6 asja, mida soovin, et inimesed saaksid migreenist aru

Sisu

• Migreen ei ole ainult peavalu
• Me tahame töötada ilma diskrimineerimiseta
• Reisimine on kurnav
• Saame tõesti halba nõu
• Kõik tahavad meile midagi müüa
• Me vajame sõprust

See ei ole alati ilmne, kui me kannatame.

Kõigile teistele siin maailmas näen ma välja nagu tavaline 30-meheline naine. Toidupoe inimesed põrutavad mind ja vabandavad ilma teise mõtlemiseta, saamata isegi aru, et mu migreenihäirete tõttu on mu tasakaalu keskus juba kõigutatud.

Tööl ütlen oma töökaaslasele või juhile, et pean lahkuma, sest ma tunnen, et rünnak on tulemas ja ma pean koju sõitma, enne kui seda on liiga raske näha. Nad ütlevad, et tunnete end paremini, kui nende hääles on kahtlus, kui ma uksest välja kiirustan.

Kui keelan migreenihäirete tõttu peol teatud toidud tagasi, ajab peremees mu toitumispiirangud pettuma.

Ehkki ma võin kõigi teiste jaoks tervislik välja näha, ei näe keegi, kuidas ma tunnen, nagu kõnnin vahukommidel või kukun, kui istun täiesti paigal.

Minu tüüpi migreenihaiguse, näiteks vestibulaarse migreeni korral on mul tõeliselt veidraid aistinguid nagu Alice Wonderlandi sündroomis, lisaks tüüpiline valguse ja heli tundlikkus, mida enamik teisi kogeb. Minu rünnakud tekivad tavaliselt ilma peavaludeta, kuid see ei tähenda, et kogetud vertiigohooge ei jätaks mind tundidest päevadeni voodisse.

Migreenihäiretega inimeste tavaline pettumus on see, et elame nähtamatu haigusega. See ei ole alati ilmne, kui me kannatame.

Teised ei mõista päris täpselt, milliseid jõupingutusi peame läbi tegema ja kui kurnavad need võivad olla igapäevased. Siin on mõned asjad, mida soovin, et nad teaksid.

Migreen ei ole ainult peavalu

Migreeni liike on tegelikult palju, nagu silma-, hemipleegiline, vestibulaarne ja auraga või ilma selleta migreen. Mõned neist ei pruugi isegi peavalu põhjustada, nagu näiteks vestibulaarse migreeni korral.

Inimesena, kes on selle konkreetse tüübi propageerija, on uskumatult pettumust valmistav, kui sõbrad või pereliikmed küsivad minult, kuidas mul peavalu on, isegi pärast korduvaid katseid jagada, et ma ei saa "peavalusid".

Kuigi ma hindan nende muret, näitab see endiselt stereotüüpi, et migreen on lihtsalt väga halb peavalu.

Inimese jaoks, kellel on keha ühe külje nõrkus või teadvushäire, nagu te teete hemipleegilise migreeni korral, on see peavaluga võrreldav haigus lausa solvav. Kui sageli on peavalu teie nägemist täielikult kahjustanud, rääkimise raskendanud või tekitanud peapööritust?

Me tahame töötada ilma diskrimineerimiseta

Migreenihaiged inimesed ei ole laisad, kuid levinud arusaam on, et „migreenihoogu” kasutatakse ettekäändena töölt lahkumiseks.

Selle asemel muretseme pidevalt selle pärast, kuidas meie eakaaslased meid vaatavad ja kas meile pakutavast ajast tulenevalt saadetakse meile üle kampaaniad. Mõni kardab, et ettevõtted ei taha kunagi palgata kedagi, kes peab lahkuma rutiinsete tervisekohtumiste jaoks või keda rünnak võiks mõjutada kohtumise ajal.

Kuna valdav arusaam on, et migreen on vaid peavalu, arvavad inimesed, et see on midagi, millest saab voolu. Tööandjad on migreeni erivajaduste rahuldamiseks sageli vähem, nii et ostame hulga toonitud prille, toome päästeravimeid ja lülitame oma arvutites ekraani heleduse lihtsalt alla, et proovida sellest läbi saada.

Lõpuks sunnitakse paljud, nagu mina, töökohast välja minema ja jäetakse mõtlema, kas keegi neist kunagi päriselt aru saab.

Reisimine on kurnav

Enne minu migreenihäirete algust sain ma ilma teise mõtlemiseta mööda maailma ringi rännata. Minu suurim mure oli turvalisuse saamine ja õigeaegne lend.

Kuid kellelegi, kes kogeb migreeni sümptomina ülitundlikkust, hõlmab see palju lisatööd ja planeerimist.

Lisaks sellele, et peate oma ravimid kõik korras olema, peame lisaks pakkima ka liikumishaiguste ribasid, kõrvatroppe, et leevendada rõhumuutusi, kõrvaklappe, et need kõrvatropid üle käia, ja eeterlikke õlisid.

