Miks ma ei vabanda, et pean autismiteadlikkust pettumuseks

Sisu

• Liiga palju teadlikkust
• Trollid silla all
• Liiga vähe teadlikkust
• Silt ise
• Kampaania väsimus
• Jutlustab koorile

Kui olete nagu mina, on autismiteadvuse kuu tegelikult iga kuu.

Olen tähistanud autismiteadlikkuse kuud vähemalt 132 järjestikust kuud ja lugenud. Mu nooremal tütrel Lilyl on autism. Ta hoolitseb minu jätkuva autismihariduse ja teadlikkuse eest.

Autism mõjutab minu elu, minu tütart ja mu maailma ning seetõttu tahan väga, et inimesed, kes meie elus midagi muudavad, oleksid “teadlikud”. Selle all mõtlen ma vist vähemalt seda, et mul oleks üldine arusaam sellega seotud. Ma tahan, et mu ümbruskonna esimesed reageerijad saaksid aru, miks nad ei pruugi mu tütrelt vastust saada, kui nad küsivad tema nime ja vanust. Ma tahan, et politsei mõistaks, miks ta võib nende eest põgeneda. Ma tahan, et õpetajad oleksid kannatlikud, kui tema käitumine edastab sügavamat probleemi kui lihtsalt vastumeelsus järgida.

Autism, nagu kõik muu, on keeruline ja poliitiline küsimus. Ja nagu kõik muu, muutub see ka keerulisemaks, seda rohkem te sellest teada saate. Et aidata teil olla tuttavatele inimestele toeks või vähemalt mitte kahjulik (ja autismi korral on tõenäosus, et te neid tegelikult tunnete), on autismiteadlikkus äärmiselt oluline.

Vähemalt mingil määral. Sest mõnikord võib autismiteadlikkus olla halb asi.

Liiga palju teadlikkust

Liiga palju uurides võib autismi keerukus ja poliitika muutuda valdavaks. Ma tunnen, et olen selle artikli kirjutamise mõnest aspektist ülekoormatud. Mida teadlikumaks kõigist teemadest saate, seda raskem on teil astuda samm, kartmata solvata kedagi, kellele tegelikult üritate olla liitlane.

Kas ma vaktsineerin või mitte? Kas ma ütlen "autistlik" või "autistlik laps"? "Parandada"? Kas nõustuda? "Õnnistus"? "Needus"? Mida sügavamale kaevatakse, seda raskemaks see läheb. See ühildub kenasti minu järgmise punktiga, nimelt:

Trollid silla all

Paljud vanemad ja autistid valivad aprillikuu kuuks, et täielikult keskenduda autismile kui põhjusele. Postitame iga päev autismiga seotud artikleid ja linkime teisi, mis on meile meeldivad, väärtuslikud või puudutavad.

Kuid mida rohkem postitate keerukusest ja poliitikast ning plussidest ja miinustest, seda rohkem eriarvamusi tekitate. Sest autism on liiga keeruline, et saaksite kõigile meele järele olla ja mõned inimesed, kellele te ei meeldi, tunnevad PÄRAST pahameelt.

Mida rohkem postitate, seda rohkem trolle realiseerub. See võib olla emotsionaalselt ja vaimselt kurnav. Tahate sõna välja saada, kuid nad ei nõustu teie sõnade ega nende kasutamisviisiga.

Autism võib nõuda kannatlikkust ja ühtlast kiilu. Lõpetasin arvatavasti aastaks autismi kohta blogimise lihtsalt sellepärast, et leidsin, et vaidlused ja kriitika on liiga vaimustavad. See kurnas mu rõõmu ja mul oli vaja seda positiivset energiat, et olla hea isa.

Liiga vähe teadlikkust

Teie keskmisel Joel on piisavalt tähelepanu, et seedida üks või kaks tuhandest autismi kohta avaldatud artiklist. Seetõttu on alati oht, et üks asi, mille ta häälestab, on vale. Mul oli kord keegi oma isiklikus ajaveebis kommenteerinud, et autismi põhjustasid “spornid” ja et süsteemi puhastamiseks tuli neid lihtsalt apelsinimahlaga loputada. Ravitud!

(See pole asi.)

Autismi osas pole palju konsensuslikke teemasid, nii et ühe artikli, ajaveebipostituse või isegi uudiste käsitlemine autismi evangeeliumina (noh, muidugi, välja arvatud see) võib olla hullem kui üldse mitte midagi õppida.

Silt ise

Lugesin kunagi ühe teadlase tööd, kes ütles, et suurim probleem, millega autism silmitsi seisis, oli tema enda silt. Autism on tingimuste spekter, kuid need kõik saavad selle ühe sildi all kokku.

See tähendab, et inimesed vaatavad Rain Mani ja arvavad, et nad saavad kasulikke nõuandeid pakkuda. See tähendab, et ettevõtted saavad toota ravimeid, mis leevendavad sümptomeid ühel autismi põdeval lapsel, kuid võivad teise lapse sümptomeid veelgi süvendada. Autismimärk tekitab segadust seal, kus segadus on juba olemas.

Võib-olla olete kuulnud ütlusest: "Kui olete kohanud ühte autistlikku last, olete kohanud ÜKS autistlik laps." Iga laps on erinev ja te ei saa ühe lapse kogemusi teisele projitseerida vaid seetõttu, et neil on silt.

Kampaania väsimus

Enamik inimesi, kes töötavad autismiteadlikkuse edendamise nimel, soovivad, et varem "teadmatuses olijad" saaksid teadlikuks. Kuid liiga palju head asja võib tähendada, et mõned kõige olulisemad sõnumid uputatakse suure helitugevuse tõttu. Pärast terve kuu pikkust autismiteadlikkust ütlevad enamik luksust omavaid inimesi teile tõenäoliselt: "Ma ei taha terve elu autismi kohta midagi muud kuulda."

Jutlustab koorile

Enne noorima diagnoosi saamist olin lugenud täpselt null artiklit autismi teemal. Paljud autismiteadlikkuse postitusi lugevad inimesed pole sihtrühm. Nad elavad seda elu. Nad on inimesed, kellel on autism, või nende hooldajad. Kuigi on lohutav teada, et keegi loeb teie asju, on raske tekitada huvi probleemide vastu, mis ei mõjuta kavandatud vaatajaskonna elu (vähemalt nii palju kui nad teavad).

Neile meist, kes vajavad teie teadlikkust - et meie lapsed saaksid elada õnnelikumat ja tervislikumat elu - on autismiteadlikkuse levitamine alati asi. Ja see on hea asi. Enamasti.

Mul on ausalt öeldes hea meelega heatahtlike küsimuste või ettepanekute vastu panemine, sest see tähendab, et tegelikult hoolite mu tütrest või minust piisavalt, et oleksite vähemalt artiklit lugenud, videot vaadanud või infograafikat jaganud. See teave ei pruugi sobida minu kogemustega ideaalselt, kuid see lööb vihast pilgu ja hinnangulisi kommentaare rahvarohkes teatris, kui teie laps sulab (jah, ma olen seal olnud).

Niisiis, levitage autismiteadlikkust sel kuul. Kuid tehke seda teades, et võite läbi põleda. Tehke seda teades, et te ei pruugi oma sihtrühma jõuda. Tehke seda teades, et saate kelleltki selle eest natuke põrgu. Tehke seda teades, et kõik, mida postitate, ei kehti kellegi teise kogemuste kohta. Tehke seda vastutustundlikult.

Jim Walter on raamatu autor Lihtsalt Lili ajaveeb, kus ta kroonib oma seiklusi kahe tütre üksiku isana, kellest ühel on autism. Teda saab jälgida Twitteris aadressil @blogginglily.