Kuidas Victoria Arlen paralüüsist välja tuli, et saada paraolümplaseks

Sisu

• Kiiresti arenev, salapärane haigus
• Trotsides koefitsiente ja tema arste
• Oma tugevuse taastamine
• Piiride nihutamine
• Valmis jooksma
• Tulevikku vaadates
• Ülevaade

Neli pikka aastat ei saanud Victoria Arlen kõndida, rääkida ega oma kehas lihaseid liigutada. Kuid ümbritsevate inimeste teadmata kuulis ta ja mõtles - ja sellega sai ta loota. Selle lootuse rakendamine viis ta lõpuks ületamatuna näivatest koefitsientidest ning taastas oma tervise ja elu.

Kiiresti arenev, salapärane haigus

2006. aastal, 11 -aastaselt, haigestus Arlen uskumatult haruldasesse põikmüeliidi, seljaaju põletikku põhjustava haiguse ja ägeda levinud entsefalomüeliidi (ADEM), aju- ja seljaaju põletikulise rünnaku kombinatsiooni. kaks tingimust võivad surmaga lõppeda, kui neid ei kontrollita.

Kahjuks sai Arlen selle diagnoosi lõpuks alles aastaid pärast esimest haigestumist. Viivitus muudaks tema elu igaveseks. (Seotud: arstid ignoreerisid minu sümptomeid kolm aastat enne, kui mul diagnoositi 4. astme lümfoom)

See, mis algselt algas valuna selja ja külje lähedal, kasvas kohutavaks kõhuvaluks, mis lõpuks viis pimesoole eemaldamine. Kuid pärast seda operatsiooni halvenes tema seisund ainult. Järgmisena ütles Arlen, et üks tema jalgadest hakkas lonkama ja lohistama, seejärel kaotas ta mõlema jala tunde ja funktsiooni. Varsti oli ta haiglas voodihaige. Ta kaotas aeglaselt oma käte ja käte funktsiooni, samuti võime korralikult neelata. Ta nägi raskusi sõnade leidmisega, kui ta tahtis rääkida. Ja just siis, vaid kolm kuud pärast sümptomite ilmnemist, ütles ta, et "kõik läks pimedaks".

Arlen veetis järgmised neli aastat halvatud ja selles, mida tema ja tema arstid nimetasid "vegetatiivseks seisundiks" - ei suutnud süüa, rääkida ega isegi näolihaseid liigutada. Ta oli lõksus kehas, mida ta ei suutnud liigutada, häälega, mida ta ei saanud kasutada. (Väärib märkimist, et meditsiiniühiskond on sellest ajast alates loobunud terminist vegetatiivne seisund, kuna mõned ütlevad, et see on amortiseeriv mõiste, valides selle asemel reageerimata ärkveloleku sündroomi.)

Iga arst, kellega Arleni vanemad konsulteerisid, ei andnud perele vähe lootust. "Hakkasin kuulama vestlusi, et ma ei saa hakkama või et olen selline elu lõpuni," ütleb Arlen. (Seotud: mul diagnoositi epilepsia, isegi teadmata, et mul on krambid)

Kuigi keegi ei teadnud, Arlen võiks kuule seda kõike - ta oli ikka veel seal, ta lihtsalt ei suutnud rääkida ega liigutada. "Proovisin appi karjuda ja inimestega rääkida, liikuda ja voodist tõusta, kuid keegi ei vastanud mulle," räägib naine. Arlen kirjeldab kogemust oma aju ja keha "sisse lukustatuna"; ta teadis, et midagi on väga valesti, kuid ta ei saanud midagi teha.

Trotsides koefitsiente ja tema arste

Kuid vastuolus koefitsientide ja kõigi ekspertide lootusetute ennustustega, tegi Arlen 2009. aasta detsembris oma emaga silmside - liikumine, mis annaks märku tema uskumatust teekonnast taastumiseni. (Varem, kui ta silmad avas, oli neil mingi tühi pilk.)

See tagasitulek ei olnud midagi muud kui meditsiiniline ime: iseenesest on täielik taastumine põikmüeliidist ebatõenäoline, kui esimese kolme kuni kuue kuu jooksul ei saavutata positiivset edu ja sümptomite kiire ilmnemine (nagu Arlen koges) ainult nõrgestab seda riiklike tervishoiuinstituutide (NIH) andmetel. Veelgi enam, ta võitles endiselt ka AEDMiga, mis võib rasketel juhtudel, nagu Arleni oma, põhjustada "kerget kuni mõõdukat eluaegset kahjustust".

"Minu [praegused] spetsialistid ütlesid:" Kuidas sa elad? Inimesed ei tule sellest välja! "" Ütleb ta.

Isegi kui ta hakkas liikumist taastama - istudes püsti, ise sööma - vajas ta igapäevaeluks ikkagi ratastooli ja arstid olid skeptilised, et ta saab kunagi uuesti kõndida.

Kui Arlen oli elus ja ärkvel, jättis katsumus ta keha ja vaimu püsivate efektidega. Aju ja seljaaju tõsine kahjustus tähendas, et Arlen ei olnud enam halvatud, kuid ta ei tundnud oma jalgades mingit liikumist, mistõttu oli tema ajust jäsemetele signaalide saatmine tegevuse alustamiseks raske. (Seotud: kurnav haigus on õpetanud mind oma kehale tänulik olema)

Oma tugevuse taastamine

Kolme venna ja sportliku perega üles kasvanud Arlen armastas sporti - eriti ujumist, mis oli tema "eriline aeg" koos emaga (ise innukas ujuja). Viieaastaselt ütles ta isegi oma emale, et võidab ühel päeval kuldmedali. Vaatamata oma piirangutele ütleb Arlen, et keskendus sellele, mida ta tegi võiks oma kehaga tegelema ja pere julgustusel alustas ta 2010. aastal uuesti ujumisega.

See, mis algselt sai alguse füsioteraapia vormist, süttis taas tema armastuse spordi vastu. Ta ei kõndinud, kuid ta oskas ujuda - ja hästi. Nii hakkas Arlen järgmisel aastal ujumisega tõsiselt tegelema. Varsti pärast seda spetsiaalset koolitust pääses ta 2012. aasta Londoni paraolümpiamängudele.

Ta nägi kogu seda sihikindlust ja rasket tööd avaldumas, kui ta ujus USA meeskonna eest ja võitis kolm hõbemedalit-lisaks kulla koju viimisele 100 meetri vabaltujumises.

Piiride nihutamine

Hiljem polnud Arlenil plaani oma medalid lihtsalt üles riputada ja lõõgastuda. Ta töötas taastumise ajal Californias Carlsbadis asuva paralüüsi taastamise keskusega Project Walk ja ütleb, et tundis end nii õnnelikuna, et sai nende professionaalset tuge. Ta tahtis mingil moel tagasi anda ja leida oma valule eesmärgi. Nii avas ta 2014. aastal koos perega Bostonis Project Walki rajatise, kus ta sai jätkata treenimist ja pakkuda ka liikumisvõime taastusravi ruumi teistele, kes seda vajasid.

Järgmise aasta treeningul juhtus ootamatu: Arlen tundis midagi oma jalgades. See oli lihas ja ta tundis, kuidas see "sisse lülitub", selgitab ta - midagi, mida ta polnud enne halvatust tundnud. Tänu tema jätkuvale pühendumusele füsioteraapiale sai üks lihaste liigutus katalüsaatoriks ja 2016. aasta veebruariks tegi Arlen seda, mida tema arstid ei pidanud kunagi võimalikuks: ta astus sammu. Mõni kuu hiljem kõndis ta jalatugedes ilma karkudeta ja 2017. aastal traavis Arlen võistlejana rebase traavi. Tantsud tähtedega.

Valmis jooksma

Isegi kui kõik need võidud olid tema turvavöö all, lisas ta oma rekordiraamatusse veel ühe võidu: Arlen jooksis jaanuaris 2020 Walt Disney World 5K - midagi, mis kõlas nagu unenägu, kui ta lamas liikumatult haiglavoodis üle 10 aastat varem. (Seotud: Kuidas ma lõpuks poolmaratonile pühendusin - ja ühendasin end sellega uuesti)

"Kui istud kümme aastat ratastoolis, õpid tõesti jooksmist armastama!" ta ütleb. Ta selgitab, et tänu aastatepikkusele Project Walki treeningule on tema alakeha rohkem lihaseid töökorras ja töökorras (sõna otseses mõttes), kuid mõnede pahkluude ja jalalabade väikeste stabiliseerivate lihaste osas on veel vaja teha edusamme.

Tulevikku vaadates

Täna on Arlen saatejuht Ameerika ninja sõdalane juunior ja ESPNi regulaarne reporter. Ta on avaldatud autor – lugege tema raamatut Lukustatud: tahe ellu jääda ja otsus elada (Buy It, $ 16, bookshop.org) ja asutaja Victoria's Victory, fondi, mille eesmärk on aidata teisi "elumuutvatest vigastustest või diagnoosist tingitud liikumisraskustes", pakkudes stipendiume taastumisvajaduste jaoks, vastavalt fondi veebisaidile.

"Tänulikkus on see, mis hoidis mind mitu aastat elus, kui asjad ei läinud minu kasuks," ütleb Arlen. "See, et ma võin oma nina kriimustada, on ime. Kui olin [oma kehasse] lukus, mäletan, et mõtlesin:" Kui ma saaksin ühel päeval lihtsalt nina kriimustada, oleks see maailma suurim asi! "" Nüüd ta käsib rasketel aegadel elavatel inimestel "peatuda ja nina kriimustada", näitlikustamaks, kuidas saab sellist lihtsat liigutust iseenesestmõistetavaks pidada.

Ta ütleb ka, et võlgneb nii palju oma perele. "Nad ei loobunud minust kunagi," ütleb ta. Isegi kui arstid ütlesid, et ta on kadunud, ei kaotanud tema perekond kunagi lootust. "Nad surusid mind. Nad uskusid mind."

Vaatamata kõigele, mida ta on läbi elanud, ütleb Arlen, et ta ei muudaks seda. "See kõik juhtub põhjusega," ütleb ta. "Olen suutnud muuta selle tragöödia millekski võidukaks ja aidata teisi sellel teel."

Ülevaade