Päev MS ägenemise elus
Sisu
Mul diagnoositi retsidiveeruv remiteeriv hulgiskleroos (RRMS) 2005. aastal, 28-aastaselt. Sellest ajast alates olen kogenud, mis tunne on olla halvatud vööst allapoole ja pimedaks mu paremas silmas ning kognitiivne kaotus erinevalt varakult Alzheimeri tõbi. Mul on olnud ka emakakaela sulandumine ja viimati ägenemine, kus ma olin halvatud kogu keha paremal küljel.
Minu SM-i ägenemistel on kõigil olnud erinev lühi- ja pikaajaline mõju minu elule. Mul on olnud õnn kogeda remissiooni pärast iga ägenemist, kuid on püsivaid püsivaid kõrvaltoimeid, millega elan iga päev. Minu kõige hiljutisem retsidiiv tekitas minus parema külje korduva tuimuse ja kipituse koos mõningate kognitiivsete probleemidega.
Nii näeb keskmine päev minu jaoks välja, kui mul on MS taasteke.
5:00
Ma leban voodis, rahutu ja ärkveloleku ja unistuste vahel. Ma ei ole terve öö maganud rohkem kui 20 või 30 minutit korraga. Mu kael on jäik ja valus. Nad ütlevad, et MS-l pole valu. Öelge seda minu põletikulisele selgrookahjustusele, vajutades vastu kaela titaanplaati. Iga kord, kui arvan, et MS ägenemised on selja taga, buum, seal nad jälle on. See hakkab tõesti võimust võtma.
Ma pean pissile minema. Olen mõnda aega pidanud. Kui ainult AAA suudaks saata puksiirauto mind voodist välja tõmbama, siis võib-olla saaksin ma selle eest hoolitseda.
6:15
Äratuskell ehmatab mu magava naise ära. Olen selili, sest see on ainus koht, kus hetkelist lohutust leian. Mu nahk on talumatult sügelev. Ma tean, et närvilõpmed töötavad valesti, kuid ma ei saa kraapimist lõpetada. Ma pean ikka veel pissile minema, aga pole veel püsti saanud. Mu naine tõuseb üles, tuleb minu voodi kõrvale ja tõstab mu tuima ja raske parema jala voodist põrandale. Ma ei saa oma paremat kätt liigutada ega tunnetada, nii et pean teda vaatama, kui ta üritab mind istumisasendisse tõsta, kust ma saan oma tavapäraselt toimivat vasakut külge ümber pöörata. Selle puudutustunde kaotamine on vaev. Huvitav, kas tean seda tunnet veel kunagi?
6:17 hommikul
Mu naine tõmbab ülejäänud mind istumisasendist püsti. Siit saan küll liikuda, kuid mul on paremal jalg. See tähendab, et ma saan kõndida, kuid see näeb välja nagu zombie lonkamine. Ma ei usalda ennast püsti seistes pissile, nii et istun maha. Ma olen ka veidi sanitaartehniliste osakondade tuim, nii et ma ootan, kuni kuulen, kuidas tilgad tualettvett pritsivad. Lõpetan, loputan ja hoian vasakul asuvat vannitoa tualettruumi, et end tualetist üles tõsta.
6:20 hommikul
MS relapside haldamise nipp on igas ruumis veedetud aja maksimeerimine. Ma tean, et vannitoast lahkudes läheb kaua aega, enne kui selle uuesti tagasi teenin. Alustan vett duši all, mõtlesin, et võib-olla muudab aurusa dušiga kaelavalu veidi paremaks. Otsustan ka vett soojenedes hambaid pesta. Probleem on selles, et ma ei saa paremal küljel suud täielikult sulgeda, nii et pean kraanikausi kohale toetuma, kui hambapasta meeletu tempoga suust välja vajub.
6:23 hommikul
Lõpetan harjamise ja proovin oma vasaku käega loputamiseks vett pidevalt püsivalt suhu tõmmata. Kutsun oma naist üles veel kord hommikuse rutiini järgmises etapis abistama. Ta tuleb vannituppa ja aitab mind triiksärgist välja ja duši alla. Ta ostis mulle pulga peale loofa ja natuke kehapesu, kuid täieliku puhtuse saamiseks vajan siiski tema abi. Pärast dušši aitab ta mind kuivatada, riidesse panna ja elutoa lamamistooli välja viia just nii palju aega, et lastega enne kooli lahkumist hüvasti jätta.
11.30
Olen selles lamamistoolis hommikust saadik. Töötan kodus, kuid olen äärmiselt piiratud selles osas, milliste tööülesannetega saan praegu hakkama. Ma ei saa oma paremat kätt üldse kirjutamiseks kasutada. Üritan kirjutada ühe käega, kuid vasak käsi näib olevat unustanud, mida teha ilma parema käe saateta. See on meeletult masendav.
12:15.
See pole minu ainus tööprobleem. Mu ülemus helistab mulle pidevalt, et lasen asjadel läbi kukkuda. Püüan end kaitsta, kuid tal on õigus. Minu lühiajaline mälu on minus ebaõnnestunud. Kõige hullemad on mäluprobleemid. Inimesed näevad praegu minu füüsilisi piiranguid, kuid mitte ajuudu, mis tunnetuslikult mulle teed teeb.
Olen näljane, kuid mul pole ka motivatsiooni süüa ega juua. Ma isegi ei mäleta, kas ma sõin täna hommikusööki või mitte.
14:30.
Minu lapsed saabuvad koolist koju. Ma olen endiselt elutoas, oma toolil, just seal, kus ma olin, kui nad täna hommikul lahkusid. Nad on minu pärast mures, kuid - õrnas vanuses 6–8 aastat - ei tea nad, mida öelda. Paar kuud tagasi juhendasin nende jalgpallimeeskondi. Nüüd olen suurema osa päevast kinni pool-vegetatiivses seisundis. Mu 6-aastane kaisus ja istub mulle sülle. Tal on tavaliselt palju öelda. Täna siiski mitte. Vaatame lihtsalt vaikselt koos multifilme.
9:30.
Kodu saabub koduõde. Kodune tervis on tõesti minu ainus võimalus ravi saamiseks, sest mul pole mingil tingimusel praegu kodust lahkuda. Varem üritasid mind homseks ajakava ümber lükata, kuid ma ütlesin neile, et on kriitiline, et alustaksin ravi võimalikult kiiresti. Minu ainus prioriteet on teha kõik, mis võimalik, et see MS-i ägenemine oma puuri tagasi panna. Ma ei saa kuidagi teist päeva oodata.
See saab olema viiepäevane infusioon. Õde paneb selle täna õhtul paika, kuid minu naine peab järgmise nelja päeva jooksul IV kotte vahetama. See tähendab, et pean magama sügavalt veeni kinni jäänud IV nõelaga.
9:40.
Ma vaatan, kuidas nõel läheb paremasse küünarvarre. Ma näen, kuidas veri hakkab kogunema, kuid ma ei tunne üldse midagi. Seest teeb mind kurvaks, et mu käsi on surnud, kuid ma üritan naeratust teeselda. Õde vestleb minu naisega ja vastab mõnele viimase hetke küsimusele, enne kui hüvasti jätab ja majast lahkub. Metalliline maitse võtab mu suu üle, kui ravim hakkab veenides kihutama. IV tilgub jätkuvalt, kui ma tooli kallutan ja silmad kinni panen.
Homme on tänane kordus ja mul on vaja kasutada kõik jõud, mis mul on vaja, et võidelda selle MS taastekke vastu homme.
Matt Cavallo on patsiendikogemuse mõttejuht, kes on olnud tervishoiusündmuste peaesineja kogu Ameerika Ühendriikides. Ta on ka autor ja on alates 2008. aastast dokumenteerinud oma kogemusi MS füüsiliste ja emotsionaalsete väljakutsetega. Temaga saate ühendust võtta veebisaidil, Facebook leht või Twitter.
Otsima
Plii toitumisalased kaalutlused
