Minu elu koos SMA-ga: see on midagi enamat kui see, mis silma torkab

Kallis uudishimulik

Ma nägin, kuidas sa vaatasid mind laua tagant pilgu. Teie silmad fikseerusid täpselt nii kaua, et ma teadsin, et olin teie huvi üles äratanud.

Ma saan täiesti aru. Mitte iga päev ei näe tüdrukut kohvikusse minemas, kus isikliku hoolduse assistent on ühel ja teenistuskoer teisel. Mitte iga päev, kui näete, et täiskasvanud naist toidetakse väikeste hammustustega šokolaadilahust muffiniga, küsitakse lonksu kohvi või vajatakse abi iga füüsilise töö tegemisel, et liigutada nimetissõrm oma mobiiltelefonile.

Mind ei huvita teie uudishimu. Tegelikult julgustan teid rohkem teada saama, sest kuigi olete moodustanud selle, mis võib tunduda üsna hea üldistusena inimesele, kes ma olen, ja minu juhitavale elule, luban teile, et olen palju enamat kui see, mis silma paistab.

Vahetult enne 6-kuuseks saamist diagnoositi mul haigusseisund, mida nimetatakse seljaaju lihaste atroofiaks (SMA). Lihtsustatult öeldes on SMA degeneratiivne neuromuskulaarne haigus, mis kuulub lihaste düstroofia katuse alla. Minu diagnoosimise ajal polnud juurdepääs Internetile ja selle haiguse kohta teavet hõlpsasti kättesaadav. Ainus prognoos, mille mu arst oskas anda, oli üks, mida vanemad ei peaks kuulma.

"Kahe aasta jooksul ta alistub."

SMA tegelikkus on see, et see on progresseeruv ja degeneratiivne haigus, mis aja jooksul põhjustab lihaste nõrkust. Kuid nagu selgub, lihtsalt sellepärast, et õpiku definitsioon ütleb, et üks asi ei tähenda, et haiguse prognoos peaks alati sama vormi sobima.

Kummaline, ma ei eelda, et te tunneksite mind just selle ühe kirja põhjal. Minu 27 eluaastast on palju jutustatavaid lugusid; lood, mis on mind purustanud ja õmmelnud jälle kokku, et viia mind sinna, kus ma täna olen. Need lood räägivad lugusid lugematutest haiglas viibimistest ja igapäevastest lahingutest, mis muutuvad SMA-ga elava inimese jaoks kuidagi teiseks loomuseks. Kuid nad räägivad ka lugu haigusest, mis üritas hävitada tüdrukut, kes polnud kunagi valmis võitlusest loobuma.

Vaatamata raskustele, millega ma silmitsi seisan, on mu lood täidetud ühe ühise teemaga: tugevus. Ükskõik, kas see tugevus tuleneb võimalusest lihtsalt päevast päeva silmitsi seista või hiiglaslikul määral usku oma unistuste elluviimisel teostada, valin tugeva olemise. SMA võib küll mu lihaseid nõrgestada, kuid see ei saa kunagi minu vaimu ära võtta.

Kolledžis olles ütles professor, et mulle öeldakse, et ma ei maksa oma haiguse tõttu kunagi midagi. Hetk, mil tal ei õnnestunud pinnalt nähtust kaugemale vaadata, oli hetk, mil ta ei suutnud mind näha selle pärast, kes ma tegelikult olen. Ta ei suutnud ära tunda minu tõelist tugevust ja potentsiaali. Jah, ma olen see tüdruk ratastoolis. Olen see tüdruk, kes ei saa iseseisvalt elada ega autot juhtida ega isegi kätt suruda.

Siiski ei saa ma kunagi tüdrukuks, kes meditsiinilise diagnoosi tõttu midagi üle ei saa. 27 aasta jooksul olen oma piirid ületanud ja kõvasti võidelnud, et luua elu, mis minu arvates on elamist väärt. Olen lõpetanud kõrgkooli ja asutanud mittetulundusühingu, mis on pühendunud SMA rahaliste vahendite ja teadlikkuse suurendamisele. Olen avastanud kirg kirjutamise ja selle, kuidas jutuvestmine võib teisi aidata. Kõige tähtsam on see, et olen leidnud jõupingutusi, et mõista, et see elu saab olema alati nii hea, kui ma seda teen.

Järgmine kord, kui mind näete ja minu positsiooni välja näete, palun teadke, et mul on SMA, kuid minul pole seda kunagi. Minu haigus ei määratle seda, kes ma olen, ega erista mind kõigist teistest. Lõppude lõpuks võin kihla vedada, et unistuste ja kohvitasside tagaajamise vahel on tõenäoline, et olete sina ja mul on palju ühist.

Ma julgen teil seda teada saada.

Teie oma

Alyssa

Alyssa Silval diagnoositi lülisamba lihase atroofia (SMA) kuue kuu vanuselt ning kohvi ja lahke olemuse toel on ta seadnud oma eesmärgi õpetada teistele selle haigusega elu. Seejuures jagab Alyssa oma blogis ausaid lugusid võitlusest ja tugevusest alyssaksilva.com ja juhib enda asutatud mittetulundusühingut, Töö jalgsi, et koguda rahalisi vahendeid ja teadlikkust SMA jaoks. Vabal ajal naudib ta uute kohvikute avastamist, raadio saatel täiesti häälest välja laulmist ning sõprade, pere ja koerte seltsis naermist.