Isegi see, kus istute lennukis, võib mängida suurt rolli meie enesetundes. On olnud kordi, kui minu iste nihutati lennuki taha, kus liikumine on kõige suurem. Teinekord on mind eraldatud reisikaaslasest, kes aitab mind juhendada, kui mu rünnak jätab mind ebastabiilseks.

Väravaagendile selgitamine, et mul on migreenihaigus, ei vii mind tihti kaugele ja mul jääb üle vaid küsida minu ümber istuvatelt inimestelt, kas nad on piisavalt lahked istmete vahetamiseks, üritades samal ajal vältida rünnakut kõrgendatud ärevus.

Aegadeks, kui nad lubavad mulle majutust, saan varakult pardale astudes ülejäänud rahva hulgast kahtlase väljanägemise. Tavaliselt võtab ükskõik kuhu reisimine palju planeerimist, arvestades ka puhkepäevadega.

Ja ärge hakake mind isegi ette võtma, et istun tugeva lõhnaga kellegi kõrval.

Saame tõesti halba nõu

Kui mainin, et mul on migreenihäire, reageeris see peaaegu alati küsimusele „Kas olete proovinud (sisestage siia võlts asi)“.

Migreeniravimid võivad ulatuda teaduslikult uuritud, nagu magneesium, kuni täiesti veider, näiteks pannes banaanikoore otsaesisele. Muidugi ravis kellegi onupoja sõbra abikaasa kord nende migreeni, tehes peavarju 4 tundi, nii et peaksite ka seda proovima! Märkus. Ärge proovige seda.

Kuigi ma olen õnnelik, töötas mõni neist ravimeetoditest valitud väheste jaoks ilmselt ei olnud meil silmitsi kroonilise migreenihäirega. Kuna ma tahaksin töötada, reisida ja end lihtsalt jälle normaalselt tunda, võin teile kinnitada, et olen juba nii paljusid asju proovinud ja uurinud.

Mõnede silmapaistvate migreeniarstide sõnul kuluks seal iga ravi proovimiseks terve elu, nii et kuigi proovida on võimatu kõik, võib seda tunda nii mitu päeva.

Kõik tahavad meile midagi müüa

Tavaliselt käib see koos halbade nõuannetega, kuid ei saa kunagi tõdeda, et see juhuslik inimene, keda te pole keskkooli ajast saadik kuulnud, on teie neuroloogiliste häirete raviks - ja nemad võivad ka teile seda pakkuda!

Näib, et alati, kui me oma pingutusi avalikult jagame, tuleb sõnum, et tahetakse meile järgmine parim asi maha müüa. Ja enamasti pole see midagi sellist, mille tõestuseks on tõestatud, et see aitab.

On kurb, et krooniliste haigustega inimestele makstakse sageli kasumit, kuid seda juhtub iga päev. Kuna paljud meist on kaotanud oma töö või on palku kärbitud ning peame ikkagi maksma kallite ravimite ja kohtumiste eest, võib olla keeruline proovida midagi ette võtta.

Üks asi, mida me rasketel aegadel hindame? Kingitused, mis saadetakse heade kavatsustega.

Me vajame sõprust

Migreeni rünnakud võivad meid tabada igal ajal, nii et kui me viimasel hetkel tühistame, pole see tegelikult midagi isiklikku. On palju kordi olnud, et olin väga põnevil sõpradega väljas veetma, ainult et torm tuleb hüppama ja tekitama minus sümptomeid rõhumuutuste tõttu.

Teistel päevadel on mu sümptomid juba teravnenud ja ma tean, et valju restorani minek seaks mind üle ääre. Ehkki ma vihkan vajadust seda tühistada, tean ka, et mul poleks eriti lõbus seda veeta.

Paraku viib selline tsükkel selleni, et kaotame palju sõprussuhteid. Migreen on juba tööst žongleerimise proovimise, arstide vastuvõtukohtade ja suure valu või uimase päeva vahel väga isoleeriv.

Kuid kui sõbrad ja pereliikmed meie kõrval seisavad ja annavad meile iga rünnaku tühistamise või rünnaku ajal meile registreerimise andeks, siis hinnatakse seda rohkem kui nad kunagi teada saavad.

Alicia Wolf on dieedi- ja elustiiliga seotud veebisaidi Dizzy Cook omanik kõigile, kellel on migreen, ja Vestibulaarhäirete Assotsiatsiooni suursaadik. Pärast kroonilise vestibulaarse migreeniga võitlemist mõistis ta, et migreeni dieeti järgides pole inimestel palju optimistlikke ressursse, nii et ta lõi saidi thedizzycook.com. Tema uus kokaraamat “Dizzy Cook: Migreeni haldamine rohkem kui 90 lohutava retsepti ja elustiili näpunäidete abil”On saadaval peaaegu kõikjal, kus raamatuid müüakse. Leiate ta Instagramist, Facebookist ja Twitterist.