See pole nii, nagu see välja näeb: minu elu pseudobulbar Affectiga (PBA)

Sisu

• Allison Smith, 40
• Elate PPA-ga alates 2015. aastast
• Joyce Hoffman, 70
• PBA-ga elab alates 2011. aastast
• Delanie Stephenson, 39
• PBA-ga elab alates 2013. aastast
• Amy vanem, 37
• PBA-ga elab alates 2011. aastast

Pseudobulbar-afekt (PBA) põhjustab ootamatuid kontrollimatuid ja liialdatud emotsionaalseid puhanguid, näiteks naeru või nuttu. See seisund võib areneda inimestel, kellel on olnud traumaatiline ajukahjustus või kes elavad sellise neuroloogilise haigusega nagu Parkinsoni tõbi või hulgiskleroos (MS).

PPA-ga koos elamine võib olla pettumust valmistav ja isoleeriv. Paljud inimesed ei tea, mis on PPA või et emotsionaalsed puhangud pole teie kontrolli all. Mõni päev võiksite end maailma eest varjata ja see on OK. Kuid PBA haldamiseks on võimalusi. Teatud elustiili muutused aitavad teil sümptomite vähenemist näha, kuid PBA sümptomite hoidmiseks on saadaval ka ravimeid.

Kui teil on hiljuti diagnoositud PBA või olete sellega mõnda aega elanud ja tunnete endiselt, et te ei saa nautida head elukvaliteeti, võivad neli allolevat lugu aidata teil leida tee tervenemiseni. Need vaprad isikud elavad kõik PBA-ga ja on leidnud viisid, kuidas oma haigusest hoolimata oma parimat elu elada.

Allison Smith, 40

Elate PPA-ga alates 2015. aastast

Mul diagnoositi noor Parkinsoni tõbi 2010. aastal ja hakkasin PBA sümptomeid märkama umbes viis aastat pärast seda. PBA haldamiseks on kõige olulisem olla teadlik kõigist võimalikest käivitajatest.

Minu jaoks on need videod inimestest näkku sülitavatest laamadest - {textend} saab mind iga kord! Algul ma naeran. Siis aga hakkan nutma ja seda on raske lõpetada. Sellistel hetkedel hingan sügavalt sisse ja üritan ennast segada, lugedes peas või mõeldes asjaajamistele, mida ma sel päeval tegema pean. Päris halbadel päevadel teen midagi just minu jaoks, näiteks massaaži või pika jalutuskäigu. Mõnikord on teil rasked päevad ja see on OK.

Kui olete just PBA sümptomeid kogenud, hakake ennast ja oma lähedasi selle seisundi kohta harima. Mida rohkem nad haigusest aru saavad, seda paremini suudavad nad teile vajalikku tuge pakkuda. Samuti on spetsiaalselt PBA jaoks mõeldud ravimeetodeid, nii et rääkige oma arstiga võimalustest.

Joyce Hoffman, 70

PBA-ga elab alates 2011. aastast

Mul oli 2009. aastal insult ja hakkasin PBA episoode kogema vähemalt kaks korda kuus. Viimase üheksa aasta jooksul on mu PPA vaibunud. Nüüd kogen episoode ainult umbes kaks korda aastas ja lihtsalt kõrge stressiga olukordades (mida üritan vältida).

Inimeste läheduses olemine aitab minu PPA-d. Ma tean, et see kõlab hirmutavalt, sest kunagi ei või teada, millal teie PPA ilmub. Kuid kui teatate inimestele, et teie puhangud pole teie kontrolli all, hindavad nad teie julgust ja ausust.

Suhtlus - {textend} nii hirmutav kui see ka pole - on {textend} teie PBA haldamise õppimisel võtmetähtsusega, sest need aitavad teil oma järgmise episoodi jaoks tugevamaks ja paremini valmis olla. See on raske töö, kuid tasub end ära.

Delanie Stephenson, 39

PBA-ga elab alates 2013. aastast

Võimalus anda nimi sellele, mida kogesin, oli tõesti kasulik. Arvasin, et lähen hulluks! Mul oli nii hea meel, kui mu neuroloog rääkis mulle PPA-st. See kõik oli mõistlik.

Kui elate koos PBA-ga, siis ärge tundke end süüdi, kui mõni episood tuleb. Sa ei naera ega nuta meelega. Te ei saa seda sõna otseses mõttes aidata! Püüan hoida oma päevi lihtsana, sest pettumus on üks minu käivitajatest. Kui kõike saab liiga palju, lähen kuskile vaiksesse aega, et olla üksi. Tavaliselt aitab see mind maha rahustada.

Amy vanem, 37

PBA-ga elab alates 2011. aastast

Harjutan meditatsiooni ennetava meetmena iga päev ja see muudab tõesti midagi. Olen nii palju asju proovinud. Proovisin isegi üle riigi kolida päikselisemasse kohta ja see polnud nii kasulik. Järjepidev meditatsioon rahustab mu meelt.

PPA muutub ajaga paremaks. Haritage oma elus inimesi selle seisundi kohta. Nad peavad mõistma, et kui ütlete imelikke, õelaid asju, on see kontrollimatu.