Koeprobleemid: miks mu fibromüalgiaga sõber üritab mind ühtseks muuta?
Sisu
- Minu jaoks kõlab see nagu ta on tõesti teiega suhtlemine on: "Ma ei saa teid praegu toetada."
- Sarah on selgelt öelnud - {textend}, ehkki kaudselt - {textend}, et ta ei saa praegu teie juures ilmuda. Niisiis, kohtuge temaga seal, kus ta on, ja tehke paus, kui pöördute temaga nõustamise või nõu saamiseks.
- Kui panete mõned tunnetajad välja, võite leida, et teil on rohkem sõpru, kes jagavad teie diagnoosi, kui arvate.
Tere tulemast koomiku Ash Fisheri nõuandeveergu Tissue Issues sidekoe häirete Ehlers-Danlose sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste korral. Ashil on EDS ja ta on väga ülemus; nõuandeveeru pidamine on unistuse täitumine. Kas teil on Ashile küsimus? Jõudke Twitteri kaudu @AshFisherHaha.
Kallid koeprobleemid,
Mul diagnoositi hiljuti fibromüalgia. On kergendus lõpuks teada, miks mul kogu aeg valus on. Ka mu sõbral (kutsume teda Sarahiks) on fibromüalgia ja ta jagab selle kohta veebis palju. Alati, kui olen temalt nõu ja nõustamise saamiseks pöördunud, katkestab ta mind ja "üks-ühele" mind oma palju halvemate sümptomitega ja tuletab mulle meelde, et ta on enamasti voodis, samal ajal kui ma töötan endiselt täiskohaga. See tekitab minus tunde, nagu oleksin dramaatiline ja nagu peaksin oma probleemide pärast lihtsalt vait olema. Kas peaksin temaga sellest rääkima?
- {textend} Pettuse tunne
Kallis tunne, et oled pettus (aga kes pole absoluutselt pettus),
Esiteks on mul hea meel, et saite oma kroonilise valu diagnoosi ja selgituse. Loodan, et hakkate saama kergendust ja paranemist.
Nüüd oma sõbra Sarahi teema juurde. Mul on nii kahju, et kui temaga ühendust võtate, tunnete end lõpuks iseenda sümptomite tõttu kehtetuna. See kõlab masendavalt ja demoraliseerivalt. Ma ilmselgelt ei tunne Saarat, kuid kahtlen, kas ta teeb seda tahtlikult või pahatahtlikult.
Minu jaoks kõlab see nagu ta on tõesti teiega suhtlemine on: "Ma ei saa teid praegu toetada."
Meie, inimesed - olles lihtsad surelikud, oleme - {textend} ei oska sageli suurepäraselt väljendada seda, mida mõtleme või vajame. Tundub, et Sarahil on väga karm aeg ja tõenäoliselt leinab ta oma vana elu pärast, enne kui sümptomid sunnivad ta tööjõust välja ja voodisse.
See ei tähenda, et Saara on halb inimene; see lihtsalt tähendab, et Sarah pole praegu hea võimalus toetamiseks.
Teie diagnoos ja sümptomid on tõelised.
Palun lugege eelmist lauset uuesti aeglaselt ja valjusti: Teie diagnoos ja sümptomid on tõelised. Teie valu on tõeline ja te väärite tunnustust ja tuge.
Isegi kui teie juhtum on vähem „tõsine“ (või kuidas teie või Saara soovite seda kategooriasse liigitada), ei tähenda see, et peate selle pärast vait olema. See tähendab lihtsalt, et peate leidma mõne muu tugiallika.
Sarah on selgelt öelnud - {textend}, ehkki kaudselt - {textend}, et ta ei saa praegu teie juures ilmuda. Niisiis, kohtuge temaga seal, kus ta on, ja tehke paus, kui pöördute temaga nõustamise või nõu saamiseks.
Kas teil on veel fibromüalgia või sarnaste krooniliste haigustega sõpru, kelle poole võiksite pöörduda? Kas olete proovinud veebipõhiseid tugigruppe? Proovige Facebookist otsida fibromühmi ja liituge vähestega. Vaadake fibro subreddit, millel on ligi 19 000 liiget.
Kui soovite, proovige veekogusid postitades või lugege lihtsalt teiste öeldut. Tõenäoliselt saate üsna kiiresti kindlaks teha, millised rühmad on teile väärtuslikud (ja millised mitte).
Garanteerin, et teie jaoks on olemas veebiruum, kus tunnete end oodatud, mugava ja toetatuna. Selle leidmiseks võib kuluda mõningaid uuringuid ja kannatlikkust. Loodetavasti saate lõpuks mõned sõbrad, kellega saate kokku leppida.
Kas olete oma diagnoosi jaganud sõprade ja lähedastega? Võib juhtuda, et tunnete juba teisi fibromüalgiahaigeid.
Fibromüalgia on pikka aega häbimärgistatud haigus, mille paljud arstid ja võhikud on ikka veel teie peas ära visanud. Seetõttu on mõned inimesed oma diagnoosi jagamisel ettevaatlikud, sest nad ei soovi, et neid mõistetaks ega loengut peetaks.
Kui panete mõned tunnetajad välja, võite leida, et teil on rohkem sõpru, kes jagavad teie diagnoosi, kui arvate.
Kuigi mõnikord võib see nii tunduda, pole krooniline valu konkurents. Usun südamest tõepoolest, et keegi ei püüa tahtlikult teiste valusid kehvemaks muuta ega kedagi teist kõige haigemana “peksa saada”. Püüame kõik endast oleneva selles stressirikkas, hõivatud ja kurnavas maailmas liikumiseks.
Mõnikord ei suuda me või ei taha väljendada, et kannatame liiga palju, et teise kannatusi kinni pidada.Loodan, et leiate peagi tugeva toe. Ja ma loodan, et teie ja Sarah suudate välja mõelda, kuidas olla sõbrad, ilma et kumbki teie sõprusest halba tunneks. Ma tõmban sind.
Kõikuv,
Ash
Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehleri-Danlose sündroomiga. Kui tal pole õõtsuvat beebi-hirve päeva, matkab ta koos oma corgi, Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta leiate tema veebisaidilt.