Ärge kasutage oma ekspertidena puuetega inimeste vanemaid

Sisu

• Kui loen autismikogukonda mõjutavatest probleemidest, tahan kuulda autistidest
• Oleme kõige paremini aru saanud oma kogukonnast, juurdepääsuvajadustest, majutusvõimalustest ja kultuurist - {textend}, kuid oleme puuetega seotud vestlustes sageli tagantjärele mõelnud.
• Ka puuetega laste vanemad on olulised ja ma saan aru, et neile on vaja ressursse
• Puuetega inimeste kasutamine oma elu ja kogemuste eksperdina kujundab ümber ka seda, kuidas me puudesse suhtume

See, kuidas me näeme maailma, kujundab selle, kelleks valime - {textend} ja veenvate kogemuste jagamine võib raamistada viisi, kuidas me üksteist kohtleme, seda paremaks. See on võimas perspektiiv.

Olen autist - {textend} ja ausalt öeldes on mul kõrini autistlike laste vanematest, kes domineerivad autismi propageerimise vestluses.

Ärge saage valesti aru. Olen uskumatult tänulik, et kasvasin üles kahe vanemaga, kes samal ajal mind toetasid ja õpetasid mulle enesekaitsmist.

Masendav on see, kui minu vanematele sarnased inimesed - {textend}, kes kasvatavad autistlikke ja puudega lapsi, kuid kes pole ise puudega -, on {textend} alati ainsad eksperdid inimeste ees, kes on tegelikult koos elanud puue.

Kui loen autismikogukonda mõjutavatest probleemidest, tahan kuulda autistidest

Soovin autisti perspektiivi selle kohta, kuidas majutuskohti töökohal välja tuua või kuidas see üliõpilasena ülikoolitundides navigeerimine välja näeb.

Kui ma loeksin lugu selle kohta, kuidas autistid saavad luua juurdepääsetavaid tunniplaane, tahaksin ennekõike kuulda praeguste või endiste kolledži autistide üliõpilastelt. Millega nad vaeva nägid? Milliseid ressursse nad kasutasid? Mis oli tulemus?

Mul oleks kõik korras, kui see lugu hõlmaks ka selliseid allikaid nagu kolledži vastuvõtunõustaja, keegi, kes töötab kolledži puuetega inimeste kontoris, või professor. Nad võiksid selle loo ümardada, pakkudes siseringi pilku selle kohta, mida võivad autistlikud õpilased oodata ja kuidas saaksime oma vajadusi kõige paremini toetada.

Kuid sellist lugu näeb harva. Puuetega inimeste kogemused meie enda elus jäetakse sageli tähelepanuta ja neid alahinnatakse, kuigi oleme aastaid - {textend} ja mõnel juhul kogu elu - {textend} veetnud oma puudega.

Oleme kõige paremini aru saanud oma kogukonnast, juurdepääsuvajadustest, majutusvõimalustest ja kultuurist - {textend}, kuid oleme puuetega seotud vestlustes sageli tagantjärele mõelnud.

Kui kirjutasin autistina väga empaatilisusest, intervjueerisin autistlikke täiskasvanuid, kes tahtsid kummutada müüdi, et autistid ei saa olla empaatilised. Kasutasin enda ja teiste autistlike täiskasvanute kogemusi, et murda, miks paljud autistid eksivad emotsionaalsetena ja neil puudub empaatia.

See oli uskumatu kogemus.

30–40-aastased autistid on pöördunud minu poole, et öelda, et see oli esimene kord, kui nad lugesid midagi sellist autismi ja empaatia kohta, mis seda lähenemist kasutas või mille autori kirjutas lapsevanema või uurija asemel.

See ei tohiks olla tavapärasest erinev. Liiga sageli ei kutsuta autiste oma kogemusi jagama.

Ka puuetega laste vanemad on olulised ja ma saan aru, et neile on vaja ressursse

Võib olla väga kasulik lugeda parimatest viisidest, kuidas aidata oma lapsel oma puudega maailmas ringi liikuda. Soovin lihtsalt neid ressursse ka kaasatud puudega hääled.

Kuid kas poleks uskumatu, kui ADHD-ga lapsega toimetuleku juhendil oleks nõu konkreetselt ADHD-ga täiskasvanutelt, kes teavad ja mõistavad, mis tunne oli olla laps, kes nägi vaeva, et meeles pidada, et peavad nõusid pesema kaks korda nädalas?

ADHD-ga täiskasvanutel on näpunäiteid - {textend} kogu elu jooksul elatud kogemustest ja ravist kliinikutega - {textend} ning nad teavad, mis võib töötada või mitte, nii nagu vanemal, kellel ADHD-d ei ole, ei oleks.

Päeva lõpuks, kui anname inimestele võimaluse oma häält ja kogemusi jagada, võidavad kõik.

Puuetega inimeste kasutamine oma elu ja kogemuste eksperdina kujundab ümber ka seda, kuidas me puudesse suhtume

Selle asemel, et seada puudega inimesi abi vajavateks inimesteks ja vanemateks ekspertideks, kes saavad meid aidata, positsioneeritakse meid advokaatidena, kes mõistavad meie puudeid ja vajadusi kõige paremini.

See raamistab meid inimestena, kes saavad teha aktiivseid otsuseid, mitte aga nende otsuseid, mis meie eest tehakse. See annab meile kaasatud rolli meie elus ja viisi, kuidas puuetega seotud narratiive (ja meie konkreetset seisundit) kujutatakse.

Sõltumata sellest, kas oleme oma puuetega terve elu elanud või äsja omandanud, teavad puudega inimesed, mis tunne on elada meie mõtetes ja kehades.

Me tunneme sügavalt, kuidas näeb välja maailmas liikumine, enda eest kaitsmine, juurdepääsu nõudmine, kaasatuse loomine.

See teebki meist eksperdid - {textend} ja on aeg meie asjatundlikkust väärtustada.

Alaina Leary on toimetaja, sotsiaalmeedia juht ja kirjanik Bostonist Massachusettsis. Praegu on ta ajakirja Equally Wed abitoimetaja ja sotsiaalmeedia toimetaja mittetulundusühingule We Need Diverse Books.