vereanalüüsid näitasid, et mul oli tõsine B-12 puudus-see oli diagnoosimata nii kaua, et see mõjutas tõsiselt minu energiataset ja kahjustas mu jalgade närve. Kuigi B-12 puudused on üsna tavalised, ei aidanud lugematu hulk verd aidata arstidel kindlaks teha, miks mul üldse puudus oli. (Seotud: miks B-vitamiinid on suurema energia saladus)

Õnneks oli lahendus lihtne: iganädalased B-12 lasud minu taseme tõstmiseks. Mõne annuse järel tundus ravi toimivat ja paar kuud hiljem osutus see edukaks. Mai lõpuks mõtlesin uuesti selgelt, tundsin end energilisemana ja tundsin oma jalgades palju vähem kipitust. Kuigi närvikahjustused olid korvamatud, hakkasid asjad muutuma paremaks ja mõneks nädalaks läks elu normaalseks – see tähendab, et ühel päeval läks maailm lugu üles kirjutades pimedaks.

See juhtus nii kiiresti. Ühel hetkel vaatasin, kuidas sõnad täitsid minu ees arvutiekraani, nagu ma olen seda nii palju kordi teinud, ja järgmisel korral tundsin, kuidas kõhuõõnest tõusis tohutu emotsioonide tõus. Tundus, nagu oleks keegi mulle maailma kõige kohutavama uudise edastanud – ja nii ma alateadlikult lõpetasin klaviatuuri kopsimise. Mu silmad läksid üles ja olin peaaegu kindel, et hakkan hüsteeriliselt karjuma. Aga siis hakkasin nägema tunnelit ja lõpuks ei näinud ma kõike, kuigi mu silmad olid lahti.  

Kui lõpuks jõudsin – kas see oli sekundeid või minuteid hiljem, ma ei tea siiani –, istusin oma laua taga ja hakkasin kohe nutma. Miks? Mitte. a. vihje. Mul polnud aimugi, et WTF just juhtus, kuid ütlesin endale, et see oli tõenäoliselt lihtsalt kõige selle tulemus, mida mu keha oli viimase paari kuu jooksul läbi elanud. Niisiis, võtsin hetke, et end kokku võtta, kriitisin selle dehüdratsioonini ja jätkasin tippimist. (Seotud: Miks ma nutan ilma põhjuseta? 5 asja, mis võivad nutuhood esile kutsuda)

Kuid siis juhtus see järgmisel päeval uuesti – ja päev pärast seda ja päev pärast seda ning peagi need "episoodid", nagu ma neid nimetasin, intensiivistusid. Kui ma pimendasin, kuulsin muusikat, mis tegelikult IRL -i ei mänginud, ja hallutsinatsioone varjuliste tegelastega, kes omavahel rääkisid, kuid ma ei saanud aru, mida nad ütlesid. See kõlab nagu õudusunenägu, ma tean. Kuid see ei tundunud ühena. Kui üldse midagi, siis tegelikult tundsin ma eufooriat, kui läksin sellesse unenäolisse olekusse. Tõsiselt - ma tundsin nii õnnelik, et isegi pettekujuteldes arvasin, et naeratan. Kuid kohe, kui ma sellest välja sain, tundsin sügavat kurbust ja hirmu, millele järgnesid tavaliselt äärmuslikud iiveldushood.

Iga kord, kui see juhtus, olin üksi. Kogu kogemus oli nii veider ja veider, et kõhklesin sellest kellelegi rääkida. Ausalt öeldes tundsin, et lähen hulluks.

Mõistes, et on probleem

juulil hakkasin asju unustama. Kui me abikaasaga hommikul vestlesime, ei mäletanud ma meie õhtust arutelu. Sõbrad ja pereliikmed juhtisid tähelepanu sellele, et ma kordan end pidevalt, tuues välja teemasid ja juhtumeid, millest olime juba mõni minut või tunde varem pikalt rääkinud. Ainus võimalik seletus kõikidele mu äsja leitud mäluvõitlustele? Korduvad "episoodid" - mis vaatamata tavalisele sündmusele olid mulle endiselt mõistatus. Ma ei suutnud aru saada, mis neid tõi, või isegi mingit tüüpi mustrit kehtestada. Sel hetkel toimusid need igal kellaajal, iga päev, olenemata sellest, kus ma olin või mida ma tegin.

Nii et umbes kuu aega pärast esimest elektrikatkestust rääkisin ma sellest lõpuks oma mehele. Kuid alles siis, kui ta seda ise nägi, mõistsime tema – ja mina – olukorra tõsidust. Siin on mu abikaasa kirjeldus juhtunust, kuna mul pole sellest sündmusest siiani mälestust: See juhtus ajal, kui ma meie vannitoa valamu juures seisin. Pärast seda, kui mu abikaasa oli mulle paar korda vastuseta helistanud, suundus mu abikaasa vannituppa, et end sisse registreerida, kuid leidis, et olen õlgadel vajunud, jõllitasin tühjalt maad ja lõin mu huuled kokku, kui ma sulistasin. Ta tuli minu selja taha ja haaras mu õlgadest, püüdes mind raputada. Aga ma lihtsalt langesin tagasi tema käte vahele, täiesti reageerimata, ka mu silmad vilgusid nüüd kontrollimatult.

Minutid möödusid enne ärkamist. Kuid minu jaoks tundus aeg mööduvat nagu hägusus.

Õppimine, et mul on krambid

Augustis (umbes kaks nädalat hiljem) läksin oma esmatasandi arsti juurde. Pärast seda, kui ta oli mulle oma sümptomitest rääkinud, suunas ta mind kohe neuroloogi juurde, kuna ta oletas, et need “episoodid” on tõenäoliselt krambid.

"Krambid? Mitte mingil juhul," vastasin koheselt. Krambid tekivad siis, kui kukud maapinnale ja krampid suust vahutades. Ma polnud oma elus sellist asja kogenud! Need unenäolised elektrikatkestused oli olla midagi muud. (Spoileri hoiatus: nad ei olnud, kuid ma ei saanud kinnitatud diagnoosi veel kaks kuud pärast seda, kui sain lõpuks neuroloogiga kohtumise.)

Vahepeal parandas perearst mu arusaama, selgitades, et see, mida ma just kirjeldasin, on toonilis-klooniline või grand-mal krambihoog. Kuigi kukkumine ja siis kramplik stsenaarium tuleb enamikule inimestele meelde, kui nad mõtlevad krambihoogudele, on see tegelikult ainult ühte tüüpi krambid.

Ta selgitas, et epilepsiahoog on definitsiooni järgi kontrollimatu elektriline häire ajus. Krampide tüübid (mida on palju) jagunevad kahte suurde kategooriasse: generaliseerunud krambid, mis algavad mõlemal pool aju, ja fokaalsed krambid, mis algavad konkreetsest ajupiirkonnast. Seejärel on igas kategoorias mitu krambi alatüüpi - igaüks neist erinev. Mäletate neid toonilis-kloonilisi krampe, millest ma just rääkisin? Epilepsiafondi andmetel kuuluvad need üldiste krampide alla ja põhjustavad osaliselt või täielikult teadvusekaotust. Teiste krampide ajal võite aga jääda ärkvel ja teadlikuks. Mõned põhjustavad valusaid, korduvaid, tõmblevaid liigutusi, teised aga ebatavalisi aistinguid, mis võivad mõjutada teie meeli, olgu selleks kuulmine, nägemine, maitse, puudutus või lõhn. Ja see ei pruugi olla mäng selle või teisega – muidugi, mõnedel inimestel on ainult üks epilepsiahoogude alatüüp, kuid teistel inimestel võib haiguste tõrje ja ennetamise keskuste (CDC) andmetel esineda erinevaid krampe, mis avalduvad erineval viisil. .

Selle põhjal, mida ma oma sümptomite kohta jagasin, ütles minu perearst, et mul on tõenäoliselt teatud tüüpi fookuskaugus, kuid peame veenduma, et peame tegema mõned testid ja konsulteerima neuroloogiga. Ta määras mulle elektroentsefalogrammi (EEG), mis jälgib aju elektrilist aktiivsust, ja magnetresonantstomograafiat (MRI), mis näitab kõiki aju struktuurseid muutusi, mis võivad olla seotud nende krambihoogudega.

30-minutiline EEG normaliseerus, mis oli ootuspärane, kuna mul ei olnud uuringu ajal krambihooge. MRI seevastu näitas, et minu hipokampus, mis on õppimist ja mälu reguleeriv oimusagara osa, oli kahjustatud. See väärareng, mida muidu nimetatakse hipokampuse skleroosiks, võib põhjustada fokaalseid krampe, kuigi see ei kehti kõigi puhul.

Epilepsia diagnoosimine

Järgmised kaks kuud istusin teabe peal, et mu ajuga on midagi valesti. Sel hetkel teadsin vaid seda, et mu EEG oli normaalne, MRI näitas ebakorrapärasust ja ma ei saanud aru, mida see tähendab enne, kui olen spetsialistiga kohtunud. Vahepeal läksid mu krambid hullemaks. Ma läksin ühest päevast mitme juurde, mõnikord seljataga ja igaüks kestis 30 sekundist 2 minutini.

Mu mõistus tundus udune, mälu jätkas mind pettumust ja selleks ajaks, kui August ringi rullis, võttis mu kõne hoogu. Põhiliste lausete koostamine nõudis kogu mu energiat ja isegi siis ei tulnud need välja nagu ette nähtud. Muutusin introvertseks – närveerisin rääkima, nii et ma ei tundunud lolliks.

Peale selle, et mu krambid olid emotsionaalselt ja vaimselt kurnavad, mõjutasid mind ka füüsiliselt. Need on mind pannud kukkuma, lööma pead, põrgama asjadesse ja põletama end pärast teadvuse kaotamist valel hetkel. Lõpetasin sõitmise kartusest, et võin kellelegi või endale haiget teha, ja täna, aasta hiljem, pole ma ikka veel juhiistmele naasnud.

Lõpuks, oktoobris, oli mul neuroloogi vastuvõtt. Ta käis mul läbi MRI, näidates, kuidas mu aju paremal küljel asuv hipokampus oli kärbunud ja palju väiksem kui vasakul. Ta ütles, et seda tüüpi väärareng võib põhjustada krampe - täpsemalt fookuskaugusega halvenenud teadlikkuse krambid.Üldine diagnoos? Temporal Lobe epilepsia (TLE), mis võib epilepsia sihtasutuse andmetel pärineda ajalise laba välimisest või sisemisest piirkonnast. Kuna hipokampus asub oimusagara keskel (sisemises), kogesin fokaalseid krampe, mis mõjutasid mälestuste teket, ruumilist teadlikkust ja emotsionaalseid reaktsioone.

Tõenäoliselt sündisin ma oma hipokampuse väärarenguga, kuid minu doktori sõnul põhjustasid krambid kõrged palavikud ja terviseprobleemid. Palavikud vallandasid krambid, kuna need muutsid selle mu ajuosa põletikuliseks, kuid krambid oleksid võinud tekkida igal ajal, ilma põhjuse või hoiatuseta. Parim toimimisviis oli tema sõnul krampide kontrollimiseks ravimite võtmine. Valida oli mitme vahel, kuid igaühel neist oli pikk nimekiri kõrvaltoimetest, sealhulgas sünnidefektidest, kui peaksin rasestuma. Kuna meil oli abikaasaga plaan pere luua, siis otsustasin minna Lamotrigine’iga, mis väidetavalt on kõige turvalisem. (Seotud: FDA kinnitab krampide raviks CBD-põhise ravimi)

Järgmisena teatas arst mulle, et mõned epilepsiahaiged võivad ilma põhjuseta surra - ehk ootamatu ootamatu surm epilepsia korral (SUDEP). See juhtub umbes ühel tuhandest epilepsiaga täiskasvanust ja kujutab endast suuremat riski kroonilise lapsepõlves epilepsiaga patsientidele, kes jätkuvad täiskasvanueas. Kuigi ma ei kuulu tehniliselt sellesse kõrgemasse riskirühma, on SUDEP epilepsiafondi andmetel kontrollimatute krambihoogudega inimeste peamine surmapõhjus. Tähendus: see oli (ja on siiani), et palju olulisem, et ma loon oma krambihoogude ohjamiseks ohutud ja tõhusad meetodid – eksperdiga konsulteerimine, ravimite võtmine, vallandajate vältimine ja palju muud.

Sel päeval võttis mu neuroloog ka minult loa, öeldes, et ma ei saa juhtida enne, kui olen vähemalt kuus kuud krambivaba. Samuti ütles ta mulle, et ma ei peaks tegema midagi, mis võiks vallandada minu krambid, milleks on alkoholi vähene või üldse mitte joomine, stressi minimeerimine, palju magamine ja ravimite vahelejätmine. Peale selle oli parim, mida ma teha sain, oli elada tervislikku eluviisi ja loota parimat. Mis puutub treenimisse? Tundus, et ei ole mingit põhjust, miks ma peaksin seda vältima, eriti kuna see võib aidata kaasa minu diagnoosiga tegelemise emotsionaalsele koormusele, selgitas ta. (Seotud: olen treeningmõjutaja, kellel on nähtamatu haigus, mis paneb mind kaalus juurde võtma)

Kuidas ma diagnoosiga toime tulin

Minu krambivastaste ravimitega kohanemiseks kulus kolm kuud. Need muutsid mind äärmiselt loiuks, iiveldama ja uduseks ning tekitasid meeleolumuutusi - kõik need on tavalised kõrvaltoimed, kuid sellegipoolest väljakutsuvad. Siiski hakkasid nad mõne nädala jooksul pärast ravimite alustamist toimima. Mul ei olnud enam nii palju krampe, võib-olla paar korda nädalas, ja kui ma seda tegin, ei olnud need enam nii intensiivsed. Isegi täna on mul päevi, mil hakkan oma laua taga tukkuma, motiveerides ja tunnen, et ma pole oma kehas – ehk auras (mida, jah, võid kogeda ka silmamigreeni käes). Kuigi need aurad ei ole alates veebruarist (🤞🏽) krambini arenenud, on need oma olemuselt "hoiatusmärgiks" epilepsiahoo kohta ja tekitavad seetõttu ärevuse, et krambid on tulemas – ja see võib olla üsna kurnav, kui ja millal. Mul on 10-15 aurat päevas.

Võib-olla kõige keerulisem osa diagnoosi saamisel ja minu uue normaalsega kohanemisel, nii-öelda, oli sellest inimestele rääkimine. Minu arst selgitas, et minu diagnoosist rääkimine võib olla vabastav, rääkimata sellest, et see on minu ümber olevate inimeste jaoks hädavajalik juhuks, kui mul peaks esinema krambihoog ja vajan abi. Mõistsin kiiresti, et keegi ei tea epilepsiast midagi - ja seletamine oli pehmelt öeldes masendav.

"Aga sa ei näe haige välja," ütlesid mulle mõned sõbrad. Teised küsisid, kas ma olen proovinud krampe "ära mõelda". Veelgi parem, mulle öeldi, et peaksin lohutama tõsiasjast, et "vähemalt mul ei olnud seda halba epilepsiat", nagu oleks midagi head.

Avastasin, et iga kord, kui mu epilepsia tundlikkust ignoreerisid võhiklikud kommentaarid ja ettepanekud, tundsin end nõrgana – ja mul oli raske oma diagnoosist lahti saada.

Mul oli vaja koostööd terapeudiga ning meeletult palju armastust ja tuge, et mõista, et mu haigus ei määra ega peagi mind määratlema. Kuid see ei juhtunud üleöö. Seega, kui mul puudus emotsionaalne jõud, proovisin seda füüsiliselt korvata.

Kõigi viimase aasta tervisehädadega oli jõusaali minek tagaplaanile jäänud. Tule jaanuaris 2020, kui krampide tõttu tekkinud udu hakkas kustuma, otsustasin uuesti jooksma hakata. See oli midagi, mis pakkus mulle palju lohutust, kui mul teismelisena diagnoositi depressioon, ja ma lootsin, et see teeb sama ka nüüd. Ja arva ära mis? Saigi - lõppude lõpuks jookseb jooksmine meelest ja kehast kasu. Kui oli päev, mil ma vaevlesin oma sõnadega ja tundsin piinlikkust, panin tossud jalga ja jooksin selle tühjaks. Kui mul olid ravimite tõttu öised hirmud, siis logisin järgmisel päeval mõne miili. Jooksmine muutis mind lihtsalt paremaks: olin vähem epileptikuna ja rohkem mina, keegi, kes kontrollib, suudab ja tugev.

Veebruari veeremisel võtsin eesmärgiks ka jõutreeningu ja hakkasin GRIT Treeningul treeneriga koostööd tegema. Alustasin 6-nädalase programmiga, mis pakkus kolm ringtreeningut nädalas. Eesmärgiks oli progresseeruv ülekoormus, mis tähendab treeningute raskuse suurendamist mahu, intensiivsuse ja vastupanu suurendamise kaudu. (Seotud: kaalude tõstmise 11 peamist kasu tervisele ja sobivusele)

Iga nädal sain tugevamaks ja sain raskemaks tõsta. Kui ma alustasin, polnud ma oma elus kunagi kangi kasutanud. Ma suutsin teha ainult kaheksa kükki 95 naela juures ja viis pingil surumist 55 naela juures. Pärast kuuenädalast treeningut kahekordistasin oma kükkide kordusi ja suutsin teha sama kaaluga 13 pingipressi. Tundsin end võimsana ja andsin sellega jõudu oma igapäevaste tõusude ja mõõnadega toime tulla.

Mida ma olen õppinud

Tänaseks on mul peaaegu neli kuud haigushoogudeta, mistõttu olen üks õnnelikest. CDC andmetel elab USA -s epilepsiaga inimesi 3,4 miljonit inimest ja paljudel neist võib krampide kontrolli alla saamiseks kuluda aastaid. Mõnikord ravimid ei tööta, sel juhul võib osutuda vajalikuks ajuoperatsioon ja muud invasiivsed protseduurid. Teiste jaoks on vaja erinevate ravimite ja annuste kombinatsiooni, mille väljaselgitamine võib võtta kaua aega.

See on epilepsiaga asi – see mõjutab kõiki. vallaline. inimene. erinevalt - ja selle tagajärjed ulatuvad krampidest endast kaugemale. Võrreldes haiguseta täiskasvanutega on epilepsiahaigetel kõrge tähelepanupuudulikkuse häire (ADHD) ja depressioon. Siis on sellega seotud häbimärgistamine.

Jooksmine muutis mind lihtsalt paremaks: olin vähem epileptikuna ja rohkem mina, keegi, kes kontrollib, suudab ja tugev.

Ma alles õpin ennast mitte hukka mõistma kellegi teise pilgu läbi. Nähtamatu haigusega elamine teeb seda nii raske mitte. Minu jaoks kulus palju tööd, et mitte lasta inimeste teadmatusel määratleda, kuidas ma endasse suhtun. Kuid nüüd olen uhke enda ja oma asjade tegemise võime üle, alustades jooksmisest ja lõpetades maakera rändamisega (muidugi koroonaviiruse-eelne pandeemia), sest tean, kui palju jõudu nende elluviimiseks on vaja.

Kõigile oma epilepsiasõdalastele olen uhke, et saan olla osa sellisest tugevast ja toetavast kogukonnast. Ma tean, et teie diagnoosist rääkimine on nii raske, kuid minu kogemuste kohaselt võib see olla ka vabastav. Mitte ainult seda, vaid see viib meid sammu lähemale epilepsia destigmatiseerimisele ja haiguse teadvustamisele. Niisiis, rääkige oma tõtt, kui saate, ja kui ei, siis teadke, et te pole kindlasti oma võitlustes üksi.

Ülevaade