Minu MS eakaaslased annavad mulle jõudu võitluse jätkamiseks "

Sisu

• Kuidas saite MS diagnoosi?
• Kuhu pöördusite toetuse saamiseks neil esimestel päevadel ja nädalatel?
• Mis ajendas teid veebikommuunidelt nõu ja tuge otsima?
• Mida leidsite neis veebikogukondades, mis teid kõige rohkem aitasid?
• Kas nende kogukondade inimeste avatuse tase üllatas teid?
• Kas mõnes neist kogukondadest olete kohanud mõnda konkreetset isikut, kes teid inspireerib?
• Miks on teie jaoks oluline, et saaksite vahetult suhelda teiste inimestega, kellel on MS?
• Mida ütleksite kellelegi, kellel on hiljuti diagnoositud SM?

Arnetta Hollis on meeleolukas sooja naeratuse ja kaasakiskuva isiksusega Texan. 2016. aastal oli ta 31-aastane ja nautis elu vastsündinuna. Vähem kui kaks kuud hiljem diagnoositi tal sclerosis multiplex.

Arnetta reaktsioon uudistele polnud päris see, mida võiks oodata. “Üks minu raskeimaid ja elu suurimaid hetki diagnoositakse MS-ga, ”meenutab ta. „Ma tunnen, et mind on selle haigusega õnnistatud põhjusel. Jumal ei andnud mulle luupust ega muud autoimmuunhaigust. Ta andis mulle hulgiskleroosi. Seetõttu tunnen, et minu elu eesmärk on võidelda oma jõu ja sclerosis multiplex'i eest. ”

Healthline istus koos Arnettaga, et rääkida diagnoosist, mis muutis tema elu ja kuidas ta leidis lootust ja tuge kohe järgnevatel kuudel.

Kuidas saite MS diagnoosi?

Elasin normaalset elu, kui ühel päeval ärkasin ja kukkusin. Järgmise kolme päeva jooksul olin kaotanud võime kõndida, kirjutada, kasutada oma käsi õigesti ning tunda isegi temperatuure ja aistinguid.

Kõige hämmastavam osa selles hirmutavas teekonnas oli see, et kohtusin suurepärase arstiga, kes vaatas mind ja ütles mulle, et ta tunneb, et mul on MS. Ehkki see oli hirmutav, kinnitas ta mulle, et pakub mulle parimat ravi. Sellest hetkest peale polnud ma kunagi hirmul. Ma pidasin seda diagnoosi tegelikult oma märgiks, et elada veelgi täisväärtuslikumat elu.

Kuhu pöördusite toetuse saamiseks neil esimestel päevadel ja nädalatel?

Diagnoosi varases staadiumis ühendas mu perekond jõud, kinnitades mulle, et nad aitaksid minu eest hoolitseda. Mind ümbritses ka mu mehe armastus ja toetus, kes tegi väsimatult tööd selle nimel, et saaksin parimat võimalikku ravi ja hooldust.

Meditsiinilisest vaatepunktist olid minu neuroloog ja teraapiameeskond väga pühendunud minu eest hoolitsemisele ja praktiliste kogemuste pakkumisele, mis aitasid mul ületada paljusid sümptomeid, millega ma silmitsi seisin.

Mis ajendas teid veebikommuunidelt nõu ja tuge otsima?

Kui mul diagnoositi esmakordselt SM, olin kuus päeva ICU-s ja kolm nädalat statsionaarses taastusravis. Selle aja jooksul ei olnud mul muud kui aega käes. Teadsin, et ma pole ainus inimene, kes selle haigusega silmitsi seisab, seetõttu hakkasin otsima veebitoetust. Vaatasin kõigepealt Facebooki, kuna Facebookis on saadaval mitmesuguseid rühmi. Olen siin saanud kõige rohkem tuge ja teavet.

Mida leidsite neis veebikogukondades, mis teid kõige rohkem aitasid?

Minu MS eakaaslased toetasid mind viisil, mida mu perekond ja sõbrad ei saanud. Asi pole selles, et mu pere ja sõbrad ei oleks tahtnud mind rohkem toetada, vaid lihtsalt selles, et kuna nad on emotsionaalselt investeeritud, töötlevad nad seda diagnoosi just nii, nagu mina.

Minu MS eakaaslased elavad ja / või tegelevad selle haigusega iga päev, nii et nad teavad häid, halbu ja koledaid ning suutsid mind selles osas toetada.

Kas nende kogukondade inimeste avatuse tase üllatas teid?

Veebikogukondade inimesed on üsna avatud. Arutletakse iga teema üle - finantsplaneerimine, reisimine ja kuidas elada lahedat elu üldiselt - ning aruteludesse liitub palju inimesi. Algul üllatas see mind, kuid mida rohkem sümptomeid kokku puutun, seda enam toetun nendele toredatele kogukondadele.

Kas mõnes neist kogukondadest olete kohanud mõnda konkreetset isikut, kes teid inspireerib?

Jenn on inimene, kellega kohtusin MS Buddy vahendusel, ja tema ajalugu inspireerib mind kunagi alla andma. Tal on MS ja veel mõned kurnavad haigused. Kuigi tal on neid haigusi, on tal õnnestunud üles kasvatada oma õed ja nüüd ka oma lapsed.

Valitsus on keelanud tema invaliidsushüvitised, kuna ta ei vasta töökrediidi miinimumile, kuid isegi sellega töötab ta siis, kui saab, ja võitleb endiselt. Ta on lihtsalt hämmastav naine ja ma imetlen tema tugevust ja visadust.

Miks on teie jaoks oluline, et saaksite vahetult suhelda teiste inimestega, kellel on MS?

Sest nad saavad aru. Lihtsamalt öeldes saavad nad selle kätte. Kui selgitan oma perekonna ja sõpradega oma sümptomeid või tundeid, on see nagu vestlusringiga, sest nad ei saa aru, mis see on. Rääkida nendega, kellel on MS, on nagu viibida avatud ruumis kõigi silma, kõrvade ja tähelepanu all oleva teemaga: MS.

Mida ütleksite kellelegi, kellel on hiljuti diagnoositud SM?

Minu lemmik nõuanne äsja diagnoositud inimesele on järgmine: matta oma vana elu. Tehke oma vanale elule matuseid ja leina. Siis püsti. Võtke omaks ja armastage oma uut elu. Kui võtate omaks uue elu, leiate tugevuse ja vastupidavuse, mida te kunagi ei teadnud, et teil oleks olnud.

Umbes 2,5 miljonit inimest elab kogu maailmas SM-iga ja ainuüksi USA-s diagnoositakse haigusseisund igal nädalal veel 200 inimesel. Paljude nende inimeste jaoks on veebikogukonnad oluliseks tugi- ja nõuandeallikaks, mis on elavad, isiklikud ja tõelised. Kas teil on MS? Vaadake meie elamist koos MS-i kogukonnaga Facebookis ja võtke ühendust nende parimate MS-i blogijatega!