Mantlirakkude lümfoomi korral toetuse leidmine: ressursid, mis võivad aidata

Sisu

• Juurdepääs vajalikele ressurssidele
• Lümfoomi spetsialistid
• Patsientide veebisaidid ja vihjeliinid
• Finantsabiprogrammid
• Nõustamisteenused ja tugirühmad
• Palliatiivhooldus ja elu lõpuni kavandamine
• Kaasavõtmine

Juurdepääs vajalikele ressurssidele

Mantliraku lümfoomi (MCL) põdevatel inimestel on palju ressursse. Selle seisundi kohta lisateabe saamine aitab teil mõista oma ravivõimalusi ja teha hoolitsuse osas teadlikke otsuseid. Emotsionaalse ja sotsiaalse toe poole pöördumine võib aidata teil seda seisundit ka kergemini hallata.

Lugege edasi, et saada lisateavet mõne teile kättesaadava ressursi kohta.

Lümfoomi spetsialistid

Kui teil on diagnoositud MCL, on oluline kokku leppida kohtumine spetsialistiga, kes aitab teil teie ravivõimalustest aru saada ja vajalikku abi saada. MCL on suhteliselt haruldane, nii et mõned arstid ei pruugi olla kursis uusimate ravivõimalustega. Ideaalis on kõige parem kohtuda lümfoomi spetsialistiga.

Kaaluge küsige oma esmatasandi arstilt või vähiravikeskuselt, kas nad suunavad teid lümfoomi spetsialisti juurde.

Ameerika kliinilise onkoloogia selts haldab veebiandmebaasi, mida saate kasutada lümfoomide spetsialistide leidmiseks kogu Ameerika Ühendriikides. Ameerika hematoloogia seltsil on ka otsitav andmebaas, mis sisaldab lümfoomi asjatundjatega hematolooge.

Kui teie piirkonnas pole lümfoomi spetsialiste, peate võib-olla reisima ühe selle külastamiseks. Kui see pole võimalik, võib kohalik arst pöörduda spetsialistiga e-posti, telefoni või videokonverentsi teel.

Patsientide veebisaidid ja vihjeliinid

Saadaval on palju ressursse, mis aitavad teil õppida MCL-iga hästi ravimise võimalusi ja strateegiaid. Kuid mõnikord võib olla keeruline teada saada, millised ressursid on usaldusväärsed ja täpsed.

Usaldusväärse teabe saamiseks:

• MCL-i kohta lisateabe saamiseks küsige oma arstilt või vähiravikeskuselt.
• Sirvige lümfoomiuuringute sihtasutuse veebisaidi MCL-i jaotist või pöörduge selle infoliini poole telefonil 800-500-9976 või [email protected].
• Võtke ühendust Leukemia ja lümfoomiühingu kaudu infospetsialistiga, helistades telefonil 800-955-4572, e-posti aadressil [email protected] või kasutades organisatsiooni veebivestlusteenust.

Finantsabiprogrammid

Ravi maksumus varieerub suuresti, sõltuvalt teie raviplaanist, kohast, kus ravi saate, ja kõigist võimalikest tervisekindlustusest.

Teie hoolduskulude haldamiseks võib see aidata:

• Küsige oma arstilt või vähiravikeskuselt, kas nad nõustuvad teie tervisekindlustusega. Kui teil pole kindlustust või te ei saa ravi lubada, küsige neilt, kas ta oskab teile välja kirjutada soodsama ravi või ühendada teid rahaliste tugiteenustega.
• Pöörduge oma tervisekindlustuse pakkuja poole, et teada saada, kas teie meditsiinilised kohtumised, testid ja ravi on kaetud. Need aitavad teil teada saada, kui palju peate maksma igakuiseid kindlustusmakseid, iga-aastaseid omavastutusi ja kaaskindlustuse või osamaksusid.
• Võtke ühendust nende ravimite tootjaga, mida õppimiseks võtsite, kui nad pakuvad patsientidele hinnaalandus- või toetusprogramme. Võite saada soodustust.
• Kaaluge kandideerimist kliinilisse uuringusse, et saada tasuta eksperimentaalset ravi. Arst aitab teil õppida uuringus osalemise potentsiaalseid eeliseid ja riske.

Lisateavet ja rahalist tuge leiate järgmiste organisatsioonide kaudu:

• Ameerika vähiliit
• Ameerika Kliinilise Onkoloogia Selts
• Vähiravi
• Vähi rahalise abi koalitsioon
• Leukeemia ja lümfoomi selts
• Lümfoomi uurimise sihtasutus

Nõustamisteenused ja tugirühmad

MCL-i haldamine võib olla stressi tekitav. Kui teil on probleeme stressi, ärevuse, viha, kurbuse või lootusetusega, pidage nõu oma arstiga. Nad võivad pöörduda abi saamiseks vaimse tervise spetsialisti poole.

Mõned patsientide organisatsioonid pakuvad ka nõustamisteenuseid. Näiteks helistage Cancer Care’i Hopeline'i kaudu koolitatud nõustajaga telefonil 800-813-4673 või e-posti aadressil [email protected].

Võib-olla on ka teile meeldiv suhelda teiste inimestega, kes on kokku puutunud sarnaste kogemustega. Näiteks võib see aidata:

• Küsige oma arstilt või vähiravikeskuselt, kas lümfoomiga inimestele on olemas kohalikud tugirühmad.
• Kohalike tugiprogrammide leidmiseks kasutage American Cancer Society veebiandmebaasi.
• Külastage Leukemia ja lümfoomi ühingu veebisaiti, et registreeruda veebivestluseks, leida kohalik tugirühm või pääseda juurde üks-ühele eakaaslaste toele.
• Liituge lümfoomi tugivõrgustikuga, et saada eakaaslastega ühendust veebis või telefoni teel.
• Registreeruge veebitoe rühmaks vähiravi kaudu.

Palliatiivhooldus ja elu lõpuni kavandamine

Uued ravimeetodid on aidanud pikendada paljude MCL-iga inimeste elu. Kuid lõpuks kipub haigus progresseeruma või tagasi pöörduma. Leukeemia ja lümfoomi ühing teatas, et MCL-ga diagnoositud inimeste keskmine elulemus on viis kuni seitse aastat.

Paljud inimesed otsustavad palliatiivse ravi, elu lõppemise otsuste ja pärandvaraga seotud probleemide osas ette planeerida. Oluline on meeles pidada, et edasine planeerimine ei tähenda, et loobuksite ravist. Selle asemel on see üks paljudest viisidest, kuidas saate tagada aktiivse rolli teie hoolitsuse ja elu kõigi aspektide otsuste tegemisel.

Võite valida:

• Lisateavet elutsüklite kavandamise ja hooldusteenuste kohta küsige oma arstilt või vähiravikeskuselt.
• Külastage riikliku hospitsei ja palliatiivse hoolduse organisatsiooni veebisaiti CaringInfo, et saada teavet haiglaprogrammide ja muude palliatiivse hoolduse teenuste kohta.
• Eelneva tervishoiudirektiivi kehtestamiseks kohtuge juristi või mõne muu juristiga. See dokument edastab arstile teie ravisoovid, kui jõuate punktini, mil te ei saa enam iseennast kaitsta.
• Tahte või usalduse loomiseks kohtuge juristiga. Need kinnisvara planeerimise tööriistad määravad, mis teie varaga juhtub.
• Rääkige perekonnaga oma elulõpu- ja järelsoovidest, sealhulgas kõigist eelistustest, kuidas teie keha juhitakse. Mõni inimene otsustab ka lähedastele kirju kirjutada ja võtab aega oluliste vestluste jaoks, mida nad tahavad pidada.

Kaasavõtmine

Kui teil on diagnoositud MCL, saate oma tugivajaduste rahuldamiseks juurdepääsu ressurssidele. Rääkige oma arsti või vähiravikeskusega või pöörduge usaldusväärse vähiorganisatsiooni poole, et leida ressursse, mis teid aidata saaksid